Viðfangsefni 4.9 — Gagnagæði og stýring grunngagna

Í heilbrigðis- og velferðarþjónustu er rangt NHS-númer, vantandi ofnæmi eða tvítekin sjúklingaskrá ekki snyrtimennskuvandamál heldur klínísk hætta, greiðsluvilla og rannsóknargalli, svo gagnagæði og stýring grunngagna verður að reka sem stýrðar fræðigreinar með nafngreinda eigendur — ekki láta tilviljun ráða á skráningarstaðnum.

Hvers vegna þetta skiptir máli í heilbrigðis- og velferðarþjónustu#

Sérhver klínísk ákvörðun hvílir á gögnum sem einhver skráði fyrr: flaggað ofnæmi, skráð niðurstaða, samræmt lyf, staðfest auðkenni. Þegar þau gögn eru nákvæm, tæmandi og fest við rétta manneskju flæðir umönnun örugglega. Þegar þau eru röng, fjarverandi eða fest við ranga manneskju gerir kerfið nákvæmlega það sem því er sagt — og skaðar einhvern. Tvítekin skrá felur mikilvægt ofnæmi á töflunni sem klínískur starfsmaður er ekki að skoða; rangt slegið NHS-númer sendir niðurstöðu í skrá rangs sjúklings; úrelt heimilisfang þýðir að skimunarboð um krabbamein berst aldrei. Þetta eru ekki tilgátur: sjúklingaöryggisatvik sem varða rangt auðkenni og skráarruglingur eru endurtekið þema í landsskýrslugjöf um öryggi.

Gagnagæði eru því klínískt öryggismál áður en þau eru greiningarmál (sjá Viðfangsefni 1.6 — Klínískt öryggi og áhættustýring). Þau eru líka spurning um opinbert fé og sanngirni. NHS greiðir veitendum, skipuleggur þjónustu og lætur þá svara til ábyrgðar á grundvelli þess sem gögnin segja að hafi gerst; ef virkni er vanskráð eða rangkóðuð er rangur veitandi greiddur ranga upphæð og pöntunarákvarðanir hvíla á aflagaðri mynd. Lýðheilsugreining þýðis, staðfesting biðlista og heilsuójöfnuðarvinna erfa öll gæði undirliggjandi skráa (sjá Viðfangsefni 4.5 — Gögn, greining og stjórnun lýðheilsu þýðis).

Hagsmunirnir hækka skarpt þegar gögn eru endurnotuð. Skrá tekin einu sinni í annasamri afgreiðslu kann síðar að þjálfa reiknirit, réttlæta viðskiptamál, fóðra landsgagnasett og útkljá greiðsludeilu. Gamla máltækið — rusl inn, rusl út — hefur orðið rusl inn, skaði út, því slök gögn dreifast nú sjálfvirkt og í stórum stíl inn í gervigreindarlíkön og sjálfvirkar ákvarðanir (sjá Viðfangsefni 8.4 — Stjórnarhættir gervigreindar og nýrrar tækni). Og grunngögn — sameiginlegu, hægbreytilegu staðreyndirnar um hverjir sjúklingar, starfsfólk, skipulagsheildir og lyf eru — eru bandvefurinn sem leyfir tugum kerfa að vera sammála um að þau tali um sömu manneskju. Fáðu grunngögnin röng og sérhvert niðurstreymiskerfi erfir ruglinginn.

Lykilhugtök#

Gagnagæði eru hve vel gögn henta fyrirhugaðri notkun í rekstri, ákvarðanatöku og áætlanagerð. Þau eru venjulega metin yfir safn vídda. Nákvæmni er hvort gögnin lýsa rétt raunheimshlutnum sem þau tákna; tæmandi er hvort nauðsynleg gögn eru til staðar; tímanleiki er hvort þau eru tiltæk þegar þarf og endurspegla núverandi ástand; réttmæti er hvort þau fylgja skilgreindu sniði, gerð og bili; samkvæmni er hvort þau eru sammála sjálfum sér og öðrum uppsprettum; og einkvæmni er hvort hver raunheimseining birtist einu sinni og aðeins einu sinni. Skrá getur verið gild (rétt sniðin) en ónákvæm (röng), svo víddirnar eru viðbótar, ekki skiptanlegar.

Stýring grunngagna (MDM) er fræðigreinin þar sem viðskipti og tækni tryggja saman einsleitni, nákvæmni, ráðsmennsku og ábyrgð sameiginlegra grunngagna skipulagsheildar — kjarnaeininganna sem mörg kerfi vísa til: sjúklingar, starfsfólk, skipulagsheildir, staðir og lyf. Metnaður MDM er gullskrá (golden record): ein, treyst, samræmd útgáfa af hverri einingu, sett saman úr mörgum upptakakerfum, sem þjónar sem viðurkennd viðmiðun. Þetta er náskylt hugmyndinni um einn sannleiksgrunn — starfsvenjuna að húsbónda hvern gagnaþátt á nákvæmlega einum viðurkenndum stað svo allt annað vísi aftur í hann í stað þess að halda eigin ólíku afriti.

Viðmiðunargögn eru sérstakur, mikilvægur undirflokkur. Viðmiðunargögn eru gögn notuð til að flokka eða greina önnur gögn — kóðalistar, gildasöfn, skipulagsheildakóðar, mælieiningar — sem eru venjulega skilgreind utan frá og breytast hægt. Í heilbrigðis- og velferðarþjónustu felur þetta í sér klínísk hugtakasöfn eins og SNOMED CT og landskóða skipulagsheilda og staða; staðlarnir fyrir þetta eru í eigu landsstofnana og skyldaðir sem upplýsingastaðlar (samvirkni og skipti eru fjallað um í Viðfangsefni 4.3 — Samvirkni og gagnastaðlar, sem þetta viðfangsefni endurtekur ekki).

NHS-númerið er aðal einkvæma sjúklingaauðkennið á Englandi, í Wales og á Mön — tíu stafa númer með prófsummu sem leyfir kerfum að greina rangt slegið tölustaf. Það er akkeri sjúklingagrunngagna. Að festa rétt NHS-númer við rétta manneskju er skráartengingar vandamál — að finna skrár yfir ólíkar uppsprettur sem vísa til sömu einingar — leyst á Englandi gegnum Personal Demographics Service (PDS), landslýðfræðiskrána, og staðbundið gegnum Master Patient Index (MPI). Þegar tenging bregst færðu tvítekningar (ein manneskja, margar skrár) eða yfirlag (tvær manneskjur sameinaðar í eina), hvort tveggja hættulegt.

Rekstraragarnir sem halda gæðum háum eru gagnastjórnarhættir — rammi ákvörðunarréttar og ábyrgðar fyrir gögn — og gagnaráðsmaðurinn, nafngreint hlutverk ábyrgt fyrir gæðum og hæfni skilgreinds gagnasviðs. Tvær aðferðir koma ítrekað fyrir: gagnagreining (data profiling), að skoða gögn til að safna tölfræði um raunverulegt ástand þeirra, og gagnahreinsun, að greina og leiðrétta spilltar, ónákvæmar eða tvítekin skrár. Forvörn slær lækningu: gagnastaðfesting á skráningarstaðnum — staðfestingarreglur og skorður sem hafna eða spyrja um slæmt inntak áður en það kemst inn í kerfið — er ódýrari og öruggari en að hreinsa það síðar.

Bestu starfsvenjur#

1. Skilgreindu gagnagæði í þeim tilteknu víddum sem skipta máli fyrir hvert gagnasett, og mældu þær. „Bættu gagnagæði“ er ekki markmið; „hækka NHS-númerafyllingu á bráðagagnasettinu yfir landsþröskuld“ er það. Samþykktu hverjar af nákvæmni, tæmandi, tímanleika, réttmæti, samkvæmni og einkvæmni skipta mestu máli fyrir hvert mikilvægt gagnasett, settu mælanleg markmið og skýrðu gegn þeim reglulega. NHS Data Quality Maturity Index (DQMI) gefur tilbúna, samanburðarhæfa mælingu fyrir mörg landsgagnasett; notaðu hana sem grunnlínu og raktu eigin staðbundna mælikvarða fyrir reitina sem klínískir starfsmenn og fjármál reiða sig á í raun.

2. Staðfestu á skráningarstaðnum, ekki í niðurstreymishreinsun. Ódýrasta villan til að laga er sú sem aldrei kemst inn í kerfið, og manneskjan best sett til að leiðrétta skrá er sú sem býr hana til, meðan sjúklingurinn er fyrir framan hana. Byggðu staðfestingarreglur, skyldureiti, stýrða valista og NHS-númeraprófsummustaðfestingu inn í eyðublöðin og viðmótin sem starfsfólk notar í raun, og staðfestu auðkenni gegn Personal Demographics Service við skráningu. Sérhver villa gripin við skráningu er villa sem þarf aldrei að finna, rannsaka og snúa við niðurstreymis — eftir að hún kann að hafa þegar valdið skaða.

