Chủ đề 4.9 — Chất lượng dữ liệu và quản lý dữ liệu chủ

Trong y tế và chăm sóc, một Số NHS sai, một dị ứng bị thiếu hay một hồ sơ bệnh nhân trùng lặp không phải vấn đề dọn dẹp dữ liệu mà là một mối nguy lâm sàng, một sai sót thanh toán và một khiếm khuyết nghiên cứu, nên chất lượng dữ liệu và quản lý dữ liệu chủ phải được vận hành như những kỷ luật được quản lý có người sở hữu có tên — không phó mặc cho may rủi tại điểm ghi nhận.

Vì sao điều này quan trọng trong y tế và chăm sóc#

Mọi quyết định lâm sàng dựa trên dữ liệu ai đó đã ghi trước đó: một dị ứng được đánh dấu, một kết quả được lưu, một loại thuốc được đối chiếu, một danh tính được xác nhận. Khi dữ liệu đó chính xác, đầy đủ và gắn với đúng người, việc chăm sóc diễn ra an toàn. Khi nó sai, vắng hoặc gắn với sai người, hệ thống làm đúng điều nó được bảo — và gây hại cho ai đó. Một hồ sơ trùng lặp giấu một dị ứng nghiêm trọng trên biểu đồ mà bác sĩ không nhìn; một Số NHS gõ sai gửi kết quả vào hồ sơ của bệnh nhân khác; một địa chỉ lỗi thời nghĩa là thư mời tầm soát ung thư không bao giờ đến. Đây không phải giả thuyết: các sự cố an toàn bệnh nhân liên quan đến nhận dạng sai và nhầm lẫn hồ sơ là chủ đề lặp lại trong báo cáo an toàn quốc gia.

Chất lượng dữ liệu do đó là vấn đề an toàn lâm sàng trước khi là vấn đề phân tích (xem Chủ đề 1.6 — An toàn lâm sàng và quản lý rủi ro). Nó cũng là câu hỏi về tiền công và sự công bằng. NHS trả tiền cho các nhà cung cấp, lập kế hoạch dịch vụ và buộc họ giải trình dựa trên điều dữ liệu nói đã xảy ra; nếu hoạt động bị ghi thiếu hoặc mã hóa sai, nhà cung cấp sai được trả số tiền sai và các quyết định đặt hàng dựa trên một bức tranh méo mó. Phân tích sức khỏe dân số, thẩm định danh sách chờ và công việc về bất bình đẳng sức khỏe đều thừa hưởng chất lượng của các hồ sơ nền tảng (xem Chủ đề 4.5 — Dữ liệu, phân tích và quản lý sức khỏe dân số).

Rủi ro tăng mạnh khi dữ liệu được tái sử dụng. Một hồ sơ được ghi một lần ở một quầy lễ tân bận rộn về sau có thể huấn luyện một thuật toán, biện minh cho một lập luận kinh doanh, nuôi một tập dữ liệu quốc gia và giải quyết một tranh chấp thanh toán. Châm ngôn cũ — rác vào, rác ra — đã trở thành rác vào, tác hại ra, vì dữ liệu kém nay lan truyền tự động và ở quy mô lớn vào các mô hình trí tuệ nhân tạo và quyết định tự động (xem Chủ đề 8.4 — Quản trị AI và công nghệ mới nổi). Và dữ liệu chủ — những sự kiện dùng chung, thay đổi chậm về việc bệnh nhân, nhân viên, tổ chức và thuốc là ai — là mô liên kết cho phép hàng chục hệ thống đồng ý rằng chúng đang nói về cùng một người. Làm sai dữ liệu chủ thì mọi hệ thống hạ nguồn thừa hưởng sự nhầm lẫn.

Các khái niệm cốt lõi#

Chất lượng dữ liệu là mức độ dữ liệu phù hợp với mục đích sử dụng của nó trong vận hành, ra quyết định và hoạch định. Nó thường được đánh giá qua một tập các chiều. Chính xác là liệu dữ liệu có mô tả đúng sự vật trong thế giới thực mà nó đại diện; đầy đủ là liệu dữ liệu cần thiết có hiện diện; kịp thời là liệu nó có sẵn khi cần và phản ánh trạng thái hiện tại; hợp lệ là liệu nó có tuân theo định dạng, kiểu và phạm vi đã xác định; nhất quán là liệu nó có khớp với chính nó và với các nguồn khác; và duy nhất là liệu mỗi thực thể thế giới thực chỉ xuất hiện một lần và duy nhất một lần. Một hồ sơ có thể hợp lệ (đúng định dạng) mà vẫn không chính xác (sai), nên các chiều bổ sung cho nhau, không thay thế nhau.

Quản lý dữ liệu chủ (MDM) là kỷ luật mà qua đó kinh doanh và công nghệ cùng bảo đảm tính đồng nhất, chính xác, sự quản lý và trách nhiệm giải trình của dữ liệu chủ dùng chung của một tổ chức — các thực thể cốt lõi mà nhiều hệ thống tham chiếu: bệnh nhân, nhân viên, tổ chức, cơ sở và thuốc. Khát vọng của MDM là một hồ sơ vàng: một phiên bản đơn nhất, đáng tin, đã đối chiếu của mỗi thực thể, được lắp ráp từ nhiều hệ thống nguồn, đóng vai trò tham chiếu có thẩm quyền. Điều này liên quan chặt chẽ với ý tưởng về nguồn sự thật duy nhất — thực hành làm chủ mỗi yếu tố dữ liệu ở đúng một nơi có thẩm quyền để mọi thứ khác tham chiếu ngược về nó thay vì giữ bản sao phân kỳ của riêng mình.

