বিষয় 4.10 — সিকিউর ডেটা এনভায়রনমেন্ট ও গবেষণা ডেটা অ্যাক্সেস

এক বাক্যে: স্বাস্থ্য ও পরিচর্যায় গবেষণা ও পরিকল্পনার জন্য রোগীর ডেটার নিরাপদ পুনঃব্যবহার একটি একক কঠিন-অর্জিত নীতির ওপর নির্ভর করে, বিশ্লেষককে ডেটার কাছে আনুন, ডেটাকে কখনো বিশ্লেষকের কাছে নয়, যা নিরাপদ পরিবেশ, স্তরযুক্ত গভর্ন্যান্স ও দৃশ্যমান জনজবাবদিহিতার মাধ্যমে প্রয়োগ করা হয়।

স্বাস্থ্য ও পরিচর্যায় কেন এটি গুরুত্বপূর্ণ#

স্বাস্থ্য ও পরিচর্যা ব্যবস্থা মানব জীবন সম্পর্কে এযাবৎ সংগৃহীত সবচেয়ে সমৃদ্ধ দীর্ঘমেয়াদি ডেটার কিছু ধারণ করে: জন্ম, রোগনির্ণয়, প্রেসক্রিপশন, অস্ত্রোপচার, মৃত্যু, এবং তাদের চারপাশের সামাজিক পরিস্থিতি। ভালোভাবে পুনঃব্যবহৃত হলে, সেই ডেটা নিরাপদতর ওষুধ খুঁজে পায়, ব্যর্থ সেবা শনাক্ত করে, দুষ্প্রাপ্য সম্পদ লক্ষ্য করে, এবং জীবন বাঁচানো চিকিৎসার আবিষ্কারকে শক্তি জোগায়। খারাপভাবে পুনঃব্যবহৃত হলে, এটি এমন লক্ষ লক্ষ মানুষের আস্থা ভঙ্গ করে যাঁরা কখনো ডেটা বিষয় হতে বেছে নেননি, পুরো ব্যবস্থা যে আস্থার ওপর চলে তা ক্ষয় করে, এবং, কারণ হারানো আস্থা পুনর্গঠনে ধীর, যে গবেষণা সম্ভব করার কথা ছিল সেটিকেই পিছিয়ে দেয়।

টানাপোড়েন কাঠামোগত, আকস্মিক নয়। জনগণ জনস্বার্থে গবেষণার জন্য তাদের ডেটা ব্যবহার সামঞ্জস্যপূর্ণভাবে সমর্থন করে, এবং ঠিক তেমনি সামঞ্জস্যপূর্ণভাবে ডেটা নিরাপদ হেফাজত ছেড়ে যাওয়ায়, জবাবদিহিতা ছাড়া বিক্রি হওয়ায়, বা তারা দেখতে পায় না এমন শর্তে বাণিজ্যিক হাতে প্রবাহিত হওয়ায় আপত্তি করে। একজন ডিজিটাল নেতা ঠিক সেই ফাটলরেখায় বসেন। আপনাকে ডেটা থেকে মূল্য উন্মুক্ত করতে বলা হচ্ছে (এখনো-জন্মানো-নয় এমন রোগীদের ও সরকারি কোষাগারের প্রতি একটি দায়িত্ব) ডেটা যাঁদের বর্ণনা করে সেই মানুষদের প্রতি একটি সমান গুরুতর গোপনীয়তার দায়িত্ব ধরে রেখে।

সিকিউর ডেটা এনভায়রনমেন্ট (SDE), ট্রাস্টেড রিসার্চ এনভায়রনমেন্টও বলা হয়, হলো যুক্তরাজ্য যে পরিচালনগত উত্তরে সম্মিলিত হয়েছে। এগুলো গবেষকদের কাছে ডেটা কপি করে বের করার ডিফল্ট থেকে, কখনো না-সরা ডেটায় কাজ করতে গবেষকদের ভেতরে আসার দিকে বদলে দেয়। এটি প্রযুক্তিগত সূক্ষ্মতা নয়; এটি সেই যন্ত্রব্যবস্থা যার মাধ্যমে ব্যবস্থা একটি জন-প্রতিশ্রুতি রাখে। এটি ঠিক করা একটি ক্লিনিক্যাল-নিরাপত্তা-সংলগ্ন, ন্যায্যতা ও জনআস্থার দায়িত্ব (বিষয় 1.8 — ডেটা নৈতিকতা, সম্মতি ও জনআস্থা দেখুন), এবং এটি ক্রমশ একটি বিধিবদ্ধ প্রত্যাশা, স্থানীয় স্বেচ্ছাধীনতার বিষয় নয়।

মূল ধারণা#

একটি সিকিউর ডেটা এনভায়রনমেন্ট (SDE), NHS নীতিতে এখন পছন্দের শব্দ, হলো একটি ডেটা সংরক্ষণ ও বিশ্লেষণ প্ল্যাটফর্ম যেখানে অনুমোদিত গবেষকরা অনুমোদিত উদ্দেশ্যে অনুমোদিত ডেটা অ্যাক্সেস করেন, ডেটা নিষ্কাশিত বা কপি না করে। পুরোনো ও আন্তর্জাতিকভাবে প্রচলিত নাম ট্রাস্টেড রিসার্চ এনভায়রনমেন্ট (TRE); দুটি একই মডেল বর্ণনা করে। পরিচালক ধারণা হলো বিশ্লেষককে ডেটার কাছে আনুন, ডেটাকে বিশ্লেষকের কাছে নয়: গণনা দেয়ালের ভেতরে ঘটে, এবং কেবল যাচাইকৃত, সমষ্টিগত ফলাফল বের হয়।

এটি কাঠামোবদ্ধকারী কাঠামো হলো UK Office for National Statistics-এ বিকশিত Five safes। এটি নিরাপদ ডেটা অ্যাক্সেসকে পাঁচটি মাত্রায় ভাগ করে: নিরাপদ মানুষ (গবেষকরা কি প্রশিক্ষিত, স্বীকৃত ও জবাবদিহিকারী?), নিরাপদ প্রকল্প (এই ব্যবহার কি আইনসম্মত, নৈতিক ও জনস্বার্থে?), নিরাপদ পরিবেশ (পরিবেশ কি ফাঁস প্রতিরোধ করে?), নিরাপদ ডেটা (প্রকল্প যতটা অনুমোদন করে ততটা ডেটা কি ন্যূনতম ও অ-শনাক্ত করা হয়েছে?), এবং নিরাপদ আউটপুট (ফলাফল কি মুক্তির আগে যাচাই করা হয় যাতে কোনো ব্যক্তি শনাক্ত না হয়?)। কোনো একক নিয়ন্ত্রণ যথেষ্ট নয়; নিরাপত্তা পাঁচটির সব মিলিয়ে ফল।

দুটি শৃঙ্খলা ডেটাকে নিজেই রক্ষা করে। ডেটা ন্যূনতমকরণ মানে একটি প্রকল্পের সত্যিই প্রয়োজনীয় ক্ষেত্র ও রেকর্ড মাত্র দেওয়া, "কখনো দরকার হলে" বলে কখনো পুরো রেকর্ড নয়। অ-শনাক্তকরণ হলো ডেটার শনাক্তযোগ্যতা কমানোর ছাতা-শব্দ। এর মধ্যে, ছদ্মনামকরণ প্রত্যক্ষ শনাক্তকারী (নাম, NHS নম্বর) একটি চাবি-সংযুক্ত টোকেন দিয়ে প্রতিস্থাপন করে, তাই পুনঃশনাক্তকরণ কেবল পৃথক চাবি ধরে রাখলেই সম্ভব, ডেটা আইনে ব্যক্তিগত ডেটাই থাকে। বেনামীকরণ ডেটাকে আর ব্যক্তিগত না রাখার লক্ষ্য রাখে, যা শুনতে যতটা মনে হয় তার চেয়ে অনেক কঠিন, কারণ পুনঃশনাক্তকরণ, তথাকথিত বেনামী ডেটা অন্য ডেটাসেটের বিপরীতে মিলিয়ে কেউ কে প্রকাশ করা, বিশ্বে আরও ডেটা থাকলে সহজ হয়। সমৃদ্ধ ক্লিনিক্যাল ডেটার প্রকৃত বেনামীকরণ প্রায়ই অসম্ভব; ঠিক এ কারণেই SDE মডেল আছে।

ফলাফল পরিবেশ ছাড়ার আগে, তা আউটপুট যাচাই-এর মধ্য দিয়ে যায়, মানবিক ও পদ্ধতিগত গেট যা পরিসংখ্যানগত প্রকাশ নিয়ন্ত্রণ প্রয়োগ করে, ক্ষুদ্র সেল সংখ্যা, অনন্য বহির্ভূত বা পার্থক্য আক্রমণ ব্যক্তিদের প্রকাশ করা বন্ধ করা কৌশল। গেটটিকে প্রায়ই এয়ারলক বলা হয়: ফলাফল একটি ধরে-রাখা এলাকায় যায়, একজন প্রশিক্ষিত যাচাইকারী সেগুলো পর্যালোচনা করেন, এবং কেবল ছাড়পত্রপ্রাপ্ত আউটপুট গবেষকের কাছে যায়। ডিফারেন্সিয়াল প্রাইভেসি-র মতো উদীয়মান গোপনীয়তা কৌশল, যা একটি ফলাফলে কোনো একক রেকর্ড কী যোগ করে তা সীমিত করতে ক্যালিব্রেটেড পরিসংখ্যানগত কোলাহল যোগ করে, এই মানবিক নিয়ন্ত্রণ প্রতিস্থাপন নয়, পরিপূরক।

আরও দুটি ধারণা ভবিষ্যৎ আকার দেয়। ফেডারেটেড লার্নিং ও ফেডারেটেড বিশ্লেষণ একটি কোয়েরি বা মডেলকে কয়েকটি SDE জুড়ে চলতে দেয়, প্রতিটি নিজস্ব ডেটা ধরে, যাতে কোনো কাঁচা ডেটা একত্র না করে অন্তর্দৃষ্টি মেশানো হয়, একটি বিতরিত জাতীয় নেটওয়ার্কের স্বাভাবিক পরবর্তী ধাপ। আর সামাজিক লাইসেন্স, একটি ডেটা কর্মসূচি যে অনানুষ্ঠানিক, চলমান জন-অনুমতির অধীনে কাজ করে, হলো সেই অস্পর্শনীয় সম্পদ যা রক্ষা করতেই ওপরের সব যন্ত্রব্যবস্থা আছে। সতর্কতামূলক গল্প care.data, ২০১৩–২০১৬ সালের NHS England কর্মসূচি জিপি ডেটা নিষ্কাশন করার, নিজেকে জনগণের কাছে ব্যাখ্যা করতে ব্যর্থ হয়ে এবং তাদের আস্থা হারিয়ে পরিত্যক্ত।

শ্রেষ্ঠ চর্চা#

1. রপ্তানি নয়, পরিবেশকে ডিফল্ট করুন। একক সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ নকশা সিদ্ধান্ত হলো ডেটা ছাড়ে না। গবেষকদের কম্পিউট, সরঞ্জাম ও কিউরেট করা ডেটাসেট SDE-র ভেতরে দিন, এবং যে পথে ডেটা আগে ঝরে পড়ত সেগুলো সরান, বাল্ক ডাউনলোড, ইমেল করা নিষ্কাশন, কপি করা স্প্রেডশিট। প্রতিটি লিগ্যাসি ডেটা-ভাগাভাগি চুক্তি যা ভবনের বাইরে কপি যাওয়ায় শেষ হয় তা একটি দায় যা আপনার জায়গায় অ্যাক্সেসের পক্ষে সক্রিয়ভাবে অবসর দেওয়া উচিত।

2. শুধু প্রযুক্তি নয়, সব Five Safes কার্যকর করুন। একটি নিরাপদ প্ল্যাটফর্ম কিনে সমস্যা সমাধান ঘোষণা করা প্রলুব্ধকর, কিন্তু দুর্বল প্রকল্প যাচাই বা আউটপুট যাচাই-ছাড়া একটি শক্ত-করা পরিবেশ একটি লঙ্ঘনের অপেক্ষা। প্রতিটি নিরাপদের জন্য স্পষ্ট, প্রমাণিত প্রক্রিয়া গড়ুন: গবেষক স্বীকৃতি ও প্রশিক্ষণ, প্রকল্প আইনসম্মত ও জনস্বার্থে কি না সে সম্পর্কে একটি স্বাধীন দৃষ্টিভঙ্গি, ন্যূনতমকৃত ও অ-শনাক্ত ডেটা প্রোভিশনিং, এবং শৃঙ্খলাবদ্ধ আউটপুট যাচাই। পাঁচটিকে একটি সিস্টেম হিসেবে দেখুন যেখানে দুর্বলতম সংযোগ আপনার প্রকৃত নিরাপত্তা মাত্রা নির্ধারণ করে।

3. প্রকল্প যে সর্বনিম্ন শনাক্তযোগ্যতা সহ্য করতে পারে ততটা পর্যন্ত ন্যূনতম ও অ-শনাক্ত করুন। একটি গোষ্ঠী ও এক ডজন ক্ষেত্র প্রশ্নের উত্তর দিতে পারলে পুরো রেকর্ড দেবেন না। ডিফল্টে প্রত্যক্ষ শনাক্তকারী ছদ্মনামকরণ করুন, পূর্ণ পোস্টকোড ও সঠিক জন্মতারিখের মতো আধা-শনাক্তকারী ছাঁটুন বা মোটা করুন, এবং কঠোরতর অনুমোদনের অধীনে, সত্যিই প্রয়োজন এমন বিরল প্রকল্পের জন্য আরও শনাক্তযোগ্য ডেটায় অ্যাক্সেস সংরক্ষণ করুন। মনে রাখুন ছদ্মনামকৃত ডেটা আইনে এখনো ব্যক্তিগত ডেটা (বিষয় 1.7 — তথ্য গভর্ন্যান্স, ডেটা সুরক্ষা ও সাইবার নিরাপত্তা দেখুন), তাই বেনামীর দাবি নয়, SDE-র নিয়ন্ত্রণই আপনাকে আইনসম্মত রাখে।

4. ফলাফল ও মুক্তির মধ্যে একটি প্রকৃত এয়ারলক ও প্রশিক্ষিত আউটপুট যাচাইকারী রাখুন। সর্বোচ্চ ঝুঁকির মুহূর্ত হলো যখন কিছু পরিবেশ ছাড়ে। প্রতিটি আউটপুট একটি ধরে-রাখা এলাকার মধ্য দিয়ে পাঠান যেখানে একজন প্রশিক্ষিত যাচাইকারী কিছু বাইরে পৌঁছানোর আগে পরিসংখ্যানগত প্রকাশ নিয়ন্ত্রণ প্রয়োগ করেন, ক্ষুদ্র সেল দমন, গোল করা, এবং একজন গবেষকের পরপর অনুরোধ জুড়ে পার্থক্যের দিকে নজর রাখা। এটিতে যথাযথভাবে সম্পদ দিন: আউটপুট যাচাই দক্ষ কাজ, এবং একটি ব্যাকলগ যা মানুষকে "শুধু ইমেল করে দিই" করতে প্রলুব্ধ করে তা পুরো মডেল ব্যর্থ করে।

5. তথ্য গভর্ন্যান্স অনুমোদন কঠোর, স্বাধীন ও ব্যবহারযোগ্য-দ্রুত করুন। অ্যাক্সেস নির্ভর করা উচিত প্রকল্পটি আইনসম্মত ও জনস্বার্থে এই স্বাধীন বিচারের ওপর, সাধারণত একটি ডেটা অ্যাক্সেস কমিটির মাধ্যমে এবং, যেখানে সম্মতি ছাড়া গোপনীয় রোগী তথ্য ব্যবহৃত হয়, প্রাসঙ্গিক প্রবিধানের অধীনে ধারা ২৫১ সমর্থন সম্পর্কে পরামর্শ দেওয়া Confidentiality Advisory Group (CAG)। কঠোরতা ও গতি বিপরীত নয়: স্পষ্ট মানদণ্ডসহ একটি স্বচ্ছ, ভালো-জনবলপ্রাপ্ত কমিটি ভালো প্রকল্প দ্রুততর অনুমোদন করে এবং খারাপগুলো একটি অস্বচ্ছ, ধীরটির চেয়ে বেশি রক্ষণীয়ভাবে প্রত্যাখ্যান করে। এত ধীর প্রক্রিয়া যে গবেষকরা এটি এড়িয়ে চলেন তা একটি গভর্ন্যান্স ব্যর্থতা, গভর্ন্যান্স সাফল্য নয়।

6. সম্পূর্ণ স্বচ্ছতার মাধ্যমে সামাজিক লাইসেন্স অর্জন ও ধরে রাখুন। care.data-র শিক্ষা হলো আইনসম্মত মানে বিশ্বস্ত নয়। একটি ডেটা ব্যবহার রেজিস্টার প্রকাশ করুন যা দেখায় কে কোন ডেটা অ্যাক্সেস করেছে, কী উদ্দেশ্যে, এবং কী ফলাফলসহ; SDE কীভাবে শাসিত হয় তাতে প্রকৃত জন ও রোগী সম্পৃক্ততা চালান; এবং একটি স্পষ্ট, সম্মানিত জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট দিন। স্বচ্ছতা লঞ্চে জোড়া লাগানো যোগাযোগের পরে-ভাবা বিষয় নয়, এটি সেই পরিচালনগত শর্ত যা পুরো উদ্যোগকে চলতে দেয় (বিষয় 1.8 — ডেটা নৈতিকতা, সম্মতি ও জনআস্থা দেখুন)।

7. একটি প্রাচীর-ঘেরা বাগানের বদলে SDE নেটওয়ার্ক জুড়ে ফেডারেশনের জন্য নকশা করুন। ইংল্যান্ডের মডেল স্বীকৃত উপ-জাতীয় SDE-র পাশাপাশি একটি জাতীয় SDE, এবং গবেষণা ক্রমশ বৈধভাবে একত্র করা যায় না এমন ডেটা মেশাতে চায়। সাধারণ মান, কিউরেট করা ডেটা মডেল ও আন্তঃকার্যক্ষম সরঞ্জাম গ্রহণ করুন যাতে একটি প্রকল্প, সময়ে, প্রতিটিতে কাঁচা ডেটা থাকা অবস্থায় পরিবেশ জুড়ে ফেডারেটেড কোয়েরি চালাতে বা মডেল প্রশিক্ষণ দিতে পারে (বিষয় 4.3 — আন্তঃকার্যক্ষমতা ও ডেটা মান দেখুন)। একটি বিশেষ, বিচ্ছিন্ন পরিবেশ গড়া যা আন্তঃকার্যক্ষম হতে পারে না একটি কৌশলগত অচলাবস্থা, স্থানীয়ভাবে যতই ভালো দেখাক।

8. বাণিজ্যিক অ্যাক্সেস স্পষ্টভাবে শাসন করুন, মূল্য ফিরে প্রবাহিত হয়। NHS ডেটায় শিল্প অ্যাক্সেস বৈধ এবং প্রায়ই চিকিৎসা ও প্রযুক্তি বিকাশের জন্য অপরিহার্য, কিন্তু এখানেই জন-সন্দেহ কেন্দ্রীভূত হয়। স্পষ্ট নিয়ম নির্ধারণ করুন: একই SDE নিয়ন্ত্রণ বাণিজ্যিক ব্যবহারকারীদের ওপর একাডেমিকদের মতো প্রযোজ্য, চুক্তি স্বচ্ছ ও প্রকাশিত, এবং জনগণ বিনিময়ে ন্যায্য মূল্য পায়, দামে, ফলস্বরূপ উদ্ভাবনে অ্যাক্সেসে, বা ডেটা অবকাঠামোয় পুনর্বিনিয়োগে। "বাণিজ্যিক অংশীদারিত্ব"-কে কখনো নীরব শর্তে ডেটা নিরাপদ হেফাজত ছাড়ার একটি সুভাষিত শব্দ হতে দেবেন না (বিষয় 6.3 — ক্রয় ও বাণিজ্যিক দেখুন)।

