Viðfangsefni 3.3 — Stafræn þjónusta fyrir sjúklinga og borgara

Stafræn þjónusta sem snýr að sjúklingum er lýðheilsuinngrip í sjálfri sér: hún getur víkkað aðgang og sjálfstraust milljóna, eða hljóðlega útilokað nákvæmlega fólkið sem mest þarfnast umönnunar, og hvernig þú smíðar hana ræður hvort.

Hvers vegna þetta skiptir máli í heilbrigðis- og velferðarþjónustu#

Þegar þú setur þjónustu beint í hendur almennings breytir þú sambandinu milli manneskju og kerfisins sem annast hana. Starfsmannamiðað kerfi er notað af þjálfuðu fólki innan stýrðs umhverfis; sjúklingamiðuð þjónusta er notuð af hræddu foreldri klukkan tvö um nótt, 84 ára manneskju sem deilir síma með nágranna, einhverjum án fasts heimilisfangs, einhverjum sem les litla ensku, einhverjum í kreppu. Þú færð ekki að velja notendur þína, þjálfa þá eða standa við hlið þeirra. Þjónustan verður að virka — örugglega, skýrt og sanngjarnt — fyrir alla sem heilbrigðiskerfið er skylt að þjóna, ekki bara hina öruggu og tengdu.

Sú skylda er það sem gerir þetta frábrugðið neytendatækni. Í smásölu tapar ruglingsleg greiðslusíða sölu. Í heilbrigðis- og velferðarþjónustu getur ruglingslegt netflokkunarform, óskýr lyfjaleiðbeining eða „bóka tíma“ flæði sem þegjandi bregst leitt til missrar greiningar, rangs skammts eða manneskju sem gefst upp og leitar síðar og veikari. Hagsmunirnir eru klínískir (sjá Viðfangsefni 1.6 — Klínískt öryggi og áhættustýring), lagalegir (jafnræðis- og aðgengisskyldur binda opinberar stofnanir) og fjárhagslegir, því opinberu fé er eytt hvort sem þjónustan hjálpar nokkrum eða ekki.

Það er líka traustvídd sem neytendavörur bera sjaldan. Fólk kemur með heilbrigðisgögn sín, ótta sinn og ævilanga reynslu af NHS á hvern skjá sem þú sýnir því. Ef þjónustan finnst útdráttarkennd, ógagnsæ eða óörugg mun það ekki einfaldlega hætta — það mun missa traust á stofnuninni að baki henni (sjá Viðfangsefni 1.8 — Gagnasiðfræði, samþykki og almannatraust). Og þar sem fólkið sem síst getur ratað um slaka stafræna þjónustu er óhóflega eldra, fátækara, fatlað eða stafrænt útilokað, víkka illa hannaðar sjúklingamiðaðar þjónustur virkt heilsuójöfnuð. Að gera þetta vel er ekki spurning um fágun. Það er spurning um jafnræði, öryggi og almannatraust.

Lykilhugtök#

Sjúklingamiðuð þjónusta er „stafrænu framdyrnar“: netinngangurinn sem manneskja finnur upplýsingar í gegnum, sannar hver hún er og hefur verkefni. Á Englandi eru landsvettvangarnir tveir sem flestir mæta NHS App og NHS login. NHS App, þróað af NHS England, leyfir fólki á Englandi að bóka og stýra tímum hjá heimilislækni, panta endurnýjun lyfseðla, skoða skrá sína hjá heimilislækni, nálgast NHS 111 á netinu og setja gagnamiðlunar- og líffæragjafavalkosti. NHS login er sérstaka auðkenna- og auðkenningarþjónustan sem staðfestir hver manneskja er (á hlutfallslegu tryggingarstigi) svo hún geti örugglega náð eigin skrá yfir margar NHS- og samstarfsþjónustur — líkt og GOV.UK Verify stefndi eitt sinn að fyrir ríkisstjórn. Mikilvægt er að lýsa þessum nákvæmlega: NHS App er framdyr og forrit, meðan NHS login er auðkennislagið sem mörg forrit og vefsíður, ekki bara NHS App, geta notað.

Á bak við framdyrnar sitja skrár og tól. Rafræn sjúkraskrá (EHR) er klínískt viðhaldna skráin sem veitandi heldur. Persónuleg heilsuskrá (PHR) er skrá sem sjúklingur getur séð, bætt við og stundum stjórnað, sem gefur honum fyllri sýn á eigin umönnun. Sjúklingagátt er vef- eða forritsviðmótið sem fólk skoðar niðurstöður, skilaboð, bréf og skrár og hefur samskipti við umönnunarteymi sitt í gegnum. „Sjúklingaaðgangur að skrám“ — rétturinn til að lesa eigin skrá hjá heimilislækni og í vaxandi mæli sjúkrahúsi — er nú sjálfgefin vænting á Englandi, ekki greiði.

Nokkrar þjónustutegundir keyra ofan á. Netráðgjöf og netflokkun leyfa manneskju að lýsa vandamáli stafrænt svo hægt sé að beina því og forgangsraða án símabiðraðar. Sameiginleg ákvarðanataka í læknisfræði er starfsvenjan að klínískur starfsmaður og sjúklingur komist saman að umönnunarákvörðunum, studd skýrum upplýsingum og ákvörðunarhjálpartækjum — fest í NHS-frasanum „engin ákvörðun um mig, án mín“. Sjálfsstýringartól hjálpa fólki að stýra langvinnum ástöndum frá degi til dags. Fjarvöktun sjúklinga og fjarheilbrigðisþjónusta útvíkka umönnun inn á heimilið gegnum tæki, myndband og ósamtímaskilaboð.

Hugtökin sem ráða hvort eitthvað af þessu virkar snúast um fólk, ekki eiginleika. Upptaka er hvort fólk byrjar að nota þjónustu; virkjun er hvort það nær punktinum þar sem það fær virði úr henni; og viðvarandi þátttaka er hvort það heldur áfram að nota hana þegar það skiptir máli. Patient Activation Measure (PAM) er sannreynt mælitæki fyrir skylda hugmynd — þekkingu, færni og sjálfstraust manneskju til að stýra eigin heilsu. Á móti þessu öllu stendur stafræna gjáin: bilið í aðgangi, tengingu og sjálfstrausti sem þýðir að hrein stafræn heilbrigðis þjónusta mun skilja suma eftir nema aðstoðaðar stafrænar og ekki-stafrænar leiðir séu vísvitandi varðveittar (sjá Viðfangsefni 1.9 — Stafræn þátttaka og aðgengi).

Bestu starfsvenjur#

1. Hannaðu allar framdyrnar, ekki eitt forrit. Ákveddu vísvitandi hvaða rásir manneskja getur notað til að ná hverju verkefni — forrit, vefsíðu, síma, í eigin persónu, gegnum umönnunaraðila eða umboðsmann — og gerðu þær samkvæmar frekar en keppandi. Sjúklingamiðuð þjónusta er safn leiða að þörf, ekki eitt niðurhal. Kortleggðu hvar stafræna leiðin afhendir mannlegri og gerðu þau samskeyti hnökralaus, því flestar raunverulegar ferðir fara yfir þau. Meðhöndlaðu rásaval sem val notandans, ekki þitt til að þvinga.

2. Notaðu landsvettvanga frekar en að endursmíða þá. Þar sem NHS App og NHS login veita þegar auðkenni, skráaaðgang, tíma og lyfseðla, samþættu við þau í stað þess að smíða samhliða framdyr sem sundrar upplifuninni og öryggislíkaninu. Þetta gefur notendum eitt treyst auðkenni og einn stað til að horfa á, og erfir tryggingarvinnu sem þú annars myndir endurtaka. Taktu frá sérsmíði fyrir ósvikið staðbundnar þarfir sem landsvettvangarnir mæta ekki, og fóðraðu þær þarfir aftur til landsteymanna (sjá Viðfangsefni 9.0 — Samstarf við samstarfsstofnanir).

3. Gefðu fólki raunverulegan aðgang að eigin skrám, og gerðu hann læsilegan. Aðgangur að skrám byggir traust og styður sjálfsstýringu, en skrá varpað á skjá í klínískri styttingu getur ruglað eða hrætt. Fjárfestu í efnishönnun svo niðurstöður, bréf og kóðaðar færslur séu skiljanlegar, og hugsaðu vandlega um viðkvæmar upplýsingar, vernd og hvernig umboðsmaður eða umönnunaraðili sér gögn annarrar manneskju (sjá Viðfangsefni 1.10 — Vernd berskjaldaðra í stafrænni þjónustu). Sjúklingaaðgangur er hönnunarvandamál, ekki bara rofi til að kveikja á.

4. Varðveittu aðstoðaðar stafrænar og ekki-stafrænar leiðir sem varanlegan eiginleika. Fyrir hvert netverkefni, haltu studdri og fullkomlega ótengdri leið til að klára það, og fjármagnaðu þær almennilega frekar en að meðhöndla þær sem arfayfirbyggingu. „Stafrænt-sjálfgefið“ má aldrei merkja „eingöngu stafrænt“, því marktækt hlutfall þýðisins getur ekki eða vill ekki nota stafrænu leiðina, og þau eru óhóflega þeir í mestri þörf. Hannaðu aðstoðuðu leiðina — símalínu, móttökuritara, bókasafnshjálpara, fjölskylduumboðsmann — af sömu umhyggju og forritið (sjá Viðfangsefni 1.9 — Stafræn þátttaka og aðgengi).

5. Gerðu netflokkun klínískt örugga af hönnun. Sérhvert tól sem spyr um einkenni og beinir fólki verður að vera smíðað og stýrt sem klínísk öryggisstarfsemi, með skýrri stigmögnun fyrir rauð-flagg einkenni og hneigð í átt að öruggri offlokkun. Beittu viðeigandi klínískum áhættustýringarstöðlum, hafðu nafngreindan klínískan öryggisfulltrúa viðriðinn og vaktaðu niðurstöður fyrir misstri eða seinkaðri umönnun (sjá Viðfangsefni 1.6 — Klínískt öryggi og áhættustýring). Flokkunarflæði sem bregst þegjandi er ekki nothæfisgalli; það er sjúklingaöryggisatvik.

6. Styddu sameiginlega ákvarðanatöku, ekki bara viðskipti. Hæsta virði í sjúklingamiðaðri stafrænni þjónustu er að hjálpa fólki að skilja valkosti og taka ákvarðanir sem passa lífi þeirra, ekki bara að bóka tíma. Bjóddu ákvörðunarhjálpartæki, látlausar upplýsingar og ábendingar sem bjóða spurningar, og hannaðu svo manneskja geti gert hlé, fengið fjölskyldu að og snúið aftur. Mældu hvort fólk finnst betur upplýst og hafa meiri stjórn, því það er tilgangur tólsins. Viðskipti eru nauðsynleg; íhugun er þar sem niðurstöður batna.

7. Mældu fyrir niðurstöðum og upplifun, ekki hégómamælikvörðum. Niðurhal og skráningar segja þér næstum ekkert; þjónusta getur haft milljónir skráðra notenda og breytt heilsu enginn. Mældu virkjun og viðvarandi, marktæka notkun, verkefnaklárun og — þar sem þú getur — raunverulegar klínískar niðurstöður og sjúklingaskýrða upplifun og niðurstöðumælikvarða (PREM og PROM). Birtu þetta samhliða upptökutölum svo skipulagsheildin geti ekki mistekið ná fyrir virði (sjá Viðfangsefni 10.0 — Markmið og lykilniðurstöður (OKR)).

8. Byggðu traust gegnum skýrleika, samþykki og öryggi. Segðu fólki skýrt hvað þjónusta gerir, hvað hún gerir ekki, hver sér gögn þess og hvernig á að fá hjálp eða ná í manneskju. Gerðu samþykki og gagnamiðlunarval ósvikin og afturkræf, og þvingaðu fólk aldrei með myrkum mynstrum í að deila meira en það ætlar (sjá Viðfangsefni 1.8 — Gagnasiðfræði, samþykki og almannatraust). Í heilbrigðismálum er traust vettvangurinn sem allt annað keyrir á; eitt brot á því kostar langtum meira en nokkur eiginleiki vinnur sér inn.

9. Hannaðu fyrir samvirkni frá byrjun. Sjúklingamiðuð þjónusta sem getur ekki lesið úr og skrifað í undirliggjandi skrár er sílo sem skapar tvískráningu og villu. Notaðu opna staðla svo bókanir, skilaboð og athuganir flæði til og frá kerfunum sem klínískt starfsfólk notar í raun, og svo gögn manneskju fylgi henni yfir sundrað umönnunarlandslag (sjá Viðfangsefni 4.3 — Samvirkni og gagnastaðlar). Almenningur upplifir samvirkni sem „ég þarf ekki að endurtaka mig“ — og fjarveru hennar sem hættu og pirring.