Dữ liệu tham chiếu là một phân loại con cụ thể, quan trọng. Dữ liệu tham chiếu là dữ liệu dùng để phân loại hoặc phân nhóm dữ liệu khác — danh sách mã, tập giá trị, mã tổ chức, đơn vị đo — thường được định nghĩa từ bên ngoài và thay đổi chậm. Trong y tế và chăm sóc, điều này gồm các thuật ngữ lâm sàng như SNOMED CT và mã tổ chức và cơ sở quốc gia; các chuẩn cho chúng do quốc gia sở hữu và bắt buộc như các chuẩn thông tin (khả năng tương tác và trao đổi được đề cập ở Chủ đề 4.3 — Khả năng tương tác và chuẩn dữ liệu, mà chủ đề này không lặp lại).

Số NHS là mã định danh bệnh nhân duy nhất chính ở Anh, xứ Wales và đảo Man — một số mười chữ số có mã kiểm tra cho phép hệ thống phát hiện một chữ số gõ nhầm. Nó là mỏ neo cho dữ liệu chủ bệnh nhân. Gắn đúng Số NHS với đúng người là bài toán liên kết hồ sơ — tìm các hồ sơ qua các nguồn khác nhau cùng chỉ một thực thể — được giải ở Anh qua Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân (PDS), chỉ mục nhân khẩu quốc gia, và ở địa phương qua một Chỉ mục Bệnh nhân Chủ (MPI). Khi liên kết thất bại bạn có hồ sơ trùng (một người, nhiều hồ sơ) hoặc chồng lấn (hai người bị gộp thành một), cả hai đều nguy hiểm.

Các kỷ luật vận hành giữ chất lượng cao là quản trị dữ liệu — khung quyền quyết định và trách nhiệm giải trình về dữ liệu — và người quản lý dữ liệu (data steward), vai trò có tên chịu trách nhiệm về chất lượng và sự phù hợp của một miền dữ liệu xác định. Hai kỹ thuật lặp lại: lập hồ sơ dữ liệu, khảo sát dữ liệu để thu thập thống kê về tình trạng thực của nó, và làm sạch dữ liệu, phát hiện và sửa các hồ sơ hỏng, không chính xác hoặc trùng lặp. Phòng hơn chữa: thẩm định dữ liệu tại điểm ghi nhận — các quy tắc thẩm định và ràng buộc từ chối hoặc chất vấn đầu vào xấu trước khi nó vào hệ thống — rẻ hơn và an toàn hơn làm sạch nó về sau.

Thực hành tốt nhất#

1. Định nghĩa chất lượng dữ liệu theo các chiều cụ thể quan trọng với từng tập dữ liệu, và đo chúng. "Cải thiện chất lượng dữ liệu" không phải một mục tiêu; "nâng độ đầy đủ Số NHS trên tập dữ liệu cấp cứu lên trên ngưỡng quốc gia" thì là. Thỏa thuận chiều nào trong chính xác, đầy đủ, kịp thời, hợp lệ, nhất quán và duy nhất quan trọng nhất với mỗi tập dữ liệu then chốt, đặt mục tiêu đo được, và báo cáo theo chúng đều đặn. Chỉ số Trưởng thành Chất lượng Dữ liệu của NHS (DQMI) cung cấp một thước đo sẵn có, so sánh được cho nhiều tập dữ liệu quốc gia; dùng nó làm đường cơ sở và theo dõi các chỉ số địa phương của riêng bạn cho các trường mà bác sĩ và tài chính thực sự phụ thuộc.

2. Thẩm định tại điểm ghi nhận, không phải trong khâu dọn dẹp hạ nguồn. Lỗi rẻ nhất để sửa là lỗi chưa bao giờ vào hệ thống, và người ở vị trí tốt nhất để sửa một hồ sơ là người đang tạo nó, khi bệnh nhân đang ở trước mặt. Xây quy tắc thẩm định, trường bắt buộc, danh sách chọn có kiểm soát và xác minh mã kiểm tra Số NHS vào các biểu mẫu và giao diện mà nhân viên thực sự dùng, và xác nhận danh tính với Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân lúc đăng ký. Mỗi lỗi bị bắt tại điểm ghi nhận là một lỗi không bao giờ phải được tìm, điều tra và đảo ngược ở hạ nguồn — sau khi nó có thể đã gây hại.

3. Xem Số NHS là mỏ neo then chốt về an toàn và xác minh nó ở mọi nơi. Số NHS là mã định danh quý giá nhất trong hệ thống vì nó là chìa khóa liên kết hồ sơ của một người an toàn qua các tổ chức. Truy vết nó với Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân, thẩm định mã kiểm tra khi nhập, và đánh dấu các hồ sơ thiếu số đã xác minh thay vì để dữ liệu không khớp chảy tiếp. Một kết quả, chuyển tuyến hay đơn thuốc gắn với sai số là mối nguy lâm sàng, nên hãy xem chất lượng Số NHS là một biện pháp kiểm soát an toàn bệnh nhân, được giám sát và leo thang như mọi biện pháp khác.

4. Thiết lập quản lý dữ liệu chủ với một hồ sơ vàng cho mỗi thực thể cốt lõi. Quyết định có chủ đích hệ thống nào làm chủ mỗi thực thể — bệnh nhân, nhân viên, tổ chức, thuốc — và cách một hồ sơ vàng đã đối chiếu duy nhất được lắp ráp và duy trì từ các hệ thống nguồn. Vận hành một Chỉ mục Bệnh nhân Chủ được đối chiếu với dịch vụ nhân khẩu quốc gia, và quản lý một quy trình có kiểm soát, kiểm toán được để gộp hồ sơ trùng và tách các chồng lấn sai, vì cả hai thao tác đều chạm vào hồ sơ lâm sàng đang sống và bản thân chúng có thể gây hại nếu làm cẩu thả. Mở rộng cùng sự chặt chẽ cho dữ liệu chủ nhân viên và tổ chức, nền tảng của kiểm soát truy cập, thanh toán và báo cáo (xem Chủ đề 4.2 — Quản lý danh tính và truy cập, và Chủ đề 5.4 — Hoạch định nguồn lực doanh nghiệp (ERP), nơi sở hữu dữ liệu chủ doanh nghiệp/tài chính).

5. Gọi tên chủ sở hữu dữ liệu và người quản lý dữ liệu, và trao cho họ thẩm quyền thực. Chất lượng dữ liệu suy giảm nếu thiếu trách nhiệm rõ ràng, nên giao mỗi miền dữ liệu then chốt cho một chủ sở hữu dữ liệu cấp cao chịu trách nhiệm và một người quản lý dữ liệu vận hành giám sát, điều tra và thúc đẩy sửa chữa. Người quản lý cần vị thế, công cụ và thời gian — không phải một dòng thêm vào một công việc vốn đã đầy — và một lộ trình leo thang các vấn đề hệ thống (một biểu mẫu hỏng, một quy trình gây nhầm, một giao diện làm rơi trường) đến những người có thể sửa nguyên nhân. Quyền sở hữu biến chất lượng dữ liệu từ mối quan tâm mơ hồ của mọi người thành trách nhiệm rõ ràng của ai đó.

6. Lập hồ sơ trước khi làm sạch, và làm sạch tại nguồn. Trước bất kỳ cải thiện hay di chuyển nào, hãy lập hồ sơ dữ liệu để hiểu tình trạng thực của nó — bao nhiêu hồ sơ thiếu Số NHS, có bao nhiêu bản trùng, trường nào bị mã hóa sai có hệ thống — để bạn nhắm công sức vào nơi nó có giá trị thay vì đoán. Khi làm sạch, sửa hồ sơ trong hệ thống làm chủ nó và xử lý quy trình đã tạo ra lỗi, không chỉ bản sao trong kho hạ nguồn, nếu không cùng khiếm khuyết sẽ tái xuất hiện. Những lần dọn dẹp một lần bỏ qua nguyên nhân là guồng chạy bộ; mục tiêu là khóa vòi, không chỉ lau sàn.

7. Áp dụng chuẩn thông tin quốc gia và dữ liệu tham chiếu thay vì phát minh mã địa phương. Sự nhất quán giữa các tổ chức chỉ khả thi khi mọi người phân loại thế giới theo cùng một cách, dùng các chuẩn do quốc gia định nghĩa, bắt buộc thông qua quy trình Data Alliance Partnership Board (DAPB) (trước đây là các chuẩn SCCI/ISB) và các thuật ngữ như SNOMED CT. Quản lý dữ liệu tham chiếu và danh sách mã dưới kiểm soát phiên bản với quy trình cập nhật rõ ràng, vì một tập giá trị bị thay đổi lặng lẽ phá phân tích xu hướng và có thể làm hỏng logic hạ nguồn. Các phần mở rộng địa phương nên là ngoại lệ hiếm, được quản trị, ánh xạ ngược về chuẩn quốc gia (xem Chủ đề 4.3 — Khả năng tương tác và chuẩn dữ liệu).

8. Làm cho chất lượng dữ liệu hiển thị với những người có quyết định phụ thuộc vào nó. Chất lượng dữ liệu cải thiện khi nó được nhìn thấy — công bố số đo chất lượng cho các nhóm lâm sàng, vận hành và tài chính để cái giá của dữ liệu kém đáp xuống nơi công việc được làm, không bị chôn trong một nhóm dữ liệu. Cho người tiêu thụ hạ nguồn thấy nguồn gốc và hạn chế đã biết của dữ liệu họ đang dùng, để một nhà phân tích, một nhóm thanh toán hay người xây mô hình có thể đánh giá liệu nó có phù hợp với mục đích của họ (xem Chủ đề 10.1 — Chỉ số hiệu suất chính (KPI)). Sự minh bạch về chất lượng xây dựng niềm tin khiến người ta dùng dữ liệu, và sự khó chịu của một chỉ số đỏ hiển thị thường là điều cuối cùng tài trợ cho bản sửa.