দলের সঙ্গে আলোচনার প্রশ্ন#

1. আমরা যখন বলি আমাদের ডেটা "অ-শনাক্ত", তখন আমরা আসলে কোন পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি গ্রহণ করছি, এবং সেই বিচারে কে স্বাক্ষর করেছেন? এটি গুরুত্বপূর্ণ কারণ "বেনামী" শিথিলভাবে ব্যবহৃত হয় প্রকৃত অ-ব্যক্তিগত ডেটা থেকে শুরু করে হালকাভাবে ছদ্মনামকৃত রেকর্ড পর্যন্ত যা একজন দৃঢ়প্রতিজ্ঞ বিশ্লেষক অন্য উৎসের সঙ্গে সংযুক্ত করে পুনঃশনাক্ত করতে পারে। নির্দিষ্ট বিষয় নিয়ে বিতর্ক করুন: কোন আধা-শনাক্তকারী রয়ে গেছে (পোস্টকোড দানাদারত্ব, তারিখ, বিরল রোগনির্ণয়), কোন বাহ্যিক ডেটাসেট একজন আক্রমণকারী বাস্তবসম্মতভাবে সংযুক্ত করতে পারত, এবং আপনার নিয়ন্ত্রণ SDE নিজেই নাকি একটি আশাবাদী লেবেল। বিবেচনা করুন সমৃদ্ধ দীর্ঘমেয়াদি ক্লিনিক্যাল ডেটা প্রায়ই সত্যিকারভাবে বেনামী করা যায় না, যার অর্থ পরিবেশের নিয়ন্ত্রণ, ডেটা রূপান্তর নয়, আপনাকে আইনসম্মত ও নিরাপদ করে। এই ঝুঁকি মূল্যায়নের মালিক কে সামনে আনুন: একটি নথিবদ্ধ পদ্ধতি প্রয়োগকারী একজন নামধারী জবাবদিহিকারী ব্যক্তি, নাকি একটি পুরোনো ডেটা-ভাগাভাগি চুক্তি থেকে উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া একটি অপরীক্ষিত অনুমান। একটি ভালো, সৎ উত্তর অবশিষ্ট পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি সরল ভাষায় বলে, তা নির্দিষ্ট নিয়ন্ত্রণের সঙ্গে বাঁধে, এবং "বেনামী" শব্দের আড়ালে না লুকিয়ে বিচারের জন্য জবাবদিহিকারী ব্যক্তির নাম বলে।

2. একটি সন্দিহান রোগীর কাছে একটি সংবাদপত্রের প্রথম পাতায় একটি নির্দিষ্ট ডেটা অ্যাক্সেস আমরা কীভাবে ব্যাখ্যা করতাম, এবং ব্যাখ্যা কি টিকত? care.data-র ধস প্রাথমিকভাবে একটি প্রযুক্তিগত ব্যর্থতা ছিল না; এটি ছিল ব্যাখ্যা করা ও আস্থা অর্জনে ব্যর্থতা। একটি প্রকৃত বা বাস্তবসম্মত অ্যাক্সেস নিন, আপনার SDE-তে একটি ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানির একটি গবেষণা চালানো, এবং জন-আলাপের অভিনয় করুন: কোন ডেটা, কেন, কে উপকৃত হয়, কোম্পানি কী পায়, জনগণ ফিরে কী পায়, এবং কেউ কীভাবে অপ্ট-আউট করতে পারে। বিতর্ক করুন আপনার বর্তমান স্বচ্ছতা কোথায় পাতলা: একটি জনমুখী ডেটা ব্যবহার রেজিস্টার আছে কি, বাণিজ্যিক অ্যাক্সেস দৃশ্যমান কি, রোগীরা কি জানেন অপ্ট-আউট আছে এবং তা সম্মানিত হয়েছিল? আইনসম্মত-বলে-রক্ষণীয় ও বিশ্বস্ত-বলে-রক্ষণীয়ের পার্থক্য বিবেচনা করুন, এবং সৎ থাকুন যে দ্বিতীয়টি কঠিনতর ও আরও ভঙ্গুর। একটি শক্তিশালী উত্তর একটি স্পষ্ট, পরিভাষা-মুক্ত বিবরণ তৈরি করে যা একজন রোগী যুক্তিসংগত মনে করবেন, এবং সোজা মুখে তা দিতে পারার আগে আপনাকে যে নির্দিষ্ট স্বচ্ছতা ফাঁক বন্ধ করতে হবে তা চিহ্নিত করে।

3. আমাদের গভর্ন্যান্স কি যথেষ্ট দ্রুত ও স্বাধীন যে ভালো গবেষকরা এটি এড়ানোর বদলে ব্যবহার করেন? কঠোরতা ও অ্যাক্সেসের মধ্যে একটি প্রকৃত টানাপোড়েন আছে: অতি শিথিলভাবে শাসন করলে আপনি জন-আস্থার সঙ্গে বিশ্বাসঘাতকতা করেন; অতি ধীরে শাসন করলে গবেষকরা হয় হাল ছেড়ে দেন (জন-মূল্য হারায়) বা অনানুষ্ঠানিক সমাধান খুঁজে নেন (নিয়ন্ত্রণ সম্পূর্ণ হারায়)। আবেদন থেকে ডেটা অ্যাক্সেস পর্যন্ত আপনার প্রকৃত সময়রেখা, বাধা কোথায় (তথ্য গভর্ন্যান্স, CAG, ডেটা প্রকৌশল, আউটপুট যাচাই), এবং আপনার ডেটা অ্যাক্সেস কমিটির স্পষ্ট প্রকাশিত মানদণ্ড আছে নাকি আবেদনকারীরা পূর্বাভাস দিতে পারে না এমনভাবে ক্ষেত্র ধরে ধরে সিদ্ধান্ত নেয় তা আলোচনা করুন। স্বাধীনতা সততার সঙ্গে যাচাই করুন: না বলার কর্তৃত্ব আছে এমন কেউ কি আসলে তা বলেন, নাকি বাণিজ্যিক বা প্রাতিষ্ঠানিক চাপ অনুমোদনকে আনুষ্ঠানিকতা করে? ব্যর্থতার ধরন বিবেচনা করুন যেখানে একটি ধীর প্রক্রিয়া কাজ অশাসিত কোণে ঠেলে দেয়, যা একটি দ্রুত স্বচ্ছ প্রক্রিয়ার চেয়ে খারাপ। একটি ভালো উত্তর প্রকৃত চক্র-সময়ের নাম বলে, কঠোরতাকে নিছক বিলম্ব থেকে আলাদা করে, এবং কেন্দ্রের স্বাধীন বিচার দুর্বল না করে অ্যাক্সেস দ্রুত করে এমন নির্দিষ্ট উন্নতির প্রতিশ্রুতি দেয়।