10. Lokaðu lykkjunni með stöðugum rannsóknum og lifandi rekstri. Haltu áfram að rannsaka með raunverulegum, fjölbreyttum notendum eftir opnun, ekki bara fyrir hana, og beindu því sem þú lærir aftur í bakskrána (sjá Viðfangsefni 3.0 — Notendarannsóknir og þjónustuhönnun). Rektu þjónustuna sem lifandi vöru með réttum stuðningi, vöktun og atvikaviðbrögðum, því sjúklingamiðuð þjónusta sem er niðri eða biluð rýrir traust samstundis (sjá Viðfangsefni 3.8 — Þjónustustjórnun og lifandi rekstur). Upptaka er unnin stöðugt, ekki fönguð einu sinni.

Spurningar til að ræða með teyminu#

1. Hver getur ekki notað þessa þjónustu eins og við höfum hannað hana, og hvað verður um þá? Sérhver sjúklingamiðuð þjónusta felur í sér forsendur — að fólk hafi snjallsíma, gögn, netfang, staðfestanlegt auðkenni, læsið og sjálfstraustið til að klára eyðublað og sjónina, fingrafimina og tungumálið til þess. Nefnið hópana sem núverandi hönnun ykkar útilokar eða setur í óhag, og verið sértæk: fólk án NHS-staðfestanlegs auðkennis, fólk sem deilir einu tæki, fólk að flýja ofbeldi sem getur ekki tekið áhættu stafræns spors, fólk með vitræna skerðingu. Fyrir hvern, ákveðið hver aðstoðaða eða ekki-stafræna leiðin er í raun, hver fjármagnar hana og hvernig þið munuð vita að hún virkar. Gott, heiðarlegt svar fullyrðir ekki að þjóna öllum gegnum forritið; það nefnir hina útilokuðu, magngreinir þá þar sem mögulegt er og sýnir fjármagnaðan, virðulegan valkost frekar en táknrænt símanúmer sem enginn svarar. Hér er jafnræði unnið eða tapað, og það tengist beint Viðfangsefni 1.9 — Stafræn þátttaka og aðgengi.

2. Hvernig munum við vita að þessi þjónusta bætir í raun heilsu, ekki bara að fólk skráði sig? Það er auðvelt að fagna skráningum og niðurhali því þau eru talanleg og hækka; það er miklu erfiðara, og langtum mikilvægara, að sýna að nokkrum líði betur. Ræðið hvaða niðurstöðu þið eruð í raun að reyna að hreyfa — færri ósótta tíma, betur stýrð langvinn ástönd, fyrr kynning, betur upplýstar ákvarðanir — og hvernig þið gætuð greint breytingu í henni. Þrætið um málamiðlunina milli mælikvarða sem þið getið safnað ódýrt núna og erfiðari mælinga á virkjun, viðvarandi notkun og klínískri niðurstöðu sem segja sannleikann. Íhugið hver er ábyrgur ef upptaka er mikil en niðurstöður flatar, og hvort þið eruð fús til að breyta eða stöðva þjónustuna ef sönnunargögn segja að hún hjálpi ekki. Sterkt svar tengir þjónustuna við fáa heiðarlega niðurstöðu- og upplifunarmælikvarða, viðurkennir hvað þið getið ekki enn mælt og neitar að láta hégómamælikvarða standa í stað virðis (sjá Viðfangsefni 1.3 — Ákvarðanir byggðar á sönnunargögnum og Viðfangsefni 10.0 — Markmið og lykilniðurstöður (OKR)).

3. Hvar verslar stafrænt þægindi við klínískt öryggi, og hver ákveður? Sjúklingamiðuð tól skapa raunverulegar spennur: hraðari aðgangur getur þýtt minna klínískt eftirlit; sjálfsafgreiðslu flokkun getur misst af lúmsku kynningunni sem klínískur starfsmaður hefði gripið; að sýna fólki hrá niðurstöður getur upplýst eða skelft; að leyfa fólki að bóka beint getur grafið undan forgangsröðun. Vinnið gegnum hvar þjónusta ykkar hallast að þægindum og hvar hún verður að hallast að varúð, og gerið þessi val skýr frekar en að þau spretti fram. Spyrjið hver á klíníska öryggismálið, hvernig rauð-flagg einkenni stigmagnast og hvernig þið vaktið fyrir skaða sem aðeins birtist í heild yfir tíma. Íhugið einnig verndarhornið — þjónusta sem gerir ráð fyrir að manneskjan á skjánum sé sú sem hún segist vera, og sé örugg, hefur ekki alltaf rétt fyrir sér (sjá Viðfangsefni 1.10 — Vernd berskjaldaðra í stafrænni þjónustu). Gott svar meðhöndlar öryggi sem hönnunarinntak frá fyrsta degi, með nafngreindan klínískan öryggisfulltrúa og lifandi vöktun, ekki sem reglufylgniundirskrift í lokin.

4. Þegar stafræna leiðin afhendir manneskju mannlegri, hversu hnökralaus eru þau samskeyti – og hver grípur það sem fellur í gegn? Nánast sérhver raunveruleg sjúklingaferð fer frá forritinu til manneskju og stundum aftur: netflokkun sem beinir í endurhringingu, bókun sem þarfnast móttökuritara til að leysa, umboðsbeiðni sem þarf að staðfesta, niðurstaða sem kallar fram áhyggjufull skilaboð. Þessar afhendingar eru þar sem þjónustur bregðast hljóðlega, því hvor hlið gerir ráð fyrir að hin hafi manneskjuna og samhengið. Kortleggið tilteknu umskiptin sem þjónusta ykkar skapar og spyrjið hvaða upplýsingar ferðast yfir þau, hversu lengi manneskjan bíður og hvað gerist ef hvorug hlið tekur hana upp. Þrætið um hvort stafræna leiðin er ósvikið að minnka álag á starfsfólk eða bara að færa það einhvers staðar minna sýnilegt, og hvort frontlínuteymi voru hönnuð með, ekki bara afhent, nýja flæðið (sjá Viðfangsefni 3.0 — Notendarannsóknir og þjónustuhönnun). Heiðarlegt svar getur rakið manneskju enda á milli yfir hvert samskeyti, nefnir hver á afhendinguna og sýnir varaleiðina þegar sjálfvirka leiðin getur ekki klárað verkið — frekar en að gera ráð fyrir að stafrænu framdyrnar loki lykkjunni sjálfar.

5. Hver er heildarkostnaður þess að reka þetta vel árum saman, og erum við heiðarlega fjármögnuð til að mæta honum? Sjúklingamiðuð þjónusta er oft fjármögnuð sem verkefni — smíði, opnun, fyrirsögn — þegar hún er í sannleika lifandi vörur sem verður að styðja, vakta, rannsaka og bæta endalaust, samhliða aðstoðuðu stafrænu og ekki-stafrænu leiðunum sem hún getur aldrei fullkomlega leyst af hólmi. Ræðið hvað það kostar í raun að halda símalínunni mannaðri, efninu núverandi, aðgenginu viðhaldið, klíníska öryggismálinu lifandi og samþættingunum virkum eftir því sem landsvettvangar breytast undir ykkur. Dragið fram óþægilegu málamiðlunina að ósvikið þátttökuþjónusta er dýrari en eingöngu-stafræn, og ákveðið hvort viðskiptaáætlunin er byggð á raunverulegri endurtekinni fjármögnun eða bjartsýnum sparnaði sem gerir ráð fyrir að allir skipti um rás. Íhugið hverju þið munuð hætta til að greiða fyrir þetta, og hver er ábyrgur þegar annars árs fjármögnun gufar upp en þjónustan og notendur hennar eru eftir. Sterkt svar meðhöndlar sjálfbærni og stuðning sem fyrsta flokks kostnað frá upphafi (sjá Viðfangsefni 3.8 — Þjónustustjórnun og lifandi rekstur og Viðfangsefni 6.1 — Heilsuhagfræði), ekki eftiráhugsun þegar opnunarfjárlög eru eydd.

6. Hver á þessa þjónustu eftir að opnun lýkur, og hafa þeir umboðið til að halda áfram að breyta henni? Sjúklingamiðuð þjónusta sem enginn á sem lifandi vöru rekur: efni úreldist, aðgengi rýrnar, samþættingin brotnar hljóðlega og rannsóknir stöðvast daginn sem verkefnateymið leysist upp. Ræðið hver heldur þjónustunni eftir opnun, hvort þeir eru ósvikið vöruteymi með vald til að forgangsraða, breyta og jafnvel slökkva á eiginleikum, eða aðeins viðhaldsfall sem getur bara haldið ljósunum kveiktum. Skoðið hvernig ákvarðanir eru teknar þegar klínískir, rekstrarlegir, upplýsingastjórnarháttaog samskiptahagsmunaaðilar hafa allir hlut og neitunarvald, og hvort sú ákvörðunarleið er nógu hröð til að laga öryggisvandamál eða nógu hæg til að vernda eitt. Íhugið hvernig endurgjöf frá notendum og frontlínustarfsfólki nær í raun til fólksins sem getur brugðist við, og hvort skipulagsheildin mun halda áfram að fjármagna teymi til að bæta eitthvað sem virðist þegar virka. Heiðarlegt svar nefnir ábyrga eigandann, lýsir raunverulegu umboði hans og hvernig lifandi nám fóðrar bakskrána, og viðurkennir hvar stjórnarhættir annaðhvort vernda eða lama þjónustuna (sjá Viðfangsefni 5.0 — Vörustýrð vinna).

Í reynd: dæmi úr heilbrigðis- og velferðarþjónustu#

Samþætt umönnunarkerfi (ICS) sem nær yfir blandað þéttbýlis- og strandþýði vill draga úr álagi á símalínur heimilislækna og bæta aðgang, og leggur til að innleiða netráðgjafar- og flokkunartól samþætt NHS App og NHS login. Freistingin er að mæla árangur með fjölda skráninga og falli í símtalamagni, og lýsa yfir sigri innan ársfjórðungs.

Afhendingarleiðtoginn krefst þess að ramma það öðruvísi. Í könnun rannsakar teymið með vísvitandi breiðum hópi: öruggum forritsnotendum, en líka eldri konu við ströndina með truflandi breiðband, manni með lágt læsi sem hefur aldrei notað tölvupóst, umönnunaraðila sem stýrir tímum fyrir móður sína sem umboðsmaður og konu í athvarfi sem getur ekki tekið áhættu á að dvalarstaður hennar sé skráður. Þau finna að rauð-flagg meðhöndlun flokkunareyðublaðsins er traust en að tungumál þess sigrar notandann með lágt læsi, að umboðsferðin er ruglingsleg og að auðkennisstaðfesting í NHS login útilokar fólk án vegabréfs eða ökuskírteinis. Mikilvægt er að þau finna að þegar símalínan er forgangsraðað niður í þágu forritsins falla strand- og viðkvæmir notendur einfaldlega úr sambandi frekar en að skipta um rás.

Svo ICS endurstillir áætlun sína. Það heldur símalínunni fullmannaðri sem aðstoðuðu stafrænu leiðinni, ekki arfakostnaði, og fjármagnar samfélags-„stafræna heilsuhjálpara“ áætlun gegnum bókasöfn og apótek. Það vinnur með landsteymi NHS App að umboðsferðinni frekar en að smíða krókaleið og skipar klínískan öryggisfulltrúa til að eiga flokkunaráhættumálið með vöktun fyrir tilfelli þar sem stafræn flokkun vanbeindi sjúklingi sem síðar kom bráður. Það breytir líka mælikvörðum sínum: samhliða upptöku rekur það verkefnaklárun eftir notendahópi, viðvarandi notkun, sjúklingaskýrða upplifun og lítið sett klínískra niðurstaðna. Sex mánuðum síðar er niðurhal lægra en hrein forrit-fyrst áhersla hefði framleitt, en aðgangur hefur batnað yfir alla hópa þar með talda mest útilokuðu, og flokkunartólið hefur örugglega stigmagnað nokkrar alvarlegar kynningar. Stjórnin samþykkir hægari upptöku því þjónustan er sannanlega sanngjarnari og öruggari.

Geirasjónarhorn#

Sprotafyrirtæki#

Lítið stafrænt heilbrigðisfyrirtæki lifir eða deyr á upptöku og varðveislu, svo það mun mæla þátttöku áráttukennt og endurtaka hratt — ósvikinn styrkur sem víðara kerfið getur lært af. Hættan er að fínstilla fyrir mælikvarðana sem heilla fjárfesta (niðurhal, mánaðarlega virka notendur) frekar en heilsuniðurstöður, og að hanna fyrir örugga frumtileinkendur sem eru ódýrastir að afla. Sprotafyrirtæki sem selur til NHS verður að sýna að það uppfylli Digital Technology Assessment Criteria (DTAC), samþætti við NHS login og opna staðla frekar en að fanga notendur í sílói og hafi trúverðugt klínískt öryggismál. Stofnendurnir sem vinna langtímasamninga eru þeir sem meðhöndla þátttöku og öryggi sem vörukröfur, ekki reglufylgnitog.

Lítil fyrirtæki#

Rótgróinn lítill veitandi — heimilislæknastofa, samfélagsapótek, hjúkrunarheimili eða heimaþjónustufyrirtæki, stakstaða stofa — hefur raunverulega sjúklinga og umönnunarskyldu en nánast enga sérstaka stafræna eða upplýsingatæknigetu, svo raunsæja hreyfing hans er að taka upp landsvettvanga og birgjatól frekar en að smíða eigin framdyr. Hann ætti að styðjast fast við NHS App, NHS login og netráðgjafarkerfin sem þegar eru tryggð fyrir umhverfi hans, og eyða af skornum skammti fyrirhöfn sinni í mannlegu samskeytin: að tryggja að móttaka, klínískt starfsfólk og umönnunaraðilar geti meðhöndlað það sem stafræna leiðin sendir þeim og að síma- og komuleiðir haldist ósvikið opnar fyrir oft eldri eða veikburða sjúklinga hans. Sömu aðgengis-, klínísku öryggis- og samþykkisskyldur binda hann og stórt sjúkrahús, en án stjórnarháttateymis, svo hann verður að vita hvaða birgir ber klíníska öryggismálið og hvaða skyldur eru enn hans eigin. Lítill veitandi sem meðhöndlar valið kerfi sitt sem lifandi þjónustu til að stilla og vakta, ekki krossmerki við kaup, mun þjóna samfélagi sínu langtum betur en sá sem kveikir á sjálfgefnum stillingum og lítur undan.

Stórfyrirtæki#

Stór NHS-sjúkrahússamsteypa eða ICS rekur sjúklingamiðaða þjónustu í stórum stíl yfir sundraða eign, svo miðlægur vandi hennar er samhengi: margar gáttir, bréf og forrit sem hvert leysir eitt verkefni og saman rugla sjúklinginn. Forskot hennar er ná og geta til að fjármagna aðstoðaðar stafrænar og ekki-stafrænar leiðir almennilega; áhætta hennar er tregða, sílóuð innkaup og tilhneiging til að kaupa aðra gátt frekar en að samþætta við landsvettvanga. Stjórnarhættir eru þyngri og hægari, sem verndar öryggi en getur svelt endurtekningu, svo stórfyrirtækið þarfnast vöruteyma með raunverulegt umboð til að halda áfram að bæta lifandi þjónustur (sjá Viðfangsefni 5.0 — Vörustýrð vinna). Mælikvarði þroska er hvort sjúklingur upplifir eina samhangandi framdyr eða tylft ótengdra.

Hið opinbera#

Landsstofnun eins og NHS England smíðar vettvangana — NHS App, NHS login, skráaaðgang — sem allir aðrir byggja á, svo ákvarðanir hennar setja þakið fyrir jafnræði og samvirkni yfir allt kerfið. Ábyrgð hennar er gagnvart þinginu og almenningi fyrir útgjöldum, öryggi og sanngirni, sem réttilega hækkar þröskuldinn á aðgengi, gagnsæi og varðveislu ekki-stafrænna leiða. Erfiða verkið er að jafna eina, samkvæma landsupplifun gegn ósviknum staðbundnum breytileika, og að standast pólitíska togið að fagna fyrirsagnarskráningartölum fremur en raunverulegum niðurstöðum. Einstæð lyftistöng ríkisvalds er staðlar og sjálfgefin gildi: það sem það skyldar fyrir auðkenni, samvirkni og aðgengi mótar milljónir samskipta sem það mun aldrei beint hanna.

Algeng mistök#

• Skráningarleikhús. Að skýra frá niðurhali og skráningum sem árangri meðan enginn athugar hvort nokkur fær virði eða betri heilsu. Lagaðu með því að mæla virkjun, viðvarandi notkun og niðurstöður frá byrjun.
• Stafrænt-eingöngu skrið. Að hljóðlega draga til baka eða vanfjármagna síma- og persónulegar leiðir þegar forritið er til, sem útilokar viðkvæmustu. Lagaðu með því að meðhöndla aðstoðaðar stafrænar og ekki-stafrænar sem varanlega, fjármagnaða eiginleika.
• Gáttafjölgun. Sérhver þjónusta kaupir eigin sjúklingagátt, svo almenningur stendur frammi fyrir völundarhúsi innskráninga. Lagaðu með því að samþætta við landsvettvanga og opna staðla.
• Flokkun sem eiginleiki, ekki öryggismál. Að senda einkennaleiðsögn án klínískra öryggisstjórnarhátta eða vöktunar fyrir skaða. Lagaðu með því að beita klínískum áhættustöðlum og skipa klínískan öryggisfulltrúa.
• Skrár án skilnings. Að afhjúpa hrá klínísk gögn án efnishönnunar, sem skelfir eða rugl sjúklinga. Lagaðu með látlausu efni og yfirvegaðri meðhöndlun viðkvæms og umboðsaðgangs.
• Samþykki með myrku mynstri. Að ýta fólki í gagnamiðlun sem það skilur ekki, sem tærir traust. Lagaðu með ósviknu, látlausu, afturkræfu samþykki.
• Opna-og-yfirgefa. Að meðhöndla þjónustuna sem verkefni sem endar við opnun frekar en lifandi vöru sem verður að rannsaka, styðja og bæta.

Þroskalíkan#

Gátlisti#

• Fyrir hvert verkefni eru til stafræn, aðstoðuð stafræn og ekki-stafræn leið og þær eru fjármagnaðar
• Þjónustan samþættir við NHS App og NHS login frekar en að tvítaka auðkenni eða framdyrnar
• Sjúklingar geta nálgast eigin skrár á máli sem þeir skilja, með öruggri meðhöndlun umboðs og viðkvæmra gagna
• Sérhver flokkun eða einkennaleiðsögn hefur klínískt öryggismál, nafngreindan öryggisfulltrúa og rauð-flagg stigmögnun
• Árangursmælikvarðar fela í sér virkjun, viðvarandi notkun, verkefnaklárun og raunverulegar niðurstöður — ekki bara niðurhal
• Samþykki og gagnamiðlunarval eru látlaus, ósvikin og afturkræf, án myrkra mynstra
• Aðgengi uppfyllir WCAG og er prófað með hjálpartækni og raunverulegum útilokuðum notendum
• Bókanir, skilaboð og athuganir flæða til og frá klínískum kerfum um opna staðla
• Þjónustan er rekin sem lifandi vara með stuðningi, vöktun og atvikaviðbrögðum
• Rannsóknir með fjölbreyttu þýði halda áfram eftir opnun og fóðra bakskrána

Helstu heimildir#

• NHS England — NHS App og NHS login leiðbeiningar og þróunarskjöl
• NHS Service Standard og NHS Digital Service Manual — að hanna aðgengilegar, þátttökumiðaðar opinberar þjónustur
• GOV.UK Service Manual (Government Digital Service) — aðstoðuð stafræn þjónusta, rásaval og þjónustuhönnun
• NHS England — DCB0129 og DCB0160 klínískir áhættustýringarstaðlar fyrir heilbrigðisupplýsingatækni
• Digital Technology Assessment Criteria (DTAC) — NHS England grunnlína fyrir stafræna heilbrigðistækni
• NICE Evidence Standards Framework for Digital Health Technologies
• Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) — W3C
• NHS RightCare Shared Decision-Making Programme
• Insignia Health / Judith Hibbard — Patient Activation Measure (PAM)

Tilvísanir#

1. NHS app — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/NHS_app
2. Personal health record — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Personal_health_record
3. Electronic health record — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Electronic_health_record
4. Patient portal — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Patient_portal
5. Shared decision-making in medicine — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Shared_decision-making_in_medicine
6. Remote patient monitoring — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Remote_patient_monitoring
7. Telehealth — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Telehealth
8. Patient Activation Measure — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Patient_Activation_Measure
9. Digital divide — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Digital_divide
10. Digital health — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Digital_health
11. GOV.UK Verify — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/GOV.UK_Verify
12. NHS App — NHS England — https://www.nhs.uk/nhs-app/
13. NHS login — NHS England — https://www.nhs.uk/nhs-services/online-services/nhs-login/
14. NHS Service Manual and Service Standard — NHS England — https://service-manual.nhs.uk/
15. GOV.UK Service Manual: Assisted digital and channel choice — Government Digital Service — https://www.gov.uk/service-manual/helping-people-to-use-your-service
16. Clinical risk management standards DCB0129 and DCB0160 — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/clinical-safety
17. Digital Technology Assessment Criteria (DTAC) — NHS England — https://www.nhs.uk/about-us/digital-technology-assessment-criteria-dtac/
18. Evidence Standards Framework for Digital Health Technologies — NICE — https://www.nice.org.uk/about/what-we-do/digital-health
19. Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.2 — W3C — https://www.w3.org/TR/WCAG22/