Chủ đề 9.0 — Hợp tác với các tổ chức đối tác

Tóm lại trong một câu: Kết quả y tế số và chăm sóc ngày nay phụ thuộc ít hơn vào những gì một tổ chức riêng lẻ xây dựng và nhiều hơn vào việc tổ chức đó hợp tác trung thực, an toàn và bền vững đến đâu qua ranh giới giữa các quỹ NHS, hội đồng địa phương, chăm sóc xã hội, khu vực tình nguyện, trường đại học và nhà cung cấp.

Vì sao điều này quan trọng trong y tế và chăm sóc#

Không một tổ chức nào nắm toàn bộ việc chăm sóc một con người. Một người lớn tuổi yếu di chuyển giữa một phòng khám bác sĩ gia đình, một quỹ cấp cứu, một nhóm cộng đồng, một dịch vụ phục hồi của hội đồng địa phương, một nhà dưỡng lão, và có thể một cơ sở chăm sóc giảm nhẹ — mỗi nơi là một pháp nhân riêng, với hệ thống, quản trị và khuyến khích riêng. Giá trị chương trình của bạn mang lại được hiện thực hóa ở những đường nối này, và chính ở những đường nối này tác hại tích tụ: dị ứng bị bỏ sót, đánh giá bị lặp lại, ca xuất viện đổ vỡ vì gói chăm sóc chưa bao giờ được sắp xếp.

Do đó hợp tác không phải kỹ năng mềm xếp trên việc triển khai; nó chính là việc triển khai. Hệ thống Chăm sóc Tích hợp (ICS) ở Anh, và các Hội đồng Đối tác Khu vực ở xứ Wales, tồn tại chính vì Nghị viện nhận định rằng cạnh tranh giữa các tổ chức đã đi quá xa và sức khỏe dân số đòi hỏi các tổ chức cùng lập kế hoạch và hành động. Kiến trúc pháp lý — Đạo luật Y tế và Chăm sóc 2022, các Hội đồng Chăm sóc Tích hợp (ICB) và các Đối tác Chăm sóc Tích hợp (ICP) — là một chỉ thị luật định phải hợp tác.

Mức cược cụ thể. Hợp tác chạm đến tiền công (nền tảng chung được tài trợ từ nhiều ngân sách), an toàn (dữ liệu chảy giữa các bác sĩ chưa từng gặp nhau), công bằng (liệu khu vực thứ ba có tiếp cận được các cộng đồng NHS không thể), và nghĩa vụ luật định (mỗi đối tác vẫn chịu trách nhiệm riêng trước cơ quan quản lý của mình và trước Ủy viên Thông tin). Làm đúng hợp tác và bạn cộng gộp nỗ lực của mọi người; làm sai và bạn nhân lên rủi ro của mọi người.

Các khái niệm cốt lõi#

Bối cảnh đối tác. Các cộng tác viên của bạn không thể thay thế cho nhau. Các quỹ NHS và quỹ nền tảng hoạt động dưới sự giám sát của NHS England và hợp đồng quốc gia. Chính quyền địa phương chịu trách nhiệm dân chủ, bị ràng buộc tiền mặt, và sở hữu chăm sóc xã hội cho người lớn và y tế công cộng. Các nhà cung cấp chăm sóc xã hội phần lớn là tư nhân hoặc tình nguyện, phân mảnh, và thiếu nguồn lực cho số hóa. Khu vực tình nguyện, cộng đồng và doanh nghiệp xã hội (VCSE) mang tầm với và niềm tin nhưng ít hạ tầng; trong đó, một doanh nghiệp xã hội kinh doanh để tài trợ sứ mệnh xã hội thay vì chia lợi nhuận, khiến nó là đối tác triển khai sẵn lòng nhưng thặng dư đã được cam kết. Các trường đại học mang bằng chứng và đánh giá. Nhà cung cấp ngành mang năng lực và động cơ thương mại. Mỗi bên có một đồng hồ khác, một chu kỳ tài trợ khác, và một định nghĩa thành công khác.

Hệ thống Chăm sóc Tích hợp. Một ICS là quan hệ đối tác của các tổ chức trong một địa bàn cùng lập kế hoạch và cung cấp y tế và chăm sóc liên kết. Nó có hai cơ quan luật định: ICB (một cơ quan NHS lập kế hoạch và tài trợ hầu hết dịch vụ NHS) và ICP (một ủy ban rộng hơn, cùng triệu tập với chính quyền địa phương, đặt ra chiến lược chăm sóc tích hợp). Quan trọng là, một ICS không phải một tổ chức đơn lẻ và không phải một bên kiểm soát dữ liệu duy nhất — nó là một tập hợp các bên kiểm soát phải thỏa thuận cách hành động cùng nhau.

Quản trị hợp tác. Vì không đối tác nào có thể chỉ đạo đối tác khác, hợp tác vận hành bằng thỏa thuận chứ không phải quyền lực. Các công cụ là một Biên bản Ghi nhớ (MOU) để đặt ý định, một ủy ban chung hay hội đồng chương trình để ra quyết định, điều khoản tham chiếu nêu ai quyết định gì, một lộ trình chung để các đối tác đầu tư đồng bộ, và — nơi dữ liệu cá nhân di chuyển — một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu (DSA) hay Thỏa thuận Chia sẻ Thông tin (ISA) được củng cố bởi các Đánh giá Tác động Bảo vệ Dữ liệu (DPIA).

Quản trị thông tin và các Nguyên tắc Caldicott. Quản trị thông tin đặt khung; tám Nguyên tắc Caldicott chi phối việc sử dụng thông tin bệnh nhân bảo mật: biện minh mục đích, chỉ dùng khi cần thiết, dùng mức tối thiểu cần thiết, truy cập trên cơ sở cần-biết nghiêm ngặt, bảo đảm mọi người nhận thức trách nhiệm của mình, tuân thủ pháp luật, và — các nguyên tắc mới hơn — nghĩa vụ chia sẻ thông tin có thể quan trọng ngang nghĩa vụ bảo vệ, và thông báo cho bệnh nhân về cách dữ liệu của họ được dùng. Mọi quan hệ đối tác cần một Người giám hộ Caldicott có tên và một Chủ sở hữu Rủi ro Thông tin Cấp cao (SIRO) tại mỗi bên kiểm soát, làm việc theo UK GDPR và Đạo luật Bảo vệ Dữ liệu 2018.

Khả năng tương tác và chuẩn mở. Hồ sơ chăm sóc chung chỉ hoạt động nếu các hệ thống có thể trao đổi ý nghĩa, không chỉ tệp. Điều đó nghĩa là khả năng tương tác xây trên các chuẩn được công nhận — HL7 FHIR cho trao đổi, SNOMED CT cho thuật ngữ lâm sàng, và các chuẩn dữ liệu và tương tác của NHS England — và từ chối các tích hợp điểm-nối-điểm đặt riêng khóa giá trị bên trong quan hệ với một nhà cung cấp.

Thực hành tốt nhất#

1. Bắt đầu từ một kết quả dân số chung, không phải một hệ thống chung. Neo hợp tác vào một kết quả mà mọi đối tác đã quan tâm — chẳng hạn giảm nhập viện cấp cứu từ nhà dưỡng lão — và để công nghệ theo sau. Đối tác sẽ nhượng bộ về kiến trúc dễ dàng hơn nhiều so với về mục đích, nên hãy làm mục đích là thứ bạn thỏa thuận trước và xem lại thường xuyên.

2. Làm quản trị tương xứng và hiển thị. Dựng một hội đồng chung với điều khoản tham chiếu rõ ràng, một lộ trình chung duy nhất, và quyền quyết định có tên trước khi bạn viết một dòng mã. Giữ nó đủ nhