বিষয় 1.8 — ডেটা নীতিশাস্ত্র, সম্মতি ও জনগণের আস্থা

স্বাস্থ্য ও পরিচর্যায় আইন আপনাকে বলে ডেটা নিয়ে আপনি কী করতে পারেন, কিন্তু জনগণের আস্থা নির্ভর করে আপনার তা করা উচিত কি না তার ওপর, এবং একবার মানুষ বিশ্বাস করলে যে তাদের তথ্য তাদের অগোচরে ব্যবহৃত হচ্ছে, তারা তা আটকে রাখে, অপ্ট-আউট করে, বা পরিচর্যাই এড়িয়ে চলে, তাই নীতিশাস্ত্র ও সৎ সম্পৃক্ততা নরম বাড়তি নয়, বরং সেই শর্ত যার অধীনে ডেটা আদৌ ব্যবহার করা যায়।

স্বাস্থ্য ও পরিচর্যায় কেন এটি গুরুত্বপূর্ণ#

বিষয় 1.7 — তথ্য গভর্ন্যান্স, ডেটা সুরক্ষা ও সাইবার নিরাপত্তা আইন ও প্রযুক্তিগত নিয়ন্ত্রণ ঢাকে: বৈধ ভিত্তি, UK General Data Protection Regulation (UK GDPR), Data Security and Protection Toolkit, এনক্রিপশন ও প্রবেশ নিয়ন্ত্রণ। এই বিষয় আপনি আইনত সম্মত হওয়ার পর যা কিছু বাকি থাকে তা নিয়ে। আপনি প্রতিটি আইন পূরণ করেও জনগণের আস্থা হারাতে পারেন, কারণ আস্থা আইনজীবীদের দ্বারা প্রদত্ত হয় না, প্রদত্ত হয় সেই রোগী ও নাগরিকদের দ্বারা যাঁরা ব্যক্তিগতভাবে ও সম্মিলিতভাবে ঠিক করেন আপনি তাঁদের তথ্য এমনভাবে সামলাচ্ছেন কি না যা তাঁরা ন্যায্য বলে চিনবেন।

এই পার্থক্য স্বাস্থ্য ও পরিচর্যায় প্রায় অন্য যেকোনো জায়গার চেয়ে বেশি গুরুত্বপূর্ণ। মানুষ চিকিৎসকদের কাছে এমন বিষয় প্রকাশ করেন, মানসিক-স্বাস্থ্য সংকট, মাদক ব্যবহার, যৌন স্বাস্থ্য, নির্যাতন, অভিবাসন-সংযুক্ত অধিকার, একটি অব্যক্ত বোঝাপড়ার ওপর যে তথ্য তাঁদের সাহায্য করতে আছে, তাঁদের অগোচরে বিক্রি, প্রকাশ বা অন্য উদ্দেশ্যে ব্যবহৃত হতে নয়। যখন সেই বোঝাপড়া ভাঙে, ক্ষতি পরিমাপযোগ্য: রোগীরা চিকিৎসকদের কাছে মিথ্যা বলেন, ইতিহাস ভাগ করতে অস্বীকার করেন, বা সেবা থেকে দূরে থাকেন। এগুলো ক্লিনিক্যাল-নিরাপত্তা ও ন্যায্যতার ব্যর্থতা, এবং তা সবচেয়ে কঠিনভাবে পড়ে সেই মানুষদের ওপর যাঁরা ইতিমধ্যে প্রতিষ্ঠানে সবচেয়ে কম আস্থা রাখেন।

ব্যবস্থাটি প্রকৃতই একক পরামর্শের বাইরে ডেটা ব্যবহারের ওপরও নির্ভর করে: সেবা পরিকল্পনা করতে, জনগোষ্ঠী স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনা চালাতে, নিরাপত্তা সংকেত শনাক্ত করতে এবং আগামীকালের চিকিৎসা তৈরি করা গবেষণা সমর্থন করতে। তাই আপনি একটি স্থায়ী টানাপোড়েনের ভেতরে বসে আছেন: ডেটা আটকে রাখলে আপনি পরিচর্যা ও গবেষণাকে অনাহারে রাখেন; অসতর্কভাবে ব্যবহার করলে আপনি সেই জনগণের সম্মতি হারান যাঁদের ডেটা তা। এই বিষয় সেই টানাপোড়েন সততার সঙ্গে ধরে রাখা নিয়ে। স্বাস্থ্যসেবার সাম্প্রতিক ইতিহাসে অন্তত একটি বড়, ব্যয়বহুল শিক্ষা আছে যে একটি প্রতিষ্ঠান কেবল আইনি প্রশ্নের উত্তর দিয়ে নৈতিক প্রশ্নের কখনো উত্তর না দিলে কী ঘটে।

মূল ধারণা#

এখানকার নিয়ন্ত্রক শৃঙ্খলা হলো ডেটা নীতিশাস্ত্র, ডেটা সংগ্রহ, ব্যবহার ও ভাগে, বিশেষত ব্যক্তিগত ডেটায়, সঠিক ও ভুল আচরণের পদ্ধতিগত অধ্যয়ন। এর কেন্দ্রীয় পদক্ষেপ হলো দুটি প্রশ্ন আলাদা করা যা প্রতিষ্ঠানগুলো নিয়মিত গুলিয়ে ফেলে: আমরা কি এটি আইনসম্মতভাবে করতে পারি, এবং মানুষ যুক্তিসঙ্গতভাবে কী প্রত্যাশা করে ও কী ক্ষতি অনুসরণ করতে পারে তা বিবেচনায় আমাদের এটি করা উচিত কি না। একটি বৈধ ভিত্তি প্রথমটির উত্তর দেয়। কেবল সুচিন্তিত নৈতিক যুক্তি, স্বচ্ছতা ও সম্পৃক্ততা দ্বিতীয়টির উত্তর দেয়।

সম্মতি দৈনন্দিন ব্যবহারে যতটা মনে হয় তার চেয়ে বেশি স্তরবিশিষ্ট। অবহিত সম্মতি, একজন মানুষ কিছুতে রাজি হন তাতে কী জড়িত তার পর্যাপ্ত বোঝাপড়াসহ, সরাসরি পরিচর্যা ও বেশির ভাগ গবেষণার সোনার মান। কিন্তু জনসংখ্যা-মাপে, ব্যক্তিগত স্পষ্ট সম্মতি প্রায়ই অব্যবহারিক বা নিজেই ডেটাকে পক্ষপাতদুষ্ট করত, তাই ব্যবস্থাটি অন্য মডেলের ওপর নির্ভর করে: সরাসরি পরিচর্যার জন্য অন্তর্নিহিত সম্মতি (আপনি মেনে নেন যে আপনার চিকিৎসাকারী চিকিৎসক আপনার রেকর্ড পড়বেন), এবং কিছু দ্বিতীয়-ব্যবহারের জন্য অপ্ট-আউট মডেল, যেখানে কোনো ব্যক্তি সক্রিয়ভাবে আপত্তি না করলে ডেটা ব্যবহৃত হয়। ইংল্যান্ডে প্রধান উপকরণ হলো NHS জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট, যা একজন ব্যক্তিকে তাঁর গোপনীয় রোগী তথ্য তাঁর নিজের পরিচর্যার বাইরে পরিকল্পনা ও গবেষণায় ব্যবহৃত হওয়া ঠেকাতে দেয়। কোন মডেল প্রযোজ্য তা জানা এবং অপ্ট-আউট সক্রিয় সম্মতির সমান নয় সে বিষয়ে সৎ থাকা একটি মূল যোগ্যতা।

ডেটা-সুরক্ষা আইনের পাশে বসে আছে একটি পুরোনো ও আলাদা বাধ্যবাধকতা: গোপনীয়তার সাধারণ-আইনি দায়িত্ব, যার অধীনে আস্থায় ভাগ করা তথ্য সম্মতি, আইনি আবশ্যকতা বা প্রধান জনস্বার্থ ছাড়া প্রকাশ করা যায় না। এ থেকে প্রবাহিত হয় যুক্তিসঙ্গত প্রত্যাশা বা "কোনো চমক নয়" নীতি: আপনার কারও ডেটা এমনভাবে ব্যবহার করা উচিত নয় যা তিনি জানতে পারলে সত্যিই তাঁকে চমকে দিত। এটি একটি ব্যবহারিক নৈতিক পরীক্ষা যা প্রায়ই আইনের অনেক আগেই কামড় বসায়।

দুটি স্বাস্থ্য-নির্দিষ্ট প্রতিষ্ঠান নৈতিক ভার বহন করে। Caldicott নীতিমালা, প্রতিটি প্রতিষ্ঠানে একজন Caldicott Guardian দ্বারা বহাল, সুপরিচিতভাবে জোর দেয় যে তথ্য ভাগ করার দায়িত্ব তা রক্ষার দায়িত্বের মতোই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে, আটকে রাখাকে স্বয়ংক্রিয়ভাবে নিরাপদ মনে করা প্রতিবর্ত সংশোধন করে। জাতীয় পর্যায়ে, National Data Guardian for Health and Social Care (NDG) হলো রোগীর ডেটা কীভাবে ব্যবহৃত ও সুরক্ষিত হওয়া উচিত সে বিষয়ে স্বাধীন সংবিধিবদ্ধ কণ্ঠ। এসবের চারপাশে আছে সামাজিক লাইসেন্স-এর ধারণা: জনগণের চলমান, অনানুষ্ঠানিক গ্রহণযোগ্যতা যা একটি প্রতিষ্ঠান কীভাবে ডেটা ব্যবহার করে তা বৈধতা দেয়, যা স্বচ্ছতা ও সম্পৃক্ততার মাধ্যমে অর্জিত, আইন দ্বারা প্রদত্ত নয়, এবং আস্থা ভাঙলে দ্রুত প্রত্যাহৃত।

দ্বিতীয় ব্যবহারের জন্য, বিশ্লেষণ, পরিকল্পনা ও গবেষণা, সরাসরি পরিচর্যা নয়, উপযোগিতা ও গোপনীয়তার মধ্যে প্রযুক্তিগত সেতু হলো ডি-আইডেন্টিফিকেশন: ছদ্মনামকরণ (শনাক্তকারীকে কৃত্রিম টোকেনে প্রতিস্থাপন, আলাদাভাবে ধরে রাখা চাবি দিয়ে বিপরীতযোগ্য) বা অজ্ঞাতকরণ (শনাক্তকারী সরানো যাতে একজন ব্যক্তিকে আর চেনা যায় না) দ্বারা ডেটার শনাক্তযোগ্যতা কমানো। দুটিরই সীমা আছে: সমৃদ্ধ স্বাস্থ্য ডেটা প্রায়ই অন্য ডেটাসেটের সঙ্গে সংযুক্ত করে পুনঃশনাক্ত করা যায়, "মোজাইক প্রভাব", তাই "অজ্ঞাতকৃত" হলো পরীক্ষা করার দাবি, ধরে নেওয়ার নয়। সবশেষে, যেখানে ডেটা স্বয়ংক্রিয় বা মডেল-ভিত্তিক সিদ্ধান্ত চালায়, আপনি অ্যালগরিদমিক পক্ষপাত, কিছু গোষ্ঠীকে অসুবিধায় ফেলা পদ্ধতিগত অন্যায্যতা, এবং অ্যালগরিদমিক জবাবদিহিতা, সেই ফলাফলের জন্য দায়িত্বের বণ্টন, নিয়ে প্রশ্নের উত্তরাধিকারী হন। AI-এর গভীর গভর্ন্যান্স বিষয় 8.4 — AI ও উদীয়মান প্রযুক্তি গভর্ন্যান্সের; এখানে এটি কেবল ডেটার আরেকটি ব্যবহার হিসেবে গুরুত্বপূর্ণ যাকে জনগণের আস্থা অর্জন করতে হবে।

শ্রেষ্ঠ চর্চা#

1. "আমরা কি করতে পারি?"-র পাদটীকা নয়, "আমাদের কি করা উচিত?" একটি আলাদা, কার্যবিবরণী-লিপিবদ্ধ সিদ্ধান্ত হিসেবে জিজ্ঞাসা করুন। ডেটার যেকোনো অ-স্বতঃসিদ্ধ ব্যবহারের জন্য নৈতিক প্রশ্নটি আইনি প্রশ্ন থেকে আলাদাভাবে চালান এবং উত্তরটি লিপিবদ্ধ করুন। কার সুবিধা হয়, কার ক্ষতি হতে পারে, মানুষ যুক্তিসঙ্গতভাবে কী প্রত্যাশা করে, এবং আপনি একটি সংবাদপত্রের প্রথম পাতায় ব্যবহারটি ব্যাখ্যা করতে স্বচ্ছন্দ হবেন কি না, তা নাম ধরে বলুন। যে ব্যবহার আইনসম্মত কিন্তু যুক্তিসঙ্গত-প্রত্যাশা পরীক্ষায় ব্যর্থ, তা নীরবে এগোনোর নয়, নতুন করে নকশা বা খোলাখুলি ব্যাখ্যার ব্যবহার।

2. সম্মতি মডেলকে ব্যবহারের সঙ্গে মেলান, এবং আপনি কোনটি ব্যবহার করছেন সে বিষয়ে সৎ থাকুন। সরাসরি পরিচর্যা অন্তর্নিহিত সম্মতিতে চলে; বেশির ভাগ গবেষণায় স্পষ্ট অবহিত সম্মতি বা একটি অনুমোদিত আইনি পথ লাগে; কিছু পরিকল্পনা ব্যবহার অপ্ট-আউটের ওপর নির্ভর করে। অপ্ট-আউটকে সক্রিয় চুক্তির মতো সাজাবেন না, এবং প্রকৃত ভিত্তি একটি সংবিধিবদ্ধ ক্ষমতা হলে "সম্মতি" ভাষার ওপর হেলান দেবেন না। এখানে স্পষ্টতা রোগীর স্বায়ত্তশাসন ও ব্যবস্থাটি নজরদারির মুখোমুখি হলে আপনার নিজস্ব বিশ্বাসযোগ্যতা, উভয়কেই রক্ষা করে।

3. জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট নির্ভরযোগ্যভাবে সম্মান করুন, এবং একে সীমা নয়, ভিত্তিমূল হিসেবে দেখুন। NHS জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট তার ঢাকা প্রতিটি দ্বিতীয়-ব্যবহার প্রবাহে প্রয়োগ করুন, এবং আপনি যে তা করেন তা প্রদর্শনে সক্ষম হোন। কিন্তু চিনুন যে অপ্ট-আউটের সঙ্গে আইনি সম্মতি ন্যূনতম; যে ব্যবহার প্রযুক্তিগতভাবে অপ্ট-আউট সম্মান করে অথচ জনগণকে বিস্মিত করে তা তবু আপনার আস্থা খরচ করবে। যেখানে একটি ব্যবহার অভিনব বা সংবেদনশীল, স্পষ্টতর বিজ্ঞপ্তি বা আরও সক্রিয় পছন্দ দিয়ে ভিত্তি ছাড়িয়ে যাওয়ার কথা ভাবুন।

4. প্রতিটি নতুন ডেটা প্রবাহের আগে যুক্তিসঙ্গত-প্রত্যাশা পরীক্ষা প্রয়োগ করুন। সরলভাবে জিজ্ঞাসা করুন: যাঁদের এই ডেটা তাঁরা যদি ঠিক জানতেন আমরা কী করছি, তাঁরা কি অবাক হতেন, এবং কি বিভ্রান্ত বোধ করতেন? বিস্ময় একটি আগাম-সতর্ক সংকেত যা আইনি লঙ্ঘনের অনেক আগে আসে। যখন সৎ উত্তর "হ্যাঁ, তাঁরা অবাক হতেন", আপনার তিনটি পছন্দ: ব্যবহার বদলান, অর্থবহ সম্মতি নিন, অথবা এত পুরোপুরি ও এত আগে ব্যাখ্যা করুন যে তা আর বিস্ময় থাকে না।

5. মনে রাখুন ভাগ করার দায়িত্ব রক্ষার দায়িত্বের মতোই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে। Caldicott নীতিমালা আংশিকভাবে আছে আত্মরক্ষামূলক অতি-সতর্কতা মোকাবিলা করতে, যা নীরবে রোগীদের ক্ষতি করে যখন একজন চিকিৎসক একটি অ্যালার্জি দেখতে পান না, একটি সুরক্ষা উদ্বেগ সংস্থাগুলোর মাঝে পড়ে যায়, বা প্রেক্ষাপটের অভাবে একটি ছাড়পত্র ব্যর্থ হয়। নৈতিক ডেটা সামলানো ডেটা মজুদ করার সমান নয়। না-ভাগ করার ক্ষতি ভাগ করার ক্ষতির মতোই সুচিন্তিতভাবে ওজন করুন, এবং এটিকে বিষয় 1.7 — তথ্য গভর্ন্যান্স, ডেটা সুরক্ষা ও সাইবার নিরাপত্তার নিরাপদ-ভাগ নকশা এবং বিষয় 1.6 — ক্লিনিক্যাল নিরাপত্তা ও ঝুঁকি ব্যবস্থাপনার নিরাপত্তা পরিণামের সঙ্গে যুক্ত করুন।

6. ডি-আইডেন্টিফিকেশনকে ঝুঁকি হ্রাস হিসেবে দেখুন, জাদুর ইরেজার নয়। দ্বিতীয়-ব্যবহার ডেটা ছদ্মনামকরণ বা অজ্ঞাত করুন, কিন্তু পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি বাস্তবসম্মতভাবে মূল্যায়ন করুন, বিশেষত বিরল অবস্থা, ছোট জনগোষ্ঠী, বা সমৃদ্ধভাবে সংযুক্ত ডেটাসেটের জন্য যেখানে মোজাইক প্রভাব কামড় বসায়। কেবল ডেটা নয়, পরিবেশও নিয়ন্ত্রণ করুন: "অজ্ঞাতকৃত" এক্সট্র্যাক্ট ভবনের বাইরে পাঠানোর বদলে স্বীকৃত Secure Data Environment-কে প্রাধান্য দিন, যেখানে বিশ্লেষকরা এমন ডেটায় কাজ করেন যা কখনো একটি শাসিত পরিবেশ ছাড়ে না। অবশিষ্ট ঝুঁকি এবং কে তা গ্রহণ করেন তা নথিবদ্ধ করুন।

7. এমন ব্যবহারের জন্য নীতিশাস্ত্র পর্যালোচনা চালান যা শুধু আইন সমাধান করে না। অভিনব, সংবেদনশীল বা বাণিজ্যিকভাবে জড়িত ব্যবহার এগোনোর আগে যাচাই করার একটি পথ স্থাপন করুন, একটি ডেটা নীতিশাস্ত্র কমিটি, একটি বিদ্যমান গবেষণা নীতিশাস্ত্র প্রক্রিয়া, বা একটি স্থায়ী কার্য। এটিকে স্বাধীন ও সাধারণ-সদস্য সদস্যপদ দিন যাতে তা কেবল প্রতিষ্ঠানের নিজেকে আশ্বস্ত করা না হয়, এবং এটিকে কেবল গোপনীয়তা নয়, ন্যায্যতা ও গোষ্ঠীগুলোর ওপর ভিন্ন প্রভাব বিবেচনা করতে বাধ্য করুন।

8. স্বচ্ছতাকে সক্রিয়, সুনির্দিষ্ট ও মানুষ-পাঠযোগ্য করুন। সরল ভাষায় প্রকাশ করুন আপনি কোন ডেটা ধরে রাখেন, কীসের জন্য ব্যবহার করেন, কার সঙ্গে ভাগ করেন (বাণিজ্যিক অংশীদারসহ), এবং মানুষের কী পছন্দ আছে। নিয়ন্ত্রকদের জন্য লেখা ঘন গোপনীয়তা বিজ্ঞপ্তি স্বচ্ছতা নয়; ডেটা ব্যবহারের একটি স্পষ্ট জনরেজিস্টার তা। নতুন বা বাণিজ্যিক ব্যবস্থা শুরুর আগে প্রকাশ করুন, কারণ যে ব্যবহার একজন সাংবাদিকের ফাঁসের মাধ্যমে ভেসে ওঠে তা গুণাগুণ নির্বিশেষে ধামাচাপা হিসেবে পড়া হয়।

9. নিজেদের ডেটা নিয়ে সিদ্ধান্তে রোগী ও সম্প্রদায়কে জড়ান, আগেভাগে ও সত্যিকারভাবে। জনগণ ও রোগীর সম্পৃক্ততা লঞ্চে জুড়ে দেওয়া কোনো যোগাযোগ-কাজ নয়; তা আপনি কী গড়েন এবং তা সামাজিক লাইসেন্স অর্জন করে কি না তা আকার দেয়। রোগী, পরিচর্যাকারী ও সম্প্রদায় প্রতিনিধিদের, বিশেষত যেসব গোষ্ঠীর প্রতিষ্ঠানকে অবিশ্বাস করার ভালো ঐতিহাসিক কারণ আছে, নকশা ও গভর্ন্যান্সে আনুন, এবং দেখান তাঁদের অবদান কীভাবে সিদ্ধান্ত বদলেছে। এটি সরাসরি বিষয় 3.0 — ব্যবহারকারী গবেষণা ও সেবা নকশা এবং বিষয় 8.2 — যোগাযোগ ও সম্পৃক্ততার সঙ্গে যুক্ত।

10. ডেটা যখন সিদ্ধান্ত চালায় তখন ন্যায্যতা ও জবাবদিহিতার মালিক হোন। যেখানে ডেটা ঝুঁকি স্কোর, অগ্রাধিকার হাতিয়ার বা মডেল খাওয়ায়, জিজ্ঞাসা করুন কার ডেটা সেগুলো প্রশিক্ষিত করেছে, কোন গোষ্ঠী কম প্রতিনিধিত্ব পেতে পারে, এবং আউটপুট ভুল বা বৈষম্যমূলক হলে জবাব দেওয়ার দায় কার। পরিণামী সিদ্ধান্তের জন্য লুপে একজন মানুষ রাখুন এবং সময়ের সঙ্গে জনতাত্ত্বিক গোষ্ঠী জুড়ে ফলাফল পর্যবেক্ষণ করুন। বিস্তারিত মডেল গভর্ন্যান্স বিষয় 8.4 — AI ও উদীয়মান প্রযুক্তি গভর্ন্যান্সে হস্তান্তর করুন, কিন্তু "অ্যালগরিদম সিদ্ধান্ত নিয়েছে"-কে দায়িত্ব থেকে পালানোর পথ হিসেবে দেখবেন না।

দলের সঙ্গে আলোচনার প্রশ্ন#

1. আমাদের সবচেয়ে সংবেদনশীল বা অভিনব ডেটা ব্যবহারের জন্য, আইনত অনুমোদিত যা এবং আমাদের রোগীরা আসলে যা প্রত্যাশা করবেন তার মধ্যে সৎ ফাঁক কী, এবং আমরা তা কীভাবে বন্ধ করব? এটি বিষয়ের মূল প্রশ্ন, তাই একে বিমূর্ত নয়, মূর্ত করুন: আপনার প্রতিষ্ঠানের একটি প্রকৃত ব্যবহার বেছে নিন, একটি গবেষণা অংশীদারিত্ব, একটি সরবরাহকারী ব্যবস্থা, একটি জনগোষ্ঠী-স্বাস্থ্য ড্যাশবোর্ড, একটি মডেল। আইন কী অনুমোদন করে তা ধরে হাঁটুন, তারপর আলাদাভাবে জিজ্ঞাসা করুন একজন সাধারণ, পরিমিত সন্দিহান রোগী কী ঘটছে বলে ধরে নেবেন, এবং দুটির মধ্যে ফাঁকের নাম বলুন। ফাঁকই সেই জায়গা যেখানে আস্থা জেতা বা হারা হয়, এবং আপনি কেবল আইনি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করলে তা অদৃশ্য। ভালো আলোচনা অন্তত একটি ব্যবহার প্রকাশ করে যেখানে দল কঠিনতর আলাপ এড়াতে "এটি আইনসম্মত"-র ওপর নির্ভর করছে, এবং ব্যবহার বদলানো, অর্থবহ সম্মতি চাওয়া, বা অনেক বেশি খোলাখুলি ব্যাখ্যা করার সিদ্ধান্ত তৈরি করে। "কিন্তু আমরা তো অনুমোদিত" এই সুস্পষ্ট প্রতিরক্ষা লক্ষ করুন; এর অর্থ সাধারণত নৈতিক প্রশ্ন কখনো জিজ্ঞাসা করা হয়নি।

2. কোথায় আমরা ডেটা না ভাগ করে রোগীদের ক্ষতি করছি, এবং সেই ক্ষতি নিয়ে আমরা কি একটি লঙ্ঘনের ঝুঁকির মতোই সৎ? ডেটা নীতিশাস্ত্রকে নিয়মিত ডেটা ন্যূনতমকরণ বলে ভুল করা হয়, এবং আত্মরক্ষামূলক অতি-সতর্কতা নিরাপত্তার পোশাক পরে প্রকৃত ক্ষতি করে। আপনার নিজের পরিবেশের মূর্ত ঘটনা আলোচনা করুন: একটি মিস করা অ্যালার্জি, সংস্থাগুলোর মাঝে পড়ে যাওয়া একটি সুরক্ষা উদ্বেগ, কমিউনিটি দলগুলোর প্রেক্ষাপটের অভাবে ভুল হয়ে যাওয়া একটি ছাড়পত্র, একজন গবেষক যিনি এমন ডেটা থেকে আটকে আছেন যা একটি নিরাপত্তা সংকেত খুঁজে পেতে পারত। Caldicott নীতি যে ভাগ করার দায়িত্ব রক্ষার দায়িত্বের মতোই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে তা ঠিক এই কারণেই আছে যে প্রতিষ্ঠানগুলো আটকে রাখাকে মনস্তাত্ত্বিকভাবে নিরাপদতর মনে করে, যদিও রোগীর জন্য তা আসলে নিরাপদতর নয়। একটি পরিপক্ব দল দুই দিকের ব্যর্থতার নাম বলতে পারে এবং প্রতিটি ঊর্ধ্বতনে জানানোর পথ আছে, "না"-কে ঝুঁকিমুক্ত ডিফল্ট না ভেবে। এও বিবেচনা করুন আপনার প্রণোদনা কি যিনি যথাযথভাবে ভাগ করেন তাঁর চেয়ে যিনি ভাগ করতে অস্বীকার করেন তাঁকে অনেক বেশি পুরস্কৃত করে।

3. কোনো জাতীয় সংবাদপত্র যদি আগামীকাল আমাদের একটি ডেটা-ভাগের ব্যবস্থা প্রতিবেদন করে, নির্ভুলভাবে কিন্তু সহানুভূতিহীনভাবে, আমরা কি তা টিকতে পারব, এবং উত্তরটি আমাদের এখনই কী ঠিক করতে বলে? care.data প্রোগ্রাম অবৈধতায় ভেঙে পড়েনি; তা ভেঙেছিল জনগণের এই অনুভূতিতে যে তাদের সঙ্গে কিছু একটা করা হচ্ছে কোনো প্রকৃত ব্যাখ্যা বা প্রকৃত পছন্দ ছাড়াই। আপনার নিজস্ব ব্যবস্থার বিপরীতে পরীক্ষাটি চালান, বিশেষত বাণিজ্যিক অংশীদার, মডেল প্রশিক্ষণ, বা এমন দ্বিতীয়-ব্যবহার জড়িত যা রোগীদের স্পষ্টভাবে জানানো হয়নি। গল্পটি কোথায় অস্বস্তিকর হয়, অংশীদার, অপ্ট-আউটের অভাব, জনবিজ্ঞপ্তির অস্পষ্টতা, কোনো সম্প্রদায়-সম্পৃক্ততার অনুপস্থিতি? সেই অস্বস্তি আপনার সামাজিক লাইসেন্স কোথায় পাতলা তার একটি নিখুঁত মানচিত্র। ভালো উত্তর "আমরা প্রেস সামলাব" নয়; এটি এমন জিনিসের একটি তালিকা যা আপনি আরও স্বচ্ছ, আরও সম্মতিপ্রাপ্ত করবেন বা কেবল বন্ধ করবেন, এবং তা বিষয় 8.2 — যোগাযোগ ও সম্পৃক্ততার সম্পৃক্ততা-শৃঙ্খলার সঙ্গে যুক্ত।

4. আমরা যখন ডেটাকে "অজ্ঞাতকৃত" বলি, আমরা কতটা আত্মবিশ্বাসী যে তা একজন ব্যক্তির সঙ্গে পুনঃসংযুক্ত করা যেত না, এবং সেই দাবি আসলে কে পরীক্ষা করেছেন? ডি-আইডেন্টিফিকেশনকে এটি যতটা প্রাপ্য তার চেয়ে অনেক বেশিবার শেষ-রেখা হিসেবে দেখা হয়, এবং "অজ্ঞাতকৃত" প্রায়ই মূল্যায়নের বদলে দাবি করা হয়। একটি প্রকৃত দ্বিতীয়-ব্যবহার ডেটাসেট বেছে নিন এবং জিজ্ঞাসা করুন তার ওপর ঠিক কী করা হয়েছে, আলাদাভাবে ধরে রাখা চাবিসহ ছদ্মনামকরণ, নাকি প্রকৃত অজ্ঞাতকরণ, তারপর জিজ্ঞাসা করুন কেউ অন্য ডেটার সঙ্গে সংযুক্ত করলে মোজাইক প্রভাবের বিপরীতে তা কেমন টিকবে, বিশেষত বিরল অবস্থা, ছোট জনগোষ্ঠী বা সমৃদ্ধ বিস্তারিত রেকর্ডের জন্য। এও জিজ্ঞাসা করুন ডেটা ভৌতভাবে কোথায় থাকে: তা কি একটি স্বীকৃত Secure Data Environment-এর ভেতরে বিশ্লেষিত হয় যা কখনো তাকে ছাড়তে দেয় না, নাকি লেবেলই তাকে নিরাপদ করে এই ধারণায় এক্সট্র্যাক্ট হিসেবে পাঠানো হয়? সৎ আলোচনা অবশিষ্ট পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি স্পষ্টভাবে নাম দেয়, কে সেই ঝুঁকি গ্রহণ করেছেন তা লিপিবদ্ধ করে, এবং যা পরীক্ষা করা হয়েছে তাকে কেবল আশা-করা থেকে আলাদা করে। ঘরে কেউ যদি বলতে না পারেন দাবিটি সর্বশেষ কে চাপ-পরীক্ষা করেছেন, সেই অনুপস্থিতিই ফলাফল।

5. যেখানে ডেটা একটি ঝুঁকি স্কোর, অগ্রাধিকার হাতিয়ার বা মডেল খাওয়ায়, কার ডেটা তা প্রশিক্ষিত করেছে, কাকে তা অসুবিধায় ফেলতে পারে, এবং ভুল হলে কে জবাব দেয়? ন্যায্যতা নীতিগতভাবে সমর্থন করা সহজ এবং চর্চায় অবহেলা করা সহজ, কারণ পক্ষপাত লুকিয়ে থাকে এমন ডেটায় যা সম্পূর্ণ দেখায় অথচ ঠিক সেই গোষ্ঠীদের কম প্রতিনিধিত্ব দেয় যারা ইতিমধ্যে সবচেয়ে খারাপ থাকে। একটি মূর্ত উদাহরণ নিন, একটি ভর্তি-ঝুঁকি মডেল, একটি ট্রিয়াজ হাতিয়ার, একটি কেসলোড-অগ্রাধিকার স্কোর, এবং জিজ্ঞাসা করুন প্রশিক্ষণ ডেটায় কোন জনগোষ্ঠী পাতলা, ভুলভাবে চিহ্নিত বা ভুলভাবে উপেক্ষিত একজন ব্যক্তি কীভাবে প্রভাবিত হবেন, এবং কেউ কি কেবল লঞ্চে নয়, সময়ের সঙ্গে জাতিসত্তা ও বঞ্চনা জুড়ে ফলাফল পর্যবেক্ষণ করে। জবাবদিহিতার ওপর চাপ দিন: আউটপুট চ্যালেঞ্জ করা হলে, সিদ্ধান্তের মালিক একজন নামধারী মানুষ আছেন, নাকি "অ্যালগরিদম সিদ্ধান্ত নিয়েছে" নীরবে দায়িত্ব শুষে নেয়? গভীর মডেল গভর্ন্যান্স বিষয় 8.4 — AI ও উদীয়মান প্রযুক্তি গভর্ন্যান্সের, কিন্তু নৈতিক মালিকানা এখানে বসে। একটি পরিপক্ব উত্তর একটি নির্দিষ্ট ন্যায্যতা-পর্যবেক্ষণ প্রতিশ্রুতিকে জবাবদিহিতার একটি স্পষ্ট রেখার সঙ্গে জোড়া দেয়, গণিত নিরপেক্ষ এই আশ্বাস নয়।

6. যাঁদের এই ডেটা তাঁদের, বিশেষত আমাদের অবিশ্বাস করার সবচেয়ে ভালো কারণ আছে এমন সম্প্রদায়গুলোকে, আমরা কীভাবে জড়াই, এবং তাঁদের সম্পৃক্ততা আসলে বদলেছে এমন একটি সিদ্ধান্ত কি আমরা দেখাতে পারি? সম্পৃক্ততা হলো সেই অংশ যা সবচেয়ে সহজে সাজসজ্জায় নামানো যায়: নকশা স্থির হওয়ার পরে অনুষ্ঠিত পরামর্শ, বা কেবল সেই মানুষদের থেকে বাছাই করা প্যানেল যাঁরা ইতিমধ্যে প্রতিষ্ঠানকে বিশ্বাস করেন। কঠিনতর ও আরও মূল্যবান প্রশ্ন হলো রোগী, পরিচর্যাকারী ও সম্প্রদায় প্রতিনিধিরা, বিশেষত স্বাস্থ্যসেবার ঐতিহাসিকভাবে ব্যর্থ করা গোষ্ঠী থেকে, কী গড়া হয় তা বদলানোর মতো যথেষ্ট আগে ঘরে আছেন কি না, এবং তার ফলে একটি মূর্ত পরিবর্তনের নাম বলতে পারেন কি না। আলোচনা করুন আপনি কাদের কাছ থেকে শুনছেন না এবং কেন, এবং আপনার সম্পৃক্ততা কম-শোনা মানুষদের কাছে পৌঁছায় নাকি কেবল স্বচ্ছন্দদের পুনঃনিশ্চিত করে। এটি বিষয় 3.0 — ব্যবহারকারী গবেষণা ও সেবা নকশা এবং বিষয় 8.2 — যোগাযোগ ও সম্পৃক্ততার সঙ্গে যুক্ত। সৎ উত্তর একটি সিদ্ধান্ত সরিয়ে দেওয়া প্রকৃত সহ-নকশাকে কেবল একটি সিদ্ধান্ত ঘোষণা করা যোগাযোগ-কাজ থেকে আলাদা করে, এবং আপনি বর্তমানে দুটির কোনটি করছেন সে বিষয়ে খোলামেলা।

বাস্তবে: স্বাস্থ্য ও পরিচর্যার একটি উদাহরণ#

Riverbourne সমন্বিত পরিচর্যা ব্যবস্থা একাধিক দীর্ঘমেয়াদি অবস্থার মানুষদের মধ্যে জরুরি ভর্তি কমাতে সংযুক্ত রোগী ডেটা ব্যবহার করতে চায়। বিশ্লেষণ দলের একটি শক্তিশালী যুক্তি আছে: হাসপাতাল, জিপি, কমিউনিটি ও সামাজিক-পরিচর্যার ডেটা একত্র করুন, একটি ঝুঁকি মডেল গড়ুন, এবং যাঁদের অবনতির সম্ভাবনা সবচেয়ে বেশি তাঁদের সক্রিয় সহায়তা দিন। আইনত, পথটি কার্যকর। তবে, প্রোগ্রাম পরিচালক care.data মনে রাখেন, এবং জোর দেন মডেলের একটি লাইন গড়ার আগে নৈতিক ও আস্থা-সংক্রান্ত প্রশ্নের উত্তর দেওয়া হোক।

দল সুচিন্তিতভাবে দুটি প্রশ্ন আলাদা করে। আমরা কি পারি? সামলানো হয় Data Protection Officer ও Caldicott Guardian-এর সঙ্গে: একটি বৈধ ভিত্তি, একটি Data Protection Impact Assessment, এবং নিশ্চিতকরণ যে জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট এই দ্বিতীয়-ব্যবহারে প্রযোজ্য। আমাদের কি করা উচিত? যায় স্বাধীন ও সাধারণ সদস্যসহ একটি নবগঠিত ডেটা নীতিশাস্ত্র গোষ্ঠীতে, যার মধ্যে আছেন স্বাস্থ্যসেবায় ঐতিহাসিকভাবে নিম্ন আস্থার সম্প্রদায় থেকে দুজন রোগী প্রতিনিধি। গোষ্ঠীটি আইনজীবীদের চেয়ে কঠিনতর প্রশ্ন করে: একটি ঝুঁকি স্কোর কাকে অসুবিধায় ফেলতে পারে, ভুলভাবে চিহ্নিত কারও কী হয়, এবং রোগীরা কি জানতে অবাক হবেন যে তাঁদের সামাজিক-পরিচর্যা ডেটা একটি হাসপাতাল মডেলকে খাওয়াচ্ছে?

সেই প্রশ্নগুলো নকশা বদলে দেয়। বিশ্লেষণ একটি স্বীকৃত Secure Data Environment-এর ভেতরে চলে, তাই বিশ্লেষকরা কেবল ছদ্মনামকৃত রেকর্ডে কাজ করেন যা কখনো শাসিত পরিবেশ ছাড়ে না। মডেলের আউটপুট কারও সঙ্গে যোগাযোগের আগে একজন চিকিৎসক পর্যালোচনা করেন, স্বয়ংক্রিয়ভাবে তার ওপর কাজ হয় না। দল প্রতিশ্রুতিবদ্ধ হয় নজর রাখতে যে মডেল জাতিগোষ্ঠী ও বঞ্চনার স্তর জুড়ে সমানভাবে কাজ করে কি না, কারণ তারা দেখেছে প্রশিক্ষণ ডেটায় কম-প্রতিনিধিত্ব অন্যথায় অসমতা দৃঢ় করতে পারত। আর ICS প্রোগ্রাম শুরুর আগে একটি সরল-ভাষার বিবরণ প্রকাশ করে, কোন ডেটা, কী উদ্দেশ্য, কার সুবিধা, কোন সুরক্ষা এবং কীভাবে অপ্ট-আউট করবেন, জিজ্ঞাসা করার অপেক্ষা না করে।

যখন একজন স্থানীয় সাংবাদিক কয়েক মাস পরে জিজ্ঞাসা করেন, গল্পটি ঘটনাহীন: ব্যবস্থাটি ইতিমধ্যে প্রকাশ্য, অপ্ট-আউট সম্মানিত, রোগীরা তা গড়তে সাহায্য করেছেন, এবং সুরক্ষা প্রকৃত। অপ্ট-আউটের হার সামান্যই নড়ে। প্রোগ্রামটি প্রথম বছরে পরিমিতভাবে ভর্তি কমায়, কিন্তু আরও টেকসই জয় হলো Riverbourne এখন তার পরবর্তী ডেটা উদ্যোগ সন্দেহের অবস্থান থেকে নয়, আস্থার অবস্থান থেকে প্রস্তাব করতে পারে। ট্রেড-অফ ছিল স্পষ্ট: সম্পৃক্ততা ও নীতিশাস্ত্র পর্যালোচনা তিন মাস ও কিছু বিব্রতকর পুনঃনকশা যোগ করেছিল, এবং কিনেছিল একটি সামাজিক লাইসেন্স যা একটি দ্রুততর, নীরবতর লঞ্চ জুয়ায় হারাত।

খাতভিত্তিক দৃষ্টিকোণ#

স্টার্ট-আপ#

একটি স্বাস্থ্য-প্রযুক্তি স্টার্ট-আপের সাধারণত তীক্ষ্ণ প্রযুক্তিগত সহজাত প্রবৃত্তি এবং খাতের আস্থা-গতিবিদ্যার একটি পাতলা অনুভূতি থাকে, এবং তার বাণিজ্যিক মডেল প্রায়ই এমন ডেটা ব্যবহারের ওপর নির্ভর করে, বিশ্লেষণ, মডেল প্রশিক্ষণ, অংশীদারিত্ব, যা রোগীরা প্রত্যাশা করবেন না। আপনি স্টার্ট-আপ হলে, আপনার অস্তিত্বগত ঝুঁকি নিয়ন্ত্রকের জরিমানা নয়, বরং একটি অল্প-ব্যাখ্যা করা ডেটা ব্যবহার ভেসে উঠলে একজন NHS অংশীদারের চলে যাওয়া। শুরু থেকে "আমাদের কি করা উচিত?" প্রশ্নটি প্রোডাক্ট সিদ্ধান্তে বেক করুন, সম্মতি বনাম অপ্ট-আউট বনাম সংবিধিবদ্ধ ভিত্তি নিয়ে নিষ্ঠার সঙ্গে সৎ থাকুন, এবং আপনার ডেটা পুনঃশনাক্ত করার মতো সমৃদ্ধ হলে "অজ্ঞাতকৃত"-কে কখনো মীমাংসিত তথ্য হিসেবে দেখবেন না। ছোট থাকতে আস্থা অর্জন একটি প্রকাশ্য ভুল পদক্ষেপের পর তা পুনর্গঠনের চেয়ে অনেক সস্তা।

ক্ষুদ্র ব্যবসা#

একটি প্রতিষ্ঠিত ছোট প্রদানকারী, যেমন একটি জিপি প্র্যাকটিস, কমিউনিটি ফার্মেসি, কেয়ার হোম, গৃহভিত্তিক পরিচর্যা সংস্থা, একক-স্থানের ক্লিনিক, বা স্টার্ট-আপ পর্যায় পেরোনো ছোট স্বাস্থ্য-প্রযুক্তি সরবরাহকারী, একটি বড় ট্রাস্টের মতো একই গোপনীয়তার দায়িত্ব ও একই "কোনো চমক নয়" বাধ্যবাধকতা বহন করে, কিন্তু খাতায় প্রকৃত রোগী, মুষ্টিমেয় কর্মী এবং সামান্য বা কোনো নিবেদিত IG বা IT সামর্থ্য ছাড়াই। এখানে আস্থা-ঝুঁকি সাধারণত একটি শিরোনামের ডেটা চুক্তির চেয়ে নীরবতর: একটি নতুন অ্যাপয়েন্টমেন্ট-অনুস্মারক হাতিয়ার, একজন সরবরাহকারীর চালু করা একটি বিশ্লেষণ ফিচার, বা তৃতীয় পক্ষের সঙ্গে অসতর্কভাবে ভাগ করা রোগীর ডেটা, কারণ কারও "আমাদের কি করা উচিত?" জিজ্ঞাসা করার সময় ছিল না। যুক্তিসঙ্গত-প্রত্যাশা পরীক্ষাকে একটি আনুষ্ঠানিক কমিটির বদলে দ্রুত, রুটিন অভ্যাস করুন, প্রতিটি ব্যবহারের জন্য সম্মতি মডেল সততার সঙ্গে নাম দিন, এবং একজন একক খণ্ডকালীন মানুষের ওপর পড়লেও আপনার Caldicott ও ডেটা সুরক্ষা দায়িত্বে ভর দিন। এমন সরবরাহকারী বেছে নিন যাদের ডিফল্ট সেটিং জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট সম্মান করে এবং ডেটা শাসিত পরিবেশে রাখে, কারণ আপনি তাদের সফটওয়্যারের পাশাপাশি তাদের নীতিশাস্ত্রেরও উত্তরাধিকারী। আর মনে রাখুন ভাগ করার দায়িত্ব দুই দিকেই কাটে: একটি সুরক্ষা উদ্বেগ বা ওষুধের ইতিহাস পাঠাতে অস্বীকার করা, কারণ তা নিরাপদতর মনে হয়, ভাগ করার চেয়ে রোগীর বেশি ক্ষতি করতে পারে।

বৃহৎ প্রতিষ্ঠান#

একটি বড় ট্রাস্ট বা ICS বিশাল, গভীরভাবে সংবেদনশীল ডেটা ধরে এবং সাধারণত পরিপক্ব আইনি গভর্ন্যান্স কিন্তু দুর্বলতর নৈতিক পেশি আছে: প্রচুর DPIA, অল্প প্রকৃত নীতিশাস্ত্র আলোচনা। আপনার চ্যালেঞ্জ বৈধ ভাগকে পঙ্গু না করে বা বাণিজ্যিক ও গবেষণা অংশীদারিত্বকে জনগণের বোঝাপড়ার আগে ছুটতে না দিয়ে নৈতিক স্তর যোগ করা। সাধারণ সদস্যসহ একটি প্রকৃত ডেটা নীতিশাস্ত্র কার্য স্থাপন করুন, আপনার ডেটা ব্যবহার ও অংশীদারিত্ব খোলাখুলি প্রকাশ করুন, এবং নিশ্চিত করুন ভাগ করার দায়িত্ব সম্মানিত হয় যাতে আত্মরক্ষামূলক অতি-সতর্কতা নীরবে রোগীদের ক্ষতি না করে। জনগণের আস্থার বোর্ড-স্তরের মালিকানা, কেবল সম্মতি নয়, পার্থক্যকারী, এবং এটি বিষয় 6.4 — গভর্ন্যান্স ও আশ্বাসের সঙ্গে যুক্ত।

সরকার#

জাতীয় সংস্থাগুলো সেই কাঠামো নির্ধারণ করে যা বাকি সবাই উত্তরাধিকারসূত্রে পায়, জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট, National Data Guardian-এর নির্দেশিকা, Caldicott নীতিমালা, এবং তারা জনসংখ্যা-মাপে জনগণের আস্থা বহন করে, যেখানে ভুল করার পরিণাম স্থানীয় নয়, ঐতিহাসিক। care.data প্রোগ্রাম সতর্কতামূলক স্মৃতিস্তম্ভ: একটি আইনসম্মত, সদুদ্দেশ্য-প্রণোদিত জাতীয় প্রকল্প যা ধসে পড়েছিল কারণ জনগণ অবহিত ও পরামর্শহীন বোধ করেছিল, এবং তা বছরের পর বছর আস্থা কমিয়েছিল। প্রতিক্রিয়ার পরে নয়, বিস্তারের আগে স্বচ্ছতা, অর্থবহ জাতীয় সম্পৃক্ততা ও স্বাধীন তত্ত্বাবধানে নেতৃত্ব দিন। আপনার মালিকানাধীন ট্রেড-অফ চিনুন: অতিরিক্ত-সতর্ক জাতীয় নীতি পরিচর্যা ও গবেষণাকে অনাহারে রাখে, আর অসতর্ক নীতি সেই জনগণের সম্মতি হারায় যার ওপর পুরো ডেটা ব্যবস্থা নির্ভর করে, যেমন বিষয় 4.5 — ডেটা, বিশ্লেষণ ও জনগোষ্ঠী স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনায় আরও আলোচিত।

ব্যর্থতার সাধারণ ধরন#

• কেবল আইনি প্রশ্নের উত্তর দেওয়া। একটি বৈধ ভিত্তিকে সম্পূর্ণ যুক্তি মনে করা, ফলে কেউ কখনো জিজ্ঞাসা করে না একটি ব্যবহার ন্যায্য, প্রত্যাশিত বা বিজ্ঞ কি না। ঠিক এভাবেই সদুদ্দেশ্য-প্রণোদিত, পুরোপুরি সম্মত প্রোগ্রাম জনগণের আস্থা হারায়।
• সম্মতির নাটক। একটি অপ্ট-আউট, একটি চাপা পড়া গোপনীয়তা বিজ্ঞপ্তি, বা একটি সংবিধিবদ্ধ ক্ষমতাকে অর্থবহ অবহিত সম্মতির মতো উপস্থাপন করা, ফলে "রাজি হওয়া" আসলে কী বোঝাত তা আবিষ্কার করে মানুষ প্রতারিত বোধ করে।
• লুকানো বা বিস্ময়কর ব্যবহার। স্পষ্ট, সক্রিয় বিজ্ঞপ্তি ছাড়া পরিচর্যার জন্য সংগৃহীত ডেটা বিশ্লেষণ, বাণিজ্যিক চুক্তি বা মডেল প্রশিক্ষণে প্রসারিত করা, যতক্ষণ না একটি ফাঁস একটি রক্ষণযোগ্য কার্যকলাপকে কেলেঙ্কারিতে পরিণত করে।
• অজ্ঞাতকরণ আলিবাই হিসেবে। সমৃদ্ধ, সংযোগযোগ্য ডেটাকে "অজ্ঞাতকৃত" লেবেল দেওয়া এবং পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি ও মোজাইক প্রভাব উপেক্ষা করে নৈতিক প্রশ্ন বন্ধ গণ্য করা।
• সাজসজ্জা হিসেবে সম্পৃক্ততা। সিদ্ধান্ত নেওয়ার পরে, বা কেবল ইতিমধ্যে-বিশ্বাসীদের সঙ্গে জনগণের পরামর্শ নেওয়া, ফলে অনুশীলনটি জানানোর বদলে বৈধতা দেয়, এবং সেই সম্প্রদায়গুলো মিস করে যাদের আস্থা সবচেয়ে ভঙ্গুর।
• আত্মরক্ষামূলক অতি-সতর্কতা। বৈধ ভাগ প্রত্যাখ্যান করা এবং একে নিরাপত্তা বলা, অথচ চিকিৎসকরা যা দরকার তা দেখতে না পাওয়ায় রোগীরা ক্ষতিগ্রস্ত হয়।

পরিপক্বতা মডেল#

চেকলিস্ট#

• প্রতিটি অ-স্বতঃসিদ্ধ ডেটা ব্যবহারের জন্য তার বৈধ ভিত্তি থেকে আলাদা একটি লিপিবদ্ধ "আমাদের কি করা উচিত?" সিদ্ধান্ত আছে।
• প্রতিটি ব্যবহারের জন্য সম্মতি মডেল (অন্তর্নিহিত, স্পষ্ট বা অপ্ট-আউট) সততার সঙ্গে নামকরণ করা।
• জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট তার ঢাকা সব দ্বিতীয়-ব্যবহারে প্রযুক্ত, এবং তা প্রদর্শন করা যায়।
• প্রতিটি নতুন ডেটা প্রবাহ একটি যুক্তিসঙ্গত-প্রত্যাশা / "কোনো চমক নয়" পরীক্ষা পাস করে।
• ডি-আইডেন্টিফাইড ডেটার জন্য পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি মূল্যায়িত, যেখানে ব্যবহারিক সেখানে Secure Data Environment ব্যবহার করে।
• অভিনব বা সংবেদনশীল ব্যবহারের জন্য স্বাধীন ও সাধারণ সদস্যসহ একটি ডেটা নীতিশাস্ত্র পর্যালোচনা পথ আছে।
• ডেটা ব্যবহার, অংশীদার ও পছন্দের একটি সরল-ভাষার জনরেজিস্টার প্রকাশিত ও হালনাগাদ রাখা হয়।
• নতুন বা বাণিজ্যিক ডেটা ব্যবস্থা শুরুর আগে সক্রিয়ভাবে প্রকাশ করা হয়।
• নিম্ন-আস্থার গোষ্ঠীসহ রোগী ও সম্প্রদায় নকশা ও গভর্ন্যান্সে জড়িত, তাঁদের প্রভাব লিপিবদ্ধ।
• যেখানে ডেটা সিদ্ধান্ত চালায় সেখানে পক্ষপাত ও ভিন্ন প্রভাব মূল্যায়িত, জবাবদিহিতা স্পষ্টভাবে মালিকানাধীন।
• ভাগ করার দায়িত্ব রক্ষার দায়িত্বের মতোই সুচিন্তিতভাবে ওজন করা হয়, তাই অতি-সতর্কতা নিরাপত্তা বলে ভুল হয় না।

মূল উৎস#

• National Data Guardian for Health and Social Care — পর্যালোচনা, Caldicott Principles এবং বিশ্বাসযোগ্য ডেটা ব্যবহারের নির্দেশিকা।
• NHS England — জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট: নীতি, পরিচালনগত নির্দেশিকা ও জনতথ্য।
• Understanding Patient Data — NHS ডেটা কীভাবে ও কেন ব্যবহৃত হয় তার সরল-ভাষার ব্যাখ্যা।
• Information Commissioner's Office (ICO) — অজ্ঞাতকরণ, ছদ্মনামকরণ ও ডেটা-ভাগ নির্দেশিকা।
• National Data Guardian ও Department of Health — Review of Data Security, Consent and Opt-Outs (২০১৬), যা care.data অভিজ্ঞতার পরে এসেছিল।
• Ada Lovelace Institute — স্বাস্থ্যে ডেটা নীতিশাস্ত্র, জনগণের মনোভাব ও বিশ্বাসযোগ্য ডেটা চর্চা নিয়ে গবেষণা।
• NHS Digital / NHS England — স্বাস্থ্য ও সামাজিক পরিচর্যা ডেটার জন্য Secure Data Environment নীতি নির্দেশিকা।

তথ্যসূত্র#

1. Big data ethics — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Big_data_ethics
2. Informed consent — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Informed_consent
3. Duty of confidentiality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Duty_of_confidentiality
4. care.data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
5. Caldicott guardian — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Caldicott_guardian
6. National Data Guardian for Health and Social Care — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/National_Data_Guardian_for_Health_and_Social_Care
7. De-identification — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/De-identification
8. Pseudonymization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Pseudonymization
9. Data anonymization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_anonymization
10. Algorithmic bias — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Algorithmic_bias
11. Algorithmic accountability — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Algorithmic_accountability
12. National data opt-out — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/national-data-opt-out
13. Review of Data Security, Consent and Opt-Outs — National Data Guardian — https://www.gov.uk/government/publications/review-of-data-security-consent-and-opt-outs
14. The Caldicott Principles — National Data Guardian — https://www.gov.uk/government/publications/the-caldicott-principles
15. How we use and protect data / Understanding Patient Data — Understanding Patient Data — https://understandingpatientdata.org.uk/
16. Anonymisation and pseudonymisation guidance — Information Commissioner's Office — https://ico.org.uk/for-organisations/uk-gdpr-guidance-and-resources/data-sharing/anonymisation/
17. Secure Data Environment for NHS health and social care data — policy guidelines — NHS England — https://www.gov.uk/government/publications/secure-data-environment-policy-guidelines