4. একজন বাণিজ্যিক অংশীদার যখন আমাদের SDE-তে কাজ করে, জনগণের কাছে কী ন্যায্য মূল্য ফিরে প্রবাহিত হয়, এবং আমরা কি তা দেখাতে পারি? শিল্প অ্যাক্সেস বৈধ এবং প্রায়ই ডেটাকে চিকিৎসায় পরিণত করার একমাত্র পথ, কিন্তু এটি ঠিক সেই জায়গা যেখানে জন-সন্দেহ কেন্দ্রীভূত হয়, কারণ ভয় হলো একটি সরকারি সম্পদ নীরব শর্তে বেসরকারি হাতে তুলে দেওয়া হচ্ছে। বিতর্ক করুন "ন্যায্য মূল্য" আপনার প্রতিষ্ঠানের জন্য মূর্তভাবে কী বোঝায়: ফলস্বরূপ পণ্যে একটি অগ্রাধিকার মূল্য, আপনার জনসংখ্যার জন্য উদ্ভাবনে নিশ্চিত অ্যাক্সেস, ডেটা অবকাঠামোয় পুনর্বিনিয়োগ, বা সরল অর্থ, এবং কে কোনটি ঠিক করে। যাচাই করুন একই SDE নিয়ন্ত্রণ সত্যিই বাণিজ্যিক ব্যবহারকারীদের ওপর একাডেমিকদের মতো প্রযোজ্য কি না, নাকি একটি ভালো-সম্পদপ্রাপ্ত কোম্পানি নীরবে একটি মসৃণতর পথ পায়। জিজ্ঞাসা করুন চুক্তি ও এর মূল্য-ভাগাভাগি শর্ত প্রকাশিত, নাকি বন্ধ দরজার পেছনে ক্ষেত্র ধরে ধরে দরকষাকষি করা যেখানে কেউ সেগুলো যাচাই করতে পারে না। একটি সৎ উত্তর আপনার সর্বশেষ বাণিজ্যিক ব্যবস্থা কোন মূল্য ফিরিয়েছিল তার নাম বলে, সেই মূল্য কোথায় গেছে তা জানায়, এবং স্বীকার করে "বাণিজ্যিক অংশীদারিত্ব" কোথায় জবাবদিহিতা ছাড়া বিশেষ অ্যাক্সেসের একটি সুভাষিত শব্দ হওয়ার ঝুঁকিতে।

5. আমাদের পরিবেশের ডেটা, এবং এটি যে গবেষণা সম্ভব করে, তা কি পুরো জনসংখ্যার প্রতিনিধিত্ব করে, নাকি কেবল তার সেই অংশ যা ধরা সবচেয়ে সহজ? ন্যায্যতা একটি দায়িত্ব, পরে-ভাবা বিষয় নয়: ডেটা যদি নির্দিষ্ট গোষ্ঠীর (যাঁরা কম সেবা ব্যবহার করেন, কম সম্পূর্ণভাবে রেকর্ড হন, বা উচ্চতর হারে অপ্ট-আউট করেন) কম প্রতিনিধিত্ব করে, তবে তার ওপর গড়া গবেষণা ঠিক সেই গোষ্ঠীর জন্য কম ভালো কাজ করবে, প্রমাণের আবরণে নীরবে স্বাস্থ্য অসমতা বাড়িয়ে। আলোচনা করুন আপনার ডেটায় কোন জনসংখ্যা পাতলা বা অনুপস্থিত, কোডিং ও রেকর্ডিং চর্চা কী ধরা হয় তা কীভাবে বাঁকায়, এবং নির্দিষ্ট সম্প্রদায়ে উচ্চ অপ্ট-আউট হার কেউ ট্র্যাক করছে না এমনভাবে প্রতিনিধিত্ব ক্ষয় করছে কি না। বিবেচনা করুন অন্তর্ভুক্তি উন্নত করা ডেটা ন্যূনতমকরণ এবং ঐতিহাসিকভাবে সতর্ক থাকার ভালো কারণ আছে এমন গোষ্ঠীর আস্থার বিরুদ্ধে টানতে পারে এমন টানাপোড়েন। ভাবুন প্রকল্প আউটপুট ভিন্ন প্রভাবের জন্য কে পর্যালোচনা করে, এবং আপনার অ্যাক্সেস সিদ্ধান্তে "জন সুবিধা" কখনো স্পষ্টভাবে জিজ্ঞাসা করে কি না কার সুবিধা। একটি শক্তিশালী উত্তর মূর্ত প্রতিনিধিত্ব ফাঁক চিহ্নিত করে, বর্তমান বা পরিকল্পিত গবেষণায় ন্যায্যতা ঝুঁকির নাম বলে, এবং একটি বড় ডেটাসেট একটি ন্যায্য ডেটাসেট ধরে না নিয়ে সুবিধা ও অন্তর্ভুক্তি পর্যবেক্ষণের প্রতিশ্রুতি দেয়।

6. আমরা কি নিশ্চিত SDE-ই ডেটা বের হওয়ার একমাত্র পথ, নাকি লিগ্যাসি রপ্তানি নীরবে এর পাশাপাশি টিকে আছে? একটি নিরাপদ পরিবেশ কেবল তখনই তার প্রতিশ্রুতি দেয় যখন তা একক দরজা হয়; প্রতিটি টিকে থাকা দ্বিপাক্ষিক চুক্তি, ইমেল করা নিষ্কাশন বা কপি করা স্প্রেডশিট এমন একটি পথ যা আপনার গড়া প্রতিটি নিয়ন্ত্রণ এড়িয়ে যায়, এবং এই ব্যবস্থাগুলো কে স্বাক্ষর করেছিলেন তার স্মৃতির চেয়ে বেশি টিকে থাকার জন্য কুখ্যাত। আলোচনা করুন কারও কাছে বিদ্যমান ডেটা-ভাগাভাগি চুক্তির একটি লাইভ তালিকা আছে কি না, ডেটার কপি বর্তমানে আপনার দেয়ালের বাইরে কোথায় বসে আছে, এবং সেগুলো অবসর দেওয়ার সুচিন্তিত কাজের মালিক কে। অস্বস্তিকর প্রণোদনা যাচাই করুন: রপ্তানি দ্রুত ও পরিচিত, এবং গবেষক ও অভ্যন্তরীণ দল উভয়েই নতুন পথের প্রতি মৌখিক সমর্থন দেখিয়ে পুরোনোটি পছন্দ করতে পারে। বিবেচনা করুন একটি অ-অবসরপ্রাপ্ত রপ্তানি এস্টেটের ওপরে চালু করা একটি ঝকঝকে SDE একটি মিথ্যা নিরাপত্তা বোধ, একটি সমাধান-করা সমস্যা নয়। একটি সৎ উত্তর বলে কতগুলো লিগ্যাসি রপ্তানি এখনো আছে, সেগুলো বন্ধ করার পরিকল্পনা ও মালিকের নাম বলে, এবং কোনগুলো বন্ধ করা সবচেয়ে কঠিন প্রমাণিত হচ্ছে ও কেন সে সম্পর্কে অকপট।