3. Meðhöndlaðu NHS-númerið sem öryggiskritískt akkeri og staðfestu það alls staðar. NHS-númerið er verðmætasta einstaka auðkennið í kerfinu því það er lykillinn sem tengir skrár manneskju örugglega yfir skipulagsheildir. Rektu það gegn Personal Demographics Service, staðfestu prófsummu þess við innslátt og flaggaðu skrár sem skortir staðfest númer frekar en að leyfa ósamsvöruðum gögnum að flæða áfram. Niðurstaða, tilvísun eða lyfseðill festur við rangt númer er klínísk hætta, svo meðhöndlaðu NHS-númeragæði sem sjúklingaöryggisstýringu, vaktaða og stigmagnaða eins og hverja aðra.

4. Komdu á stýringu grunngagna með gullskrá fyrir hverja kjarnaeiningu. Ákveddu vísvitandi hvaða kerfi húsbóndar hverja einingu — sjúklinga, starfsfólk, skipulagsheildir, lyf — og hvernig ein samræmd gullskrá er sett saman og viðhaldið úr upptakakerfunum. Rektu Master Patient Index samræmdan gegn landslýðfræðiþjónustunni, og haltu stýrðu, endurskoðanlegu ferli til að sameina tvítekningar og afturkalla rangt yfirlag, því hvort tveggja snertir lifandi klínískar skrár og getur sjálft valdið skaða ef það er gert kæruleysislega. Útvíkkaðu sama strangleika til grunngagna starfsfólks og skipulagsheilda, sem undirbyggja aðgangsstýringu, greiðslu og skýrslugerð (sjá Viðfangsefni 4.2 — Auðkenna- og aðgangsstýring, og Viðfangsefni 5.4 — Fyrirtækjaauðlindaáætlanagerð (ERP), sem á fyrirtækja-/fjárhagsgrunngögn).

5. Nefndu gagnaeigendur og gagnaráðsmenn, og gefðu þeim raunverulegt vald. Gagnagæði rýrna án skýrrar ábyrgðar, svo úthlutaðu hverju mikilvægu gagnasviði æðri gagnaeiganda ábyrgum fyrir því og rekstrarlegum gagnaráðsmanni sem vaktar, rannsakar og knýr leiðréttingu. Ráðsmenn þurfa stöðu, tól og tíma — ekki línu bætt við þegar fullt starf — og leið til að stigmagna kerfislæg vandamál (bilað eyðublað, ruglingslegt vinnuflæði, viðmót sem sleppir reitum) til fólksins sem getur lagað orsökina. Eignarhald breytir gagnagæðum úr óljósum áhyggjum allra í skýra ábyrgð einhvers.

6. Greindu áður en þú hreinsar, og hreinsaðu við upptök. Áður en nokkur umbót eða flutningur, greindu gögnin til að skilja raunverulegt ástand þeirra — hve margar skrár skortir NHS-númer, hve margar tvítekningar eru til, hvaða reitir eru kerfisbundið rangkóðaðir — svo þú beinir fyrirhöfn þangað sem hún skiptir máli frekar en að giska. Þegar þú hreinsar, lagaðu skrána í kerfinu sem húsbóndar hana og taktu á ferlinu sem framleiddi villuna, ekki bara afritinu í niðurstreymisvöruhúsi, annars birtist sami galli einfaldlega aftur. Einskipta hreinsanir sem hunsa orsökina eru hlaupabretti; markmiðið er að stöðva kranann, ekki bara þurrka gólfið.

7. Taktu upp landsupplýsingastaðla og viðmiðunargögn frekar en að finna upp staðbundna kóða. Samkvæmni yfir skipulagsheildir er aðeins möguleg þegar allir flokka heiminn eins, með landsskilgreindum stöðlum skyldaðum gegnum Data Alliance Partnership Board (DAPB) ferlið (áður SCCI/ISB staðlar) og hugtakasöfnum eins og SNOMED CT. Stýrðu viðmiðunargögnum og kóðalistum undir útgáfustýringu með skýru uppfærsluferli, því hljóðlega breytt gildasafn brýtur þróunargreiningu og getur spillt niðurstreymisrökfræði. Staðbundnar útvíkkanir ættu að vera sjaldgæf, stýrð undantekning, kortlögð aftur á landsstaðalinn (sjá Viðfangsefni 4.3 — Samvirkni og gagnastaðlar).

8. Gerðu gagnagæði sýnileg fólkinu sem ákvarðanir þess velta á. Gagnagæði batna þegar þau sjást — birtu gæðamælikvarða til klínískra, rekstrar- og fjármálateyma svo kostnaður slakra gagna lendi þar sem vinnan er unnin, ekki grafinn í gagnateymi. Sýndu niðurstreymisnotendum uppruna og þekktar takmarkanir gagnanna sem þeir nota, svo greinandi, greiðsluteymi eða líkanasmiður geti dæmt hvort þau henti tilgangi þeirra (sjá Viðfangsefni 10.1 — Kjarnaprestunarvísar (KPI)). Gagnsæi um gæði byggir traustið sem fær fólk til að nota gögn yfirleitt, og óþægindi sýnilegs rauðs mælikvarða er oft það sem loks fjármagnar lagfæringuna.