Câu hỏi để thảo luận với nhóm của bạn#

1. Những lỗi dữ liệu cụ thể nào trong tổ chức của chúng ta có khả năng gây hại bệnh nhân nhất, và chúng ta sẽ biết chúng đang xảy ra bằng cách nào? Điều này đóng khung lại chất lượng dữ liệu từ một đức tính trừu tượng thành một câu hỏi an toàn với các mối nguy có tên, là phiên bản duy nhất được ưu tiên. Đi qua các đường thất bại cụ thể: một hồ sơ trùng giấu một dị ứng, một Số NHS xác minh sai chuyển nhầm một kết quả, một thông tin liên lạc cũ nghĩa là một chuyển tuyến hai-tuần-chờ không bao giờ đến bệnh nhân. Phần khó là phát hiện — hầu hết lỗi dữ liệu là âm thầm, chỉ được phát hiện khi có tác hại hoặc một cuộc kiểm toán tình cờ vấp phải, nên hãy tranh luận liệu bạn có cách chủ động nào để tìm chúng hay đang dựa vào may rủi và khiếu nại. Một câu trả lời tốt, trung thực gọi tên hai hoặc ba mối nguy dữ liệu gây hại cao nhất của bạn, nói thẳng liệu hiện bạn có thể phát hiện từng cái không, và xem các khoảng trống là rủi ro an toàn lâm sàng cần được ghi nhật ký và sở hữu (xem Chủ đề 1.6 — An toàn lâm sàng và quản lý rủi ro) thay vì sự gọn gàng để rồi làm sau.

2. Nguồn sự thật duy nhất cho các thực thể cốt lõi của chúng ta — bệnh nhân, nhân viên, tổ chức, thuốc — ở đâu, và các hệ thống của chúng ta có thực sự tôn trọng nó không? Nhiều tổ chức phát hiện, khi nhìn vào, rằng cùng một bệnh nhân tồn tại khác nhau trong hệ thống quản lý bệnh nhân, hệ thống cấp cứu, hệ thống bệnh lý và ba cơ sở dữ liệu khoa phòng, không có thỏa thuận nào về cái có thẩm quyền. Hãy thảo luận, từng thực thể, hệ thống nào được cho là làm chủ nó, hồ sơ vàng được lắp ráp ra sao, và bản trùng cùng chồng lấn được tìm và giải quyết thế nào — gồm cả ai được phép gộp hai hồ sơ, vì thao tác đó tự nó có thể gây hại. Làm lộ căng thẳng giữa quyền tự chủ địa phương (các khoa muốn bản sao riêng họ kiểm soát) và an toàn toàn hệ thống (một sự thật đã đối chiếu), và trung thực rằng quản lý dữ liệu chủ là sự quản lý liên tục, không phải một lần di chuyển. Một câu trả lời mạnh xác định hệ thống làm chủ cho từng thực thể, thừa nhận nơi hôm nay không có nguồn sự thật nào được đồng thuận, và cam kết một người sở hữu có tên cùng một quy trình đối chiếu thay vì một lần dọn cơ sở dữ liệu sẽ lặng lẽ mục lại.

3. Khi dữ liệu của chúng ta nuôi một khoản thanh toán, một báo cáo quốc gia, một lập luận kinh doanh hay một mô hình AI, việc biết nó có phù hợp với mục đích đó hay không là việc của ai? Dữ liệu được ghi vì một lý do liên tục được tái sử dụng cho những lý do khác, và chất lượng đủ cho một ghi chú lâm sàng có thể gây hiểu lầm nguy hiểm trong một thuật toán hay một công thức tài trợ. Hãy tranh luận ai chịu trách nhiệm đánh giá sự phù hợp tại điểm tái sử dụng: nhà phân tích, trưởng tài chính hay người xây mô hình có biết nguồn gốc, độ đầy đủ và khiếm khuyết đã biết của dữ liệu họ đang dựa vào, hay họ cho là sạch vì nó trông gọn? Hãy cân nhắc các trường hợp cụ thể — một khoảng trống mã hóa lặng lẽ đánh giá thấp hoạt động và do đó thu nhập, hay một trường nhân khẩu học có sự thiếu vắng thiên lệch làm lệch một mô hình AI chống lại một nhóm bệnh nhân (xem Chủ đề 8.4 — Quản trị AI và công nghệ mới nổi, và Chủ đề 1.8 — Đạo đức dữ liệu, sự đồng ý và niềm tin công chúng). Một câu trả lời tốt xác lập rằng sự phù hợp với mục đích được đánh giá rõ ràng tại mỗi điểm tái sử dụng, dữ liệu mang nguồn gốc hiển thị và lưu ý chất lượng, và không ai lặng lẽ tin các con số mà họ chưa từng thấy hạn chế.