বাস্তবে: স্বাস্থ্য ও পরিচর্যার একটি উদাহরণ#

Fenwater Integrated Care System তিনটি অ্যাকিউট ট্রাস্ট, কমিউনিটি ও মানসিক-স্বাস্থ্য সেবা এবং প্রায় নব্বইটি জিপি প্র্যাকটিস জুড়ে বিস্তৃত। এর বিশ্লেষকরা দীর্ঘদিন বিশেষ ডেটা নিষ্কাশনের ওপর নির্ভর করেছে, দ্বিপাক্ষিক চুক্তির অধীনে একজন গবেষণা অংশীদারের সার্ভারে কপি করা ছদ্মনামকৃত ফাইল, এবং তথ্য গভর্ন্যান্স দল বছরের পর বছর নীরবে উদ্বিগ্ন ছিল সেই কপি এখন কোথায় বসে আছে। যখন NHS England-এর SDE নীতি জায়গায়-অ্যাক্সেসকে প্রত্যাশা করে, Fenwater-এর বোর্ড রপ্তানি চুক্তি স্বাক্ষর চালিয়ে যাওয়ার বদলে একটি স্বীকৃত উপ-জাতীয় SDE হিসেবে Fenwater Secure Data Environment দাঁড় করানোর সিদ্ধান্ত নেয়।

কর্মসূচি শুরু হয় প্রযুক্তি দিয়ে নয়, Five Safes দিয়ে। Fenwater গবেষক স্বীকৃতি ও বাধ্যতামূলক প্রশিক্ষণ সংজ্ঞায়িত করে (নিরাপদ মানুষ); প্রতিটি প্রকল্প আইনসম্মততা ও জন সুবিধার জন্য মূল্যায়ন করে এবং গোপনীয়-ডেটা ক্ষেত্র ধারা ২৫১ পরামর্শের জন্য পাঠায় এমন, সাধারণ সদস্য ও একজন স্বাধীন সভাপতিসহ, একটি ডেটা অ্যাক্সেস কমিটি প্রতিষ্ঠা করে (নিরাপদ প্রকল্প ও পরিবেশ); একটি কিউরেট করা, ন্যূনতমকৃত ডেটা মডেল গড়ে যেখানে প্রত্যক্ষ শনাক্তকারী ছদ্মনামকৃত এবং পোস্টকোড কেবল প্রথম অংশে মোটা করা (নিরাপদ ডেটা); এবং এয়ারলক চালাতে দুজন আউটপুট যাচাইকারী নিয়োগ ও প্রশিক্ষণ দেয় (নিরাপদ আউটপুট)। গুরুত্বপূর্ণভাবে, এটি প্রথম দিন থেকে একটি জনমুখী ডেটা ব্যবহার রেজিস্টার প্রকাশ করে এবং গভর্ন্যান্স যাচাই করতে একটি স্থায়ী রোগী প্যানেল ডাকে।

প্রথম প্রকৃত পরীক্ষা একটি ডায়াগনস্টিক কোম্পানির পাঁচ বছরের প্যাথলজি ও ইমেজিং ডেটা জুড়ে একটি ক্যানসারের প্রাথমিক চিহ্ন অধ্যয়নের অনুরোধ। পুরোনো মডেলে এটি আরেকটি রপ্তানি হতো। এখন কোম্পানির বিশ্লেষকরা স্বীকৃত, তাদের প্রকল্প জন সুবিধার জন্য মূল্যায়িত ও শর্তসাপেক্ষে অনুমোদিত, এবং তারা সম্পূর্ণ SDE-র ভেতরে কাজ করে, কোনো কাঁচা ডেটা ছাড়ে না। তাদের পরিসংখ্যানগত আউটপুট এয়ারলকের মধ্য দিয়ে যায়, যেখানে একজন যাচাইকারী কয়েকটি ক্ষুদ্র সেল সংখ্যা দমন করে যা একটি বিরল উপপ্রকারের রোগীদের আলাদা করে ফেলত। বাণিজ্যিক চুক্তি রেজিস্টারে প্রকাশিত, একটি প্রতিশ্রুতিসহ যে ফলস্বরূপ যেকোনো পরীক্ষা ICS-কে অগ্রাধিকার শর্তে দেওয়া হবে।

আঠারো মাস পরে, Fenwater তার সর্বশেষ লিগ্যাসি রপ্তানি চুক্তি অবসর দেয়। একটি পরবর্তী অনুরোধে Fenwater যে ডেটা ধরে তা একটি প্রতিবেশী ICS-এর রেকর্ডের সঙ্গে মিশিয়ে দরকার; কোনো ডেটাসেট কপি করার বদলে, দুটি স্বীকৃত SDE একটি ফেডারেটেড কোয়েরি পাইলট করে যাতে বিশ্লেষণ উভয় পরিবেশে চলে এবং কেবল সমষ্টিগত ফলাফল মেশানো হয়। যখন একজন স্থানীয় সাংবাদিক জিজ্ঞাসা করেন কে রোগীদের ডেটা ব্যবহার করছে, ICS তার জনমুখী রেজিস্টারের দিকে নির্দেশ করে। একটি স্প্রেডশিট ইমেল করার চেয়ে কাজটি গড়তে ধীর ছিল, কিন্তু এটি একটি উদ্বিগ্ন, অদৃশ্য রপ্তানি অভ্যাসকে একটি রক্ষণীয়, স্বচ্ছ জনসম্পদে রূপান্তরিত করেছে।

খাতভিত্তিক দৃষ্টিকোণ#

স্টার্ট-আপ#

একটি স্বাস্থ্য-প্রযুক্তি স্টার্ট-আপ কদাচিৎ নিজস্ব SDE গড়ে; এটি অন্য কারও একটির ব্যবহারকারী, এবং এর কাজের উপায়ে পরিবেশ ধরে নিতে হবে, রপ্তানি নয়। আপনার বিশ্লেষণ ও মডেল-প্রশিক্ষণ পাইপলাইন এমন একটি TRE-র ভেতরে চলার জন্য নকশা করুন যেখানে আপনি ডেটা ডাউনলোড করতে পারেন না, কারণ মাপে NHS ডেটায় এটিই ক্রমশ একমাত্র আইনসম্মত পথ, এবং একটি হাসপাতাল বা ICS আপনাকে ঢুকতে দেওয়ার আগে আপনার গভর্ন্যান্স পরিপক্বতা মূল্যায়ন করবে। স্বীকৃতির জন্য, জায়গায়-কাজের ধীরতর ছন্দের জন্য, এবং আপনি নিয়ে যাবেন আশা করা ফলাফল আটকে রাখবে এমন আউটপুট যাচাইয়ের জন্য বাস্তবসম্মত বাজেট করুন। আপনার প্রতিযোগিতামূলক সুবিধা কাঁচা ডেটায় বিশেষ অ্যাক্সেস নয় (সেই যুগ শেষ হচ্ছে) বরং সীমাবদ্ধতার মধ্যে বিশ্বাসযোগ্য, প্রকাশযোগ্য অন্তর্দৃষ্টি তৈরির সামর্থ্য, এবং আপনি যে অ্যাক্সেস পেয়েছেন তা দিয়ে কী করেছেন সে সম্পর্কে স্বচ্ছ থাকা।