Spurningar til að ræða með teyminu#

1. Hvaða tilteknu gagnavillur í skipulagsheild okkar gætu mest trúverðugt skaðað sjúkling, og hvernig myndum við yfirleitt vita að þær væru að gerast? Þetta endurrammar gagnagæði úr óhlutbundinni dyggð í öryggisspurningu með nafngreindum hættum, sem er eina útgáfan sem er forgangsraðað. Vinnið gegnum áþreifanlegar bilunarleiðir: tvítekin skrá sem felur ofnæmi, rangt staðfest NHS-númer sem beinir niðurstöðu á ranga leið, úrelt tengiliðaupplýsing sem þýðir að tveggja vikna bið tilvísun nær aldrei sjúklingnum. Erfiði hlutinn er greining — flestar gagnavillur eru þöglar, uppgötvaðar aðeins þegar skaði verður eða úttekt hrasar um þær, svo þrætið um hvort þið hafið einhverja fyrirbyggjandi leið til að finna þær eða treystið á heppni og kvartanir. Gott, heiðarlegt svar nefnir tvær eða þrjár mesta-skaða gagnahættur ykkar, segir skýrt hvort þið gætuð nú greint hverja og meðhöndlar bilin sem klínískar öryggisáhættur til að skrá og eiga (sjá Viðfangsefni 1.6 — Klínískt öryggi og áhættustýring) frekar en snyrtimennsku til að komast að einhvern tíma.

2. Hvar er einn sannleiksgrunnur okkar fyrir kjarnaeiningar – sjúklinga, starfsfólk, skipulagsheildir, lyf – og virða kerfi okkar hann í raun? Margar skipulagsheildir uppgötva, þegar þær líta, að sami sjúklingur er til á ólíkan hátt í sjúklingastjórnunarkerfinu, bráðakerfinu, meinafræðikerfinu og þremur deildagagnagrunnum, án samkomulags um hvert er viðurkennt. Ræðið, eining fyrir einingu, hvaða kerfi á að húsbónda hana, hvernig gullskrá er sett saman og hvernig tvítekningar og yfirlög finnast og leysast — þar með talið hver má sameina tvær skrár, þar sem sú aðgerð getur sjálf valdið skaða. Dragið fram spennuna milli staðbundins sjálfstæðis (deildir sem vilja eigið afrit sem þær stjórna) og kerfisbreiðs öryggis (einn samræmdur sannleikur), og verið heiðarleg um að stýring grunngagna er samfelld ráðsmennska, ekki einskipta flutningur. Sterkt svar greinir húsbóndakerfið fyrir hverja einingu, viðurkennir hvar í dag er enginn samþykktur sannleiksgrunnur og skuldbindur sig til nafngreinds eiganda og samræmingarferlis frekar en gagnagrunnshreinsunar sem mun hljóðlega rotna aftur.

3. Þegar gögn okkar fóðra greiðslu, landsskil, viðskiptamál eða gervigreindarlíkan, hvers verk er að vita hvort þau henta tilganginum? Gögn skráð af einni ástæðu eru stöðugt endurnotuð fyrir aðrar, og gæði sem duga fyrir klíníska athugasemd geta verið hættulega villandi í reikniriti eða fjármögnunarformúlu. Þrætið um hver er ábyrgur fyrir að dæma hæfni við endurnotkun: veit greinandinn, fjármálaleiðtoginn eða líkanasmiðurinn uppruna, tæmandi og þekkta galla gagnanna sem þeir reiða sig á, eða gera þeir ráð fyrir að þau séu hrein því þau líta snyrtileg út? Íhugið áþreifanleg tilfelli — kóðunarbil sem hljóðlega vanmetur virkni og því tekjur, eða lýðfræðilegan reit með hlutdrægri fjarveru sem skekkir gervigreindarlíkan gegn sjúklingahópi (sjá Viðfangsefni 8.4 — Stjórnarhættir gervigreindar og nýrrar tækni, og Viðfangsefni 1.8 — Gagnasiðfræði, samþykki og almannatraust). Gott svar kemur því á að hæfni-fyrir-tilgang sé metin skýrt við hvern endurnotkunarpunkt, að gögn beri sýnilegan uppruna og gæðafyrirvara og að enginn treysti hljóðlega tölum þar sem takmarkanir þeirra hafa aldrei sést.

4. Erum við að koma í veg fyrir villur á skráningarstaðnum, eða hljóðlega að ýta byrði gagnagæða á þegar álagða klíníska starfsmenn? Forvörn við upptök er ódýrasta og öruggasta form gagnagæða, en hún lifir eða deyr í hönnun eyðublaðanna og vinnuflæðanna sem starfsfólk notar undir þrýstingi. Ræðið hvort skráningarskjáir ykkar hjálpi ósvikið — prófsummustaðfesting, stýrðir valistar, PDS-staðfest auðkenni, skynsamleg sjálfgefin gildi — eða hvort þeir hlaða í staðinn skyldureitum og viðvörunum á annasama skráningarborðið þar til fólk lærir að smella framhjá þeim. Það er raunveruleg spenna hér: of lítil staðfesting leyfir slæmum gögnum að flæða áfram, en klunnaleg staðfesting elur krókaleiðir, gervigildi og viðvörunarþreytu sem spilla gögnum á lúmskari vegu. Lítið á hvar starfsfólk slær inn „óþekkt“, endurnotar sjálfgefið gildi eða heldur einkatöflureikni til að forðast sársaukafullt vinnuflæði, því hvert er merki um að kerfið berjist við verkið frekar en að styðja það. Heiðarlegt svar meðhöndlar skráningarhönnun sem sameiginlegt klínískt, rekstrarlegt og gagnavandamál, prófar það með fólkinu sem notar það og mælir hvort staðfesting dregur í raun úr niðurstreymisvillum frekar en bara að flytja þær.

5. Hafa fólkið sem við köllum gagnaeigendur og -ráðsmenn stöðuna, tímann og tólin til að breyta nokkru, eða er ráðsmennska titill festur á þegar fullt starf? Gagnagæði rýrna án skýrrar ábyrgðar, en að nefna eiganda á glæru er ekki það sama og að fjármagna einn, og ráðsmennska bregst hljóðlega þegar nefnda manneskjan hefur hvorki vald né getu. Þrætið um hvað ráðsmenn ykkar geta í raun gert þegar þeir finna kerfislægt vandamál — bilað viðmót sem sleppir reitum, ruglingslegt eyðublað, vinnuflæði sem framleiðir tvítekningar: geta þeir fengið það lagað, eða aðeins skráð það og vonað? Dragið fram málamiðlunina milli þess að dreifa ráðsmennsku þunnt yfir marga sem hver gerir lítið á jaðrinum, og að þétta hana í færri, ósvikið fjármögnuð hlutverk með tíma útskorinn og tól veitt. Íhugið hvort ráðsmenn hafi raunverulega stigmögnunarleið til fólksins sem á orsakakerfin og -ferlin, og hvort æðri gagnaeigendur séu látnir svara til ábyrgðar fyrir gæði sviðs síns. Gott svar er heiðarlegt um hvort ráðsmennska er í dag raunveruleg eða táknræn, og skuldbindur sig til valds, tíma og tóla frekar en til annarrar ófjármagnaðrar ábyrgðar.

6. Hvernig stýrum við landsstöðlum og viðmiðunargögnum með tímanum, og hvað gerist þegar kóðalisti eða hugtakasafn breytist undir okkur? Viðmiðunargögn og hugtakasöfn eins og SNOMED CT eru skilgreind utan frá og breytast hægt en samfellt, og hljóðlega uppfært gildasafn getur brotið þróunargreiningu eða spillt niðurstreymisrökfræði án þess að nokkur taki eftir. Ræðið hvort kóðalistar og kortlagningar ykkar eru undir útgáfustýringu með skýru uppfærsluferli, eða hvort þeir lifa í óskjalfestum uppflettingum sem einhver breytir á staðnum. Skoðið togið að finna upp staðbundna kóða þegar landsstaðallinn finnst óþægilegur, og verið heiðarleg um langtímakostnaðinn: staðbundnar flokkanir gera gögn ykkar ómögulega að bera saman eða safna með neinum öðrum og verða varanleg kortlagningarbyrði (sjá Viðfangsefni 4.3 — Samvirkni og gagnastaðlar). Íhugið hvernig þið mynduð yfirleitt greina að viðmiðunargildi breyttist, og hvernig þið mynduð meta áhrifin á greiningarnar, greiðslurnar og líkönin sem eru háð því. Sterkt svar meðhöndlar viðmiðunargögn sem stýrða, útgáfumerkta eign með nafngreindu ferli til að taka upp landsbreytingar, heldur staðbundnum útvíkkunum sjaldgæfum og kortlögðum aftur á staðalinn og getur rakið hvaða niðurstreymisnotkun breyting myndi hafa áhrif á.