4. Chúng ta đang ngăn lỗi tại điểm ghi nhận, hay lặng lẽ đẩy gánh nặng chất lượng dữ liệu lên các bác sĩ vốn đã căng thẳng? Phòng ngừa tại nguồn là hình thức chất lượng dữ liệu rẻ nhất và an toàn nhất, nhưng nó sống hay chết trong thiết kế các biểu mẫu và quy trình mà nhân viên thực sự dùng dưới áp lực. Hãy thảo luận liệu màn hình ghi nhận của bạn có thực sự giúp — thẩm định mã kiểm tra, danh sách chọn có kiểm soát, danh tính xác minh bằng PDS, mặc định hợp lý — hay chúng chồng các trường bắt buộc và cảnh báo lên một quầy đăng ký bận rộn cho đến khi người ta học nhấp bỏ qua. Có một căng thẳng thật ở đây: thẩm định quá ít để dữ liệu xấu chảy tiếp, nhưng thẩm định vụng về sinh ra cách lách, giá trị giả và mệt mỏi cảnh báo làm hỏng dữ liệu theo cách tinh vi hơn. Hãy nhìn nơi nhân viên nhập "không biết", dùng lại một mặc định, hay giữ một bảng tính riêng để tránh một quy trình đau đớn, vì mỗi điều là một tín hiệu rằng hệ thống đang chống lại công việc thay vì hỗ trợ nó. Một câu trả lời trung thực xem thiết kế ghi nhận là vấn đề chung của lâm sàng, vận hành và dữ liệu, kiểm thử nó với những người dùng nó, và đo liệu thẩm định có thực sự giảm lỗi hạ nguồn hay chỉ chuyển chỗ chúng.

5. Những người chúng ta gọi là chủ sở hữu và người quản lý dữ liệu có vị thế, thời gian và công cụ để thay đổi bất cứ điều gì không, hay sự quản lý chỉ là một chức danh gắn vào một công việc vốn đã đầy? Chất lượng dữ liệu suy giảm nếu thiếu trách nhiệm rõ ràng, nhưng gọi tên một chủ sở hữu trên một slide không giống với cấp nguồn lực cho một người, và sự quản lý thất bại âm thầm khi người có tên không có cả thẩm quyền lẫn năng lực. Hãy tranh luận người quản lý của bạn thực sự có thể làm gì khi họ tìm thấy một vấn đề hệ thống — một giao diện hỏng làm rơi trường, một biểu mẫu gây nhầm, một quy trình sinh ra bản trùng: họ có thể khiến nó được sửa, hay chỉ ghi nhật ký và hy vọng? Làm lộ sự đánh đổi giữa rải sự quản lý mỏng qua nhiều người mỗi người làm một chút ở rìa, và tập trung nó vào số ít vai trò thực sự được cấp nguồn lực với thời gian được dành riêng và công cụ được cung cấp. Hãy cân nhắc liệu người quản lý có lộ trình leo thang thực đến những người sở hữu các hệ thống và quy trình gây ra vấn đề, và liệu chủ sở hữu dữ liệu cấp cao có bị buộc giải trình về chất lượng miền của họ. Một câu trả lời tốt trung thực về việc sự quản lý hiện là thật hay mang tính nghi lễ, và cam kết thẩm quyền, thời gian và công cụ thay vì một trách nhiệm không được tài trợ nữa.

6. Chúng ta quản lý chuẩn quốc gia và dữ liệu tham chiếu theo thời gian ra sao, và điều gì xảy ra khi một danh sách mã hay thuật ngữ thay đổi bên dưới chúng ta? Dữ liệu tham chiếu và các thuật ngữ như SNOMED CT được định nghĩa từ bên ngoài và thay đổi chậm nhưng liên tục, và một tập giá trị được cập nhật lặng lẽ có thể phá phân tích xu hướng hoặc làm hỏng logic hạ nguồn mà không ai nhận ra. Hãy thảo luận liệu danh sách mã và ánh xạ của bạn có dưới kiểm soát phiên bản với quy trình cập nhật rõ ràng, hay chúng sống trong các bảng tra cứu không được ghi chép mà ai đó sửa tại chỗ. Xem xét sức kéo phát minh mã địa phương khi chuẩn quốc gia có vẻ vụng, và trung thực về cái giá dài hạn: các phân loại địa phương khiến dữ liệu của bạn không thể so sánh hay tổng hợp với của bất kỳ ai và trở thành gánh nặng ánh xạ vĩnh viễn (xem Chủ đề 4.3 — Khả năng tương tác và chuẩn dữ liệu). Hãy cân nhắc bạn sẽ thậm chí phát hiện một giá trị tham chiếu đã thay đổi bằng cách nào, và đánh giá tác động lên các phân tích, thanh toán và mô hình phụ thuộc vào nó ra sao. Một câu trả lời mạnh xem dữ liệu tham chiếu là một tài sản được quản trị, có phiên bản với một quy trình có tên để áp dụng thay đổi quốc gia, giữ phần mở rộng địa phương hiếm và ánh xạ về chuẩn, và có thể truy vết những việc sử dụng hạ nguồn nào một thay đổi sẽ ảnh hưởng.

Trong thực tế: một ví dụ về y tế và chăm sóc#

Hệ thống Chăm sóc Tích hợp Northmoor vận hành một hồ sơ chăm sóc dùng chung trải qua hai bệnh viện cấp cứu, một quỹ sức khỏe tâm thần, dịch vụ cộng đồng và 60 phòng khám bác sĩ gia đình. Sau một sự cố nghiêm trọng — dị ứng penicillin nặng của một bệnh nhân được ghi ở một quỹ đã vô hình ở quỹ khác vì hồ sơ không liên kết được, và bệnh nhân bị kê loại thuốc đó — hội đồng xem chất lượng dữ liệu là ưu tiên an toàn lâm sàng thay vì mối quan tâm hậu trường. Một cuộc rà soát nhanh thấy nguyên nhân gốc là dữ liệu chủ: cùng các bệnh nhân tồn tại dưới dạng bản trùng qua các hệ thống, và việc xác minh Số NHS không nhất quán ở cửa trước.

ICS thiết lập một diễn đàn quản trị dữ liệu với một chủ sở hữu dữ liệu cấp cao có tên cho dữ liệu chủ bệnh nhân và các người quản lý dữ liệu vận hành ở mỗi nhà cung cấp. Hành động đầu tiên của họ là lập hồ sơ toàn hệ thống: họ phát hiện việc xác minh Số NHS với Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân diễn ra đáng tin ở một số quy trình đăng ký nhưng không ở số khác, và hồ sơ dùng chung chứa một quần thể đáng kể các hồ sơ trùng và không khớp. Thay vì một cuộc dọn dẹp hàng loạt, họ sửa nguyên nhân trước — thực thi xác minh PDS và thẩm định mã kiểm tra ở mọi điểm ghi nhận — để quần thể trùng ngừng tăng trong khi họ xử lý phần tồn đọng.

Họ dựng một Chỉ mục Bệnh nhân Chủ được đối chiếu với dịch vụ nhân khẩu quốc gia, với một quy trình có kiểm soát, kiểm toán, có giám sát lâm sàng để gộp hồ sơ trùng và đảo ngược mọi chồng lấn sai, nhận ra rằng cả hai thao tác đều chạm vào hồ sơ đang sống. Họ áp dụng Chỉ số Trưởng thành Chất lượng Dữ liệu của NHS làm đường cơ sở bên ngoài cho các lần nộp tập dữ liệu quốc gia và thêm các chỉ số địa phương cho những trường bác sĩ phụ thuộc nhiều nhất — dị ứng, độ đầy đủ Số NHS, nhân khẩu học chính — công bố chúng cho lãnh đạo lâm sàng và vận hành của từng nhà cung cấp để các con số không thể bị phớt lờ.

Mười tám tháng sau, thay đổi hiện ra trong kết quả, không chỉ bảng điều khiển: việc xác minh Số NHS gần như phổ quát tại điểm ghi nhận, tỷ lệ trùng đang giảm, và thông tin dị ứng đối chiếu đáng tin khắp hồ sơ dùng chung. Khi ICS sau đó xác định phạm vi một mô hình phân tầng rủi ro sức khỏe dân số, nhóm phân tích có thể nêu nguồn gốc và độ đầy đủ của dữ liệu nền và đánh dấu nơi sự thiếu vắng có thể gây thiên lệch cho mô hình, vì dữ liệu chủ và số đo chất lượng nay đã tồn tại để hỗ trợ phán đoán đó (xem Chủ đề 4.5 — Dữ liệu, phân tích và quản lý sức khỏe dân số). Công việc không hào nhoáng — một diễn đàn quản trị, người quản lý, thẩm định tại điểm ghi nhận, một MPI — đã biến một rủi ro vô hình, có hại thành một rủi ro được quản lý.

Góc nhìn theo khu vực#

Công ty khởi nghiệp#

Một công ty khởi nghiệp y tế số thường xem chất lượng dữ liệu là vấn đề tương lai, tập trung vào tính năng trong khi chấp nhận dữ liệu lộn xộn để đi nhanh. Đó là sai lầm với dữ liệu y tế, nơi một bệnh nhân khớp sai hay một Số NHS chưa xác minh là vấn đề an toàn từ bệnh nhân thực đầu tiên, không phải bệnh nhân thứ một nghìn. Hãy xây thẩm định, xác minh mã kiểm tra Số NHS và — nơi bạn tiếp cận được — khớp Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân vào luồng ghi nhận ngay từ đầu, vì cải tạo kỷ luật danh tính sau khi bạn đã có một khối lượng lớn hồ sơ không khớp thì đau đớn và rủi ro. Uy tín của bạn với người mua NHS phụ thuộc vào việc có thể cho thấy dữ liệu của bạn đáng tin, nguồn gốc rõ ràng, và bạn sẽ không làm ô nhiễm dữ liệu chủ của họ khi tích hợp.

Doanh nghiệp nhỏ#

Một nhà cung cấp nhỏ đã thành lập — một phòng khám bác sĩ gia đình, một hiệu thuốc cộng đồng, một nhà dưỡng lão hay một phòng khám đơn lẻ — mang cùng nghĩa vụ làm đúng danh tính và dị ứng như một quỹ lớn, nhưng không có nhóm dữ liệu và thường không có CNTT chuyên trách. Ở đây quản lý dữ liệu chủ không phải một dự án nền tảng; đó là việc dùng có kỷ luật các công cụ bạn đã có: xác minh Số NHS với Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân lúc đăng ký, giữ nhân khẩu học luôn cập nhật, và không để hồ sơ trùng tích tụ trong hệ thống lâm sàng của bạn. Dựa vào hạ tầng quốc gia đã được cung cấp cho bạn — PDS, SNOMED CT, mã tổ chức quốc gia — thay vì phát minh lối tắt địa phương, vì nó làm phần việc nặng mà một tổ chức nhỏ không thể. Gọi tên một người là chủ sở hữu thực tế của chất lượng dữ liệu dù nó là một phần của vai trò rộng hơn, và dùng các tính năng thẩm định, khớp và khử trùng của nhà cung cấp hệ thống thay vì chịu đựng dữ liệu lộn xộn vì "chúng tôi quá nhỏ để lo" — tác hại từ một hồ sơ sai có cùng kích thước dù tổ chức lớn hay nhỏ.

Doanh nghiệp lớn#

Một bệnh viện NHS lớn hoặc ICS vận hành hàng chục hệ thống, mỗi hệ thống giữ phiên bản riêng về bệnh nhân, nhân viên và tổ chức, nên thách thức trung tâm của nó là đối chiếu và quản lý ở quy mô lớn. Mục tiêu thực tế là một Chỉ mục Bệnh nhân Chủ được quản trị và một số ít hồ sơ vàng có thẩm quyền, được thực thi qua giao diện và thẩm định, không phải một cơ sở dữ liệu nguyên khối duy nhất thay thế mọi thứ. Đầu tư vào các chủ sở hữu và người quản lý dữ liệu có tên với thẩm quyền thực, gắn dữ liệu chủ với quản lý danh tính và truy cập và với thanh toán, và xem gộp hồ sơ và chồng lấn là các thao tác có giám sát lâm sàng vì ở quy mô này chúng chạm vào chăm sóc đang diễn ra. Các thắng lợi lớn nhất đến từ phòng ngừa tại điểm ghi nhận và áp dụng chuẩn quốc gia có kỷ luật được thực hiện nhất quán, hơn là những đợt dọn dẹp định kỳ anh hùng mục rữa ngay khi chúng xong.

Chính phủ#

Một cơ quan quốc gia — NHS England, và các cơ quan chuẩn kế nhiệm NHS Digital — định hình môi trường chất lượng dữ liệu mà mọi nhà cung cấp làm việc trong đó. Nó vận hành hạ tầng dùng chung làm cho chất lượng địa phương khả thi: Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân như chỉ mục nhân khẩu quốc gia, Số NHS như khóa chung, thuật ngữ và dữ liệu tham chiếu quốc gia, và Chỉ số Trưởng thành Chất lượng Dữ liệu làm cho hiệu suất so sánh được giữa các tổ chức. Đòn bẩy của nó là bắt buộc các chuẩn thông tin qua quy trình Data Alliance Partnership Board, công bố số đo chất lượng so sánh được tạo áp lực cải thiện, và quản lý dữ liệu tham chiếu để mọi người phân loại thế giới theo cùng một cách. Chính phủ cũng mang nghĩa vụ công bằng: giám sát sự thiếu vắng thiên lệch và bảo đảm chất lượng dữ liệu không lặng lẽ gây bất lợi cho các nhóm có hồ sơ ít đầy đủ nhất (xem Chủ đề 9.1 — Làm việc với chính quyền địa phương và quốc gia).

Các kiểu thất bại thường gặp#

• Làm sạch mãi mãi, sửa chẳng gì. Các đợt dọn dẹp hạ nguồn lặp đi lặp lại không bao giờ xử lý quy trình ghi nhận là guồng chạy bộ; cùng bản trùng và lỗi tái xuất hiện mỗi chu kỳ. Sửa nguyên nhân tại nguồn.
• Hợp lệ nhưng sai. Một hồ sơ qua được thẩm định định dạng vẫn có thể không chính xác — một Số NHS đúng định dạng nhưng sai nguy hiểm hơn một ô trống vì nó trông đáng tin. Thẩm định với nguồn tham chiếu thực, không chỉ định dạng.
• Không có chủ sở hữu có tên. Khi chất lượng dữ liệu là mối quan tâm của mọi người thì nó không phải việc của ai; vấn đề được ngắm nghía trong các cuộc họp và không bao giờ được giải quyết. Giao chủ sở hữu chịu trách nhiệm và người quản lý có thẩm quyền.
• Dữ liệu chủ do tình cờ. Để mỗi hệ thống giữ bản sao phân kỳ của riêng nó về bệnh nhân hay tổ chức, không có nguồn sự thật được đồng thuận, bảo đảm sự không nhất quán và bản trùng nguy hiểm. Quyết định có chủ đích cái gì làm chủ mỗi thực thể.
• Gộp và chồng lấn liều lĩnh. Gộp hai hồ sơ hoặc tách một hồ sơ gộp sai chạm vào dữ liệu lâm sàng đang sống; làm mà không kiểm soát hay giám sát lâm sàng có thể giấu hoặc gán sai thông tin then chốt. Biến nó thành quy trình được kiểm toán, có giám sát.
• Mã địa phương phá khả năng so sánh. Phát minh phân loại địa phương thay vì dùng chuẩn quốc gia khiến dữ liệu không thể so sánh hay tổng hợp và làm hỏng phân tích xu hướng khi chúng thay đổi lặng lẽ. Áp dụng và đánh phiên bản dữ liệu tham chiếu quốc gia.
• Tái sử dụng âm thầm. Đưa dữ liệu có chất lượng không rõ vào thanh toán, báo cáo quốc gia hay mô hình AI mà không nêu nguồn gốc và hạn chế của nó lan truyền các lỗi ẩn ở quy mô lớn. Biến sự phù hợp với mục đích thành một phán đoán rõ ràng tại mỗi điểm tái sử dụng.

Mô hình trưởng thành#

Danh sách kiểm tra#

• Các tập dữ liệu then chốt có các chiều chất lượng được thỏa thuận, mục tiêu đo được và báo cáo đều đặn, đối sánh với DQMI nơi có thể.
• Số NHS được thẩm định mã kiểm tra và xác minh với Dịch vụ Nhân khẩu Cá nhân ở mọi điểm ghi nhận.
• Mỗi thực thể cốt lõi (bệnh nhân, nhân viên, tổ chức, thuốc) có một hệ thống làm chủ được chỉ định và một hồ sơ vàng.
• Một Chỉ mục Bệnh nhân Chủ được đối chiếu với dịch vụ nhân khẩu quốc gia, với quy trình gộp và chồng lấn được kiểm toán, có giám sát lâm sàng.
• Mỗi miền dữ liệu then chốt có một chủ sở hữu dữ liệu có tên và một người quản lý dữ liệu có thẩm quyền với công cụ và lộ trình leo thang.
• Dữ liệu được lập hồ sơ trước khi di chuyển hoặc cải thiện, và làm sạch sửa hệ thống nguồn và quy trình gây ra, không chỉ các bản sao hạ nguồn.
• Các chuẩn thông tin và thuật ngữ quốc gia (qua quy trình DAPB, SNOMED CT) được áp dụng, và dữ liệu tham chiếu có kiểm soát phiên bản.
• Số đo chất lượng dữ liệu được công bố cho các nhóm lâm sàng, vận hành và tài chính có quyết định phụ thuộc vào dữ liệu.
• Nguồn gốc và hạn chế chất lượng đã biết đi cùng dữ liệu khi nó được tái sử dụng cho thanh toán, báo cáo quốc gia, nghiên cứu hoặc AI.
• Các mối nguy chất lượng dữ liệu gây hại cao được ghi nhật ký và sở hữu như rủi ro an toàn lâm sàng, với phương tiện phát hiện chủ động.

Nguồn chính#

• NHS England / NHS Digital — Data Quality Maturity Index (DQMI) — thước đo hằng tháng, so sánh được về chất lượng dữ liệu qua các tập dữ liệu quốc gia.
• NHS England — Personal Demographics Service (PDS) và hướng dẫn Số NHS — chỉ mục nhân khẩu quốc gia và mã định danh bệnh nhân chính.
• NHS England — Information standards được công bố qua quy trình Data Alliance Partnership Board (DAPB) (trước đây là các chuẩn SCCI/ISB).
• DAMA International — DMBOK (Data Management Body of Knowledge) — khung được công nhận cho quản trị dữ liệu, chất lượng và quản lý dữ liệu chủ.
• SNOMED International / NHS England — thuật ngữ lâm sàng SNOMED CT và dm+d (từ điển thuốc và thiết bị) cho dữ liệu chủ và tham chiếu về thuốc.
• Chính phủ HM — Data Standards Authority và Khung Chất lượng Dữ liệu Chính phủ — hướng dẫn liên chính phủ về các chiều chất lượng dữ liệu và sự quản lý.
• Người Giám hộ Dữ liệu Quốc gia — Caldicott principles — về việc sử dụng phù hợp và chất lượng của thông tin bệnh nhân bí mật.

Tài liệu tham khảo#

1. Data quality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_quality
2. Master data management — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Master_data_management
3. Single source of truth — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Single_source_of_truth
4. Reference data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Reference_data
5. SNOMED CT — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/SNOMED_CT
6. NHS number — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/NHS_number
7. Record linkage — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Record_linkage
8. Data governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_governance
9. Data steward — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_steward
10. Data profiling — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_profiling
11. Data cleansing — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_cleansing
12. Data validation — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_validation
13. NHS England — Data Quality Maturity Index (DQMI) — NHS England — https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-tools-and-services/data-services/data-quality
14. NHS England — Personal Demographics Service (PDS) — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/personal-demographics-service
15. NHS England — Information standards and the Data Alliance Partnership Board — NHS England — https://www.england.nhs.uk/digitaltechnology/digital-primary-care/information-standards/
16. DAMA International — Data Management Body of Knowledge (DMBOK) — DAMA International — https://www.dama.org/
17. HM Government — The Government Data Quality Framework — GOV.UK — https://www.gov.uk/government/publications/the-government-data-quality-framework
18. National Data Guardian — Caldicott Principles — GOV.UK — https://www.gov.uk/government/publications/the-caldicott-principles