ক্ষুদ্র ব্যবসা#

একটি প্রতিষ্ঠিত ছোট প্রদানকারী বা সরবরাহকারী, একটি জিপি প্র্যাকটিস, কমিউনিটি ফার্মেসি, কেয়ার হোম, একক-স্থানের ক্লিনিক, বা স্টার্ট-আপ পর্যায় পেরোনো একটি ছোট বিশ্লেষণ বিক্রেতা, সম্ভাব্য গবেষকের চেয়ে অনেক বেশি প্রায়ই দায়িত্বসহ একজন ডেটা নিয়ন্ত্রক, এবং এটি কখনো নিজস্ব SDE চালাবে না। এর ব্যবহারিক কাজ হলো একজন অংশীদারের ল্যাপটপ বা স্প্রেডশিটে ছদ্মনামকৃত নিষ্কাশন কপি করার পুরোনো অভ্যাস প্রতিরোধ করা, এবং বরং এর রোগীদের ডেটার যেকোনো গৌণ ব্যবহার একটি স্বীকৃত পরিবেশের ভেতরে ঘটার ওপর জোর দেওয়া যার দিকে এটি নির্দেশ ও যার হিসাব দিতে পারে। কোনো নিবেদিত তথ্য-গভর্ন্যান্স কর্মী ছাড়া, আপনি যথাযথভাবে যাচাই করতে পারেন না এমন বিশেষ ব্যবস্থা দরকষাকষি করার বদলে ভাগ-করা ও আঞ্চলিক SDE, আপনার ডেটা সুরক্ষা কর্মকর্তা বা ICB এবং টেমপ্লেট ডেটা-ভাগাভাগি শর্তের ওপর ভর দিন। জানুন জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট ও গোপনীয়তার দায়িত্ব আপনার ওপর আকার নির্বিশেষে পূর্ণভাবে প্রযোজ্য, তাই সবচেয়ে নিরাপদ অবস্থান হলো আপনার ডেটার জন্য অনুরোধ একটি শাসিত SDE-র দিকে পাঠানো এবং অনানুষ্ঠানিক রপ্তানি প্রত্যাখ্যান করা, এমনকি একজন বিশ্বস্ত স্থানীয় গবেষক ভদ্রভাবে চাইলেও।

বৃহৎ প্রতিষ্ঠান#

একটি বড় NHS ট্রাস্ট, ICS বা ফার্মাসিউটিক্যাল প্রতিষ্ঠান মাপে এবং অনেক সমকালীন প্রকল্প জুড়ে SDE চালায়, তাই এর চ্যালেঞ্জ নিয়ন্ত্রণ না হারিয়ে থ্রুপুট। বাস্তবসম্মত লক্ষ্য শিল্পায়িত প্রক্রিয়াসহ একটি স্বীকৃত পরিবেশ, স্থায়ী ডেটা অ্যাক্সেস কমিটি, একটি কিউরেট করা ও ন্যূনতমকৃত ডেটা মডেল, সম্পদপ্রাপ্ত আউটপুট যাচাই, এবং একটি প্রকাশিত ব্যবহার রেজিস্টার, প্রতি প্রকল্পে একটি বিশেষ প্ল্যাটফর্ম নয়। SDE-কে ক্রয় ও অংশীদারিত্ব শর্তে বসান যাতে বাণিজ্যিক অ্যাক্সেস ডিফল্টে এর মধ্য দিয়ে প্রবাহিত হয় এবং মূল্য-ভাগাভাগি তাৎক্ষণিক দরকষাকষির বদলে চুক্তিগত হয় (বিষয় 6.4 — গভর্ন্যান্স ও আশ্বাস দেখুন)। এই মাপে সবচেয়ে বড় ঝুঁকি হলো একটি ধীর গভর্ন্যান্স পাইপলাইন যা গবেষকদের সমাধানের দিকে ঠেলে, এবং লিগ্যাসি রপ্তানি চুক্তি যা চকচকে নতুন পরিবেশের পাশাপাশি নীরবে টিকে থাকে; সেগুলো সুচিন্তিতভাবে অবসর দিন।

সরকার#

একটি জাতীয় সংস্থা, NHS England, বিকেন্দ্রীকৃত স্বাস্থ্য প্রশাসন, UK Statistics Authority, অন্য সবাই যার মধ্যে কাজ করে সেই নিয়ম নির্ধারণ করে, এবং এর প্রভাব মান, স্বীকৃতি ও জনআস্থা। এটি SDE নীতি সংজ্ঞায়িত করে, উপ-জাতীয় পরিবেশ স্বীকৃতি দেয়, একটি জাতীয় SDE চালায়, এবং, Goldacre Review-এর "Better, broader, safer" সুপারিশ অনুসরণ করে, শত শত অনিয়ন্ত্রিত ডেটা প্রবাহের বদলে অল্প সংখ্যক ভালো-শাসিত, আন্তঃকার্যক্ষম পরিবেশের দিকে ঠেলে। এর কঠিনতম ও সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ দায়িত্ব জাতীয়ভাবে সামাজিক লাইসেন্স তত্ত্বাবধান: জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট সম্মান করা, বাণিজ্যিক অ্যাক্সেস সম্পর্কে স্বচ্ছতার ওপর জোর দেওয়া, এবং নিশ্চিত করা জনগণ একটি সরকারি সম্পদ ব্যবহারের জন্য ন্যায্য মূল্য ফিরে পেতে দেখে (বিষয় 9.2 — বৈশ্বিক ও আন্তর্জাতিক ডিজিটাল স্বাস্থ্য দেখুন)। সরকার ন্যায্যতা দায়িত্বও ধরে রাখে, যে এই ডেটা ব্যবহার করা গবেষণা সমগ্র জনসংখ্যাকে উপকৃত করে, কেবল এতে সবচেয়ে ভালো-প্রতিনিধিত্ব-করা গোষ্ঠীকে নয়।

ব্যর্থতার সাধারণ ধরন#

• যে রপ্তানি কখনো সত্যিই থামেনি। একটি ঝকঝকে নতুন SDE চালু হয় যখন পুরোনো ডেটা-ভাগাভাগি চুক্তি নীরবে পেছনের দরজা দিয়ে ডেটা কপি করতে থাকে। লিগ্যাসি রপ্তানি সুচিন্তিতভাবে তালিকাভুক্ত ও অবসর দিন; পরিবেশ কেবল তখনই সাহায্য করে যখন তা একমাত্র পথ হয়।
• আরামের শব্দ হিসেবে "বেনামী"। সমৃদ্ধ ক্লিনিক্যাল ডেটাকে বেনামী বলা তা এমন করে না; পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি প্রায়ই বাস্তব ও বাড়ন্ত। প্রকৃত অবশিষ্ট ঝুঁকি মূল্যায়ন ও নথিবদ্ধ করুন এবং লেবেলে নয়, পরিবেশের নিয়ন্ত্রণে নির্ভর করুন।
• গভর্ন্যান্স ছাড়া প্রযুক্তি। দুর্বল প্রকল্প যাচাই বা আউটপুট যাচাই-ছাড়া একটি নিরাপদ প্ল্যাটফর্ম একটি লঙ্ঘনের অপেক্ষা। সব Five Safes কার্যকর হতে হবে, কেবল পরিবেশ নয়।
• যে এয়ারলক ফাঁস করে। কম-সম্পদপ্রাপ্ত আউটপুট যাচাই ব্যাকলগ তৈরি করে, এবং ব্যাকলগ এয়ারলক এড়ানোর চাপ তৈরি করে। এটিকে অর্জনযোগ্য টার্নঅ্যারাউন্ডসহ দক্ষ, মূল্যবান কাজ হিসেবে জনবল দিন।
• এত ধীর গভর্ন্যান্স যে তা এড়ানো হয়। একটি অস্বচ্ছ, মাসব্যাপী অনুমোদন প্রক্রিয়া ভালো গবেষকদের অনানুষ্ঠানিক সমাধানে ঠেলে, উভয় জগতের সবচেয়ে খারাপ। অনুমোদনকে স্বাধীন এবং ব্যবহারযোগ্যভাবে দ্রুত করুন।
• নীরব বাণিজ্যিক চুক্তি। অপ্রকাশিত শর্তে সাজানো শিল্প অ্যাক্সেস জন-আস্থা হারানোর দ্রুততম পথ, যতই আইনসম্মত হোক। বাণিজ্যিক ব্যবহারকারীদের ওপর একই নিয়ন্ত্রণ প্রয়োগ করুন এবং ব্যবস্থা প্রকাশ করুন।
• লঞ্চ-দিনের নাট্য হিসেবে স্বচ্ছতা। একবারের জন প্রচারণা সামাজিক লাইসেন্স নয়; একটি রক্ষণাবেক্ষিত ডেটা ব্যবহার রেজিস্টার ও প্রকৃত জন সম্পৃক্ততা তা। care.data স্থায়ী স্মারক যে আস্থা একটি পরিচালনগত শর্ত, লঞ্চ ইভেন্ট নয়।

পরিপক্বতা মডেল#

চেকলিস্ট#

• SDE-র মাধ্যমে জায়গায়-অ্যাক্সেস ডিফল্ট; লিগ্যাসি ডেটা রপ্তানি তালিকাভুক্ত ও অবসরে।
• সব Five Safes কেবল একটি নিরাপদ প্ল্যাটফর্ম নয়, প্রমাণিত প্রক্রিয়াসহ কার্যকর।
• ডেটা প্রতিটি প্রকল্প যে সর্বনিম্ন শনাক্তযোগ্যতা সহ্য করতে পারে ততটা পর্যন্ত ন্যূনতম ও অ-শনাক্ত, ডিফল্টে ছদ্মনামকরণসহ।
• পুনঃশনাক্তকরণ ঝুঁকি একজন নামধারী জবাবদিহিকারী মালিক দ্বারা মূল্যায়িত ও নথিবদ্ধ, একটি "বেনামী" লেবেল থেকে ধরে-নেওয়া নয়।
• প্রতিটি আউটপুট একটি এয়ারলকের মধ্য দিয়ে যায় যেখানে প্রশিক্ষিত যাচাইকারীরা মুক্তির আগে পরিসংখ্যানগত প্রকাশ নিয়ন্ত্রণ প্রয়োগ করেন।
• একটি স্বাধীন ডেটা অ্যাক্সেস কমিটি গোপনীয় ডেটার জন্য একটি CAG / ধারা ২৫১ পথসহ প্রকাশিত মানদণ্ডের বিপরীতে প্রকল্প অনুমোদন করে।
• গভর্ন্যান্স সময়রেখা মাপা, প্রকাশিত, এবং গবেষকরা এড়ানোর বদলে প্রক্রিয়াটি ব্যবহার করার মতো যথেষ্ট দ্রুত।
• একটি জনমুখী ডেটা ব্যবহার রেজিস্টার দেখায় কে কোন ডেটা অ্যাক্সেস করেছে, কী উদ্দেশ্যে এবং কী ফলাফলসহ।
• জাতীয় ডেটা অপ্ট-আউট সম্মানিত এবং এর অস্তিত্ব রোগীদের কাছে স্পষ্টভাবে জানানো হয়।
• বাণিজ্যিক অ্যাক্সেস একই SDE নিয়ন্ত্রণের মধ্য দিয়ে চলে, প্রকাশিত এবং জনগণকে ন্যায্য মূল্য ফেরত দেয়।
• পরিবেশ সাধারণ মান গ্রহণ করে যাতে এটি আন্তঃকার্যক্ষম হতে পারে এবং, সময়ে, SDE জুড়ে ফেডারেটেড বিশ্লেষণ সমর্থন করতে পারে।

মূল উৎস#

• NHS England — Secure Data Environment (SDE) policy guidelines এবং জাতীয় ও উপ-জাতীয় SDE নেটওয়ার্ক।
• Ben Goldacre et al. — Better, broader, safer: using health data for research and analysis (Goldacre Review), Department of Health and Social Care, 2022।
• Office for National Statistics — নিরাপদ ডেটা অ্যাক্সেসের জন্য Five Safes কাঠামো।
• UK Health Data Research Alliance / Health Data Research UK (HDR UK) — Trusted Research Environment-এর জন্য নীতি ও মান।
• Health Research Authority — সম্মতি ছাড়া গোপনীয় রোগী তথ্য ব্যবহারের জন্য Confidentiality Advisory Group (CAG) এবং ধারা ২৫১ সমর্থন।
• UK Statistics Authority — গবেষণা ও পরিসংখ্যানের জন্য ডেটার স্বীকৃতি ও নিরাপদ ব্যবহার।
• Information Commissioner's Office — UK GDPR-এর অধীনে বেনামীকরণ, ছদ্মনামকরণ ও ডেটা ন্যূনতমকরণ সংক্রান্ত নির্দেশিকা।

তথ্যসূত্র#

1. Five safes — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Five_safes
2. Data minimization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_minimization
3. De-identification — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/De-identification
4. Pseudonymization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Pseudonymization
5. Data anonymization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_anonymization
6. Data re-identification — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_re-identification
7. Statistical disclosure control — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Statistical_disclosure_control
8. Differential privacy — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Differential_privacy
9. Federated learning — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Federated_learning
10. care.data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
11. Better, broader, safer: using health data for research and analysis (the Goldacre Review) — Department of Health and Social Care / Ben Goldacre — https://www.gov.uk/government/publications/better-broader-safer-using-health-data-for-research-and-analysis
12. Secure data environment for NHS health and social care data — policy guidelines — NHS England — https://www.gov.uk/government/publications/secure-data-environment-policy-guidelines
13. The Five Safes framework — Office for National Statistics — https://www.ons.gov.uk/aboutus/whatwedo/statistics/requestingstatistics/approvedresearcherscheme
14. UK Health Data Research Alliance — Trusted Research Environments — Health Data Research UK — https://www.hdruk.ac.uk/
15. Confidentiality Advisory Group and section 251 support — Health Research Authority — https://www.hra.nhs.uk/approvals-amendments/what-approvals-do-i-need/confidentiality-advisory-group/
16. Anonymisation, pseudonymisation and privacy-enhancing technologies guidance — Information Commissioner's Office — https://ico.org.uk/for-organisations/uk-gdpr-guidance-and-resources/anonymisation/