Í reynd: dæmi úr heilbrigðis- og velferðarþjónustu#

Northmoor samþætt umönnunarkerfi rekur sameiginlega umönnunarskrá sem spannar tvær bráðasamsteypur, geðheilsusamsteypu, samfélagsþjónustu og 60 heimilislæknastofur. Eftir alvarlegt atvik — alvarlegt penisillínofnæmi sjúklings skráð í einni samsteypu var ósýnilegt í annarri því skráin hafði ekki tengst, og sjúklingnum var ávísað lyfinu — meðhöndlar stjórnin gagnagæði sem klínískt öryggisforgangsatriði frekar en bakvinnslumál. Hröð yfirferð finnur að rótarorsökin eru grunngögn: sömu sjúklingarnir eru til sem tvítekningar yfir kerfi, og NHS-númerastaðfesting er ósamkvæm við framdyrnar.

ICS setur á fót gagnastjórnarháttavettvang með nafngreindum æðri gagnaeiganda fyrir sjúklingagrunngögn og rekstrarlega gagnaráðsmenn hjá hverjum veitanda. Fyrsta verk þeirra er að greina eignina: þau uppgötva að NHS-númerastaðfesting gegn Personal Demographics Service gerist áreiðanlega í sumum skráningarvinnuflæðum og ekki öðrum, og að sameiginlega skráin inniheldur marktækan hóp tvítekinna og ósamsvaraðra skráa. Frekar en fjöldahreinsun laga þau orsökina fyrst — framfylgja PDS-staðfestingu og prófsummustaðfestingu við sérhvern skráningarpunkt — svo tvítekningarfjöldinn hætti að vaxa meðan þau vinna í gegnum bakskrána.

Þau setja upp Master Patient Index samræmdan gegn landslýðfræðiþjónustunni, með stýrðu, endurskoðuðu, klínískt vöktuðu ferli til að sameina tvítekningar og snúa við öllu röngu yfirlagi, viðurkennandi að hvort tveggja snertir lifandi skrár. Þau taka upp NHS Data Quality Maturity Index sem ytri grunnlínu fyrir skil sín á landsgagnasettum og bæta við staðbundnum mælikvörðum fyrir reitina sem klínískir starfsmenn reiða sig mest á — ofnæmi, NHS-númerafyllingu, lykillýðfræði — og birta þá til klínískra og rekstrarlegra leiðtoga hvers veitanda svo ekki sé hægt að hunsa tölurnar.

Átján mánuðum síðar sést breytingin í niðurstöðum, ekki bara mælaborðum: NHS-númerastaðfesting er næstum alger við skráningu, tvítekningarhlutfallið fellur og ofnæmisupplýsingar samræmast áreiðanlega yfir sameiginlegu skrána. Þegar ICS afmarkar síðar þýðisheilsuáhættulagskiptingarlíkan getur greiningarteymið greint frá uppruna og tæmandi undirliggjandi gagna og flaggað hvar fjarvera gæti skekkt líkanið, því grunngögnin og gæðamælikvarðarnir eru nú til staðar til að styðja þann dóm (sjá Viðfangsefni 4.5 — Gögn, greining og stjórnun lýðheilsu þýðis). Óglamúrlega vinnan — stjórnarháttavettvangur, ráðsmenn, staðfesting við skráningu, MPI — breytti ósýnilegri, skaðlegri áhættu í stýrða.

Geirasjónarhorn#

Sprotafyrirtæki#

Stafrænt heilbrigðissprotafyrirtæki meðhöndlar oft gagnagæði sem framtíðarvandamál, einbeitir sér að eiginleikum meðan það sættir sig við óhrein gögn til að hreyfast hratt. Það eru mistök með heilbrigðisgögn, þar sem ósamsvarandi sjúklingur eða óstaðfest NHS-númer er öryggismál frá fyrsta lifandi sjúklingi, ekki þúsundasta. Byggðu staðfestingu, NHS-númeraprófsummustaðfestingu og — þar sem þú getur fengið aðgang — Personal Demographics Service samsvörun inn í skráningarflæði þín frá byrjun, því að bæta auðkennaaga við eftir að þú ert með stórt safn ósamsvaraðra skráa er sársaukafullt og áhættusamt. Trúverðugleiki þinn hjá NHS-kaupendum veltur á að geta sýnt að gögn þín séu treystandi, uppruni þeirra skýr og að þú munir ekki menga grunngögn þeirra þegar þú samþættir.

Lítil fyrirtæki#

Rótgróinn lítill veitandi — heimilislæknastofa, samfélagsapótek, hjúkrunarheimili eða stakstaða stofa — ber sömu skyldu til að hafa auðkenni og ofnæmi rétt og stór samsteypa, en án gagnateymis og oft án sérstakrar upplýsingatækni. Hér er stýring grunngagna ekki vettvangsverkefni; hún er agaða notkun tólanna sem þú átt þegar: að staðfesta NHS-númerið gegn Personal Demographics Service við skráningu, halda lýðfræði núverandi og láta tvítekin skrár ekki safnast í klíníska kerfinu þínu. Styddu þig við landsinnviðina sem þér eru veittir — PDS, SNOMED CT, landskóða skipulagsheilda — frekar en að finna upp staðbundnar flýtileiðir, því þeir vinna erfiðið sem lítil skipulagsheild getur ekki. Nefndu eina manneskju sem hagnýtan eiganda gagnagæða jafnvel þótt það sé hluti af víðara hlutverki, og notaðu staðfestingar-, samsvörunar- og tvítekningarhreinsunareiginleika kerfisbirgisins frekar en að umbera óhrein gögn því „við erum of lítil til að hafa áhyggjur“ — skaðinn af rangri skrá er jafn stór hver sem skipulagsheildin er.

Stórfyrirtæki#

Stór NHS-sjúkrahússamsteypa eða ICS rekur tugi kerfa sem hvert heldur sína útgáfu af sjúklingum, starfsfólki og skipulagsheildum, svo miðlæg áskorun hennar er samræming og ráðsmennska í stórum stíl. Raunsæja markmiðið er stýrður Master Patient Index og fáar viðurkenndar gullskrár, framfylgt gegnum viðmót og staðfestingu, ekki einn einhæfur gagnagrunnur sem kemur í stað alls. Fjárfestu í nafngreindum gagnaeigendum og -ráðsmönnum með raunverulegt vald, tengdu grunngögn við auðkenna- og aðgangsstýringu og greiðslu og meðhöndlaðu sameiningar og yfirlög sem klínískt vaktaðar aðgerðir því í þessum mæli snerta þær lifandi umönnun. Stærstu sigrarnir koma frá forvörn við skráningu og agaðri landsstaðlaupptöku beitt samkvæmt, frekar en hetjulegum reglubundnum hreinsunum sem rýrna um leið og þeim lýkur.

Hið opinbera#

Landsstofnun — NHS England, og staðlastofnanirnar sem tóku við af NHS Digital — mótar gagnagæðaumhverfið sem hver veitandi starfar í. Hún rekur sameiginlegu innviðina sem gera staðbundin gæði möguleg: Personal Demographics Service sem landslýðfræðiskrána, NHS-númerið sem sameiginlega lykilinn, landshugtakasöfn og viðmiðunargögn og Data Quality Maturity Index sem gerir frammistöðu samanburðarhæfa yfir skipulagsheildir. Áhrifamáttur hennar er að skylda upplýsingastaðla gegnum Data Alliance Partnership Board ferlið, að birta samanburðarhæfa gæðamælikvarða sem skapa umbótaþrýsting og að ráðsmennska viðmiðunargagna svo allir flokki heiminn eins. Ríkisvaldið ber líka jafnræðisskylduna: að vakta hlutdræga fjarveru og tryggja að gagnagæði setji ekki hljóðlega í óhag hópa þar sem skrár eru minnst tæmandi (sjá Viðfangsefni 9.1 — Samstarf við staðbundin og landsstjórnvöld).

Algeng mistök#

• Að hreinsa að eilífu, laga ekkert. Endurteknar niðurstreymishreinsanir sem taka aldrei á skráningarferlinu eru hlaupabretti; sömu tvítekningar og villur birtast aftur í hverri lotu. Lagaðu orsökina við upptök.
• Gilt en rangt. Skrá sem stenst sniðstaðfestingu getur samt verið ónákvæm — rétt sniðið en rangt NHS-númer er hættulegra en autt, því það lítur traust út. Staðfestu gegn raunverulegum viðmiðunaruppsprettum, ekki bara sniði.
• Enginn nafngreindur eigandi. Þegar gagnagæði eru áhyggjuefni allra eru þau verk engra; vandamál eru dáð á fundum og aldrei leyst. Úthlutaðu ábyrgum eigendum og valdeflum ráðsmenn.
• Grunngögn fyrir tilviljun. Að leyfa hverju kerfi að halda eigin ólíku afriti af sjúklingum eða skipulagsheildum, án viðurkennds sannleiksgrunns, tryggir ósamkvæmni og hættulegar tvítekningar. Ákveddu vísvitandi hvað húsbóndar hverja einingu.
• Kærulausar sameiningar og yfirlög. Að sameina tvær skrár eða skipta röngu sameinaðri snertir lifandi klínísk gögn; gert án stýringar eða klínísks eftirlits getur það falið eða rangeignað mikilvægar upplýsingar. Gerðu það að endurskoðuðu, vöktuðu ferli.
• Staðbundnir kóðar sem brjóta samanburðarhæfni. Að finna upp staðbundnar flokkanir í stað landsstaðla gerir gögn ómöguleg að bera saman eða safna og spillir þróunargreiningu þegar þeim er breytt hljóðlega. Taktu upp og útgáfumerktu landsviðmiðunargögn.
• Þögul endurnotkun. Að fóðra gögn af óþekktum gæðum inn í greiðslur, landsskil eða gervigreindarlíkön án þess að tilgreina uppruna þeirra og takmarkanir dreifir földum villum í stórum stíl. Gerðu hæfni-fyrir-tilgang skýran dóm við hvern endurnotkunarpunkt.

Þroskalíkan#

Gátlisti#

• Mikilvæg gagnasett hafa samþykktar gæðavíddir, mælanleg markmið og reglulega skýrslugerð, viðmiðuð gegn DQMI þar sem mögulegt.
• NHS-númer er prófsummustaðfest og staðfest gegn Personal Demographics Service við sérhvern skráningarpunkt.
• Hver kjarnaeining (sjúklingur, starfsmaður, skipulagsheild, lyf) hefur tilnefnt húsbóndakerfi og gullskrá.
• Master Patient Index er samræmdur gegn landslýðfræðiþjónustunni, með endurskoðuðu, klínískt vöktuðu sameiningar- og yfirlagsferli.
• Hvert mikilvægt gagnasvið hefur nafngreindan gagnaeiganda og valdeflan gagnaráðsmann með tól og stigmögnunarleið.
• Gögn eru greind fyrir flutning eða umbætur, og hreinsun lagar upptakakerfið og orsakaferlið, ekki bara niðurstreymisafrit.
• Landsupplýsingastaðlar og hugtakasöfn (gegnum DAPB ferlið, SNOMED CT) eru tekin upp, og viðmiðunargögn eru útgáfustýrð.
• Gagnagæðamælikvarðar eru birtir til klínískra, rekstrar- og fjármálateyma sem ákvarðanir velta á gögnunum.
• Uppruni og þekktar gæðatakmarkanir ferðast með gögnum þegar þau eru endurnotuð fyrir greiðslu, landsskil, rannsóknir eða gervigreind.
• Mesta-skaða gagnagæðahættur eru skráðar og í eigu sem klínískar öryggisáhættur, með leið til fyrirbyggjandi greiningar.

Helstu heimildir#

• NHS England / NHS Digital — Data Quality Maturity Index (DQMI) — mánaðarlegur samanburðarhæfur mælikvarði gagnagæða yfir landsgagnasett.
• NHS England — Personal Demographics Service (PDS) og NHS-númeraleiðbeiningar — landslýðfræðiskráin og aðal sjúklingaauðkennið.
• NHS England — Information standards birtir gegnum Data Alliance Partnership Board (DAPB) ferlið (áður SCCI/ISB staðlar).
• DAMA International — DMBOK (Data Management Body of Knowledge) — viðurkenndi ramminn fyrir gagnastjórnarhætti, gagnagæði og stýringu grunngagna.
• SNOMED International / NHS England — SNOMED CT klínískt hugtakasafn og dm+d (dictionary of medicines and devices) fyrir lyfjagrunn- og viðmiðunargögn.
• HM Government — Data Standards Authority og Government Data Quality Framework — leiðbeiningar þvert á ríkisstjórn um gagnagæðavíddir og ráðsmennsku.
• National Data Guardian — Caldicott principles — um viðeigandi notkun og gæði trúnaðarupplýsinga um sjúklinga.

Tilvísanir#

1. Data quality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_quality
2. Master data management — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Master_data_management
3. Single source of truth — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Single_source_of_truth
4. Reference data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Reference_data
5. SNOMED CT — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/SNOMED_CT
6. NHS number — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/NHS_number
7. Record linkage — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Record_linkage
8. Data governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_governance
9. Data steward — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_steward
10. Data profiling — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_profiling
11. Data cleansing — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_cleansing
12. Data validation — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_validation
13. NHS England — Data Quality Maturity Index (DQMI) — NHS England — https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-tools-and-services/data-services/data-quality
14. NHS England — Personal Demographics Service (PDS) — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/personal-demographics-service
15. NHS England — Information standards and the Data Alliance Partnership Board — NHS England — https://www.england.nhs.uk/digitaltechnology/digital-primary-care/information-standards/
16. DAMA International — Data Management Body of Knowledge (DMBOK) — DAMA International — https://www.dama.org/
17. HM Government — The Government Data Quality Framework — GOV.UK — https://www.gov.uk/government/publications/the-government-data-quality-framework
18. National Data Guardian — Caldicott Principles — GOV.UK — https://www.gov.uk/government/publications/the-caldicott-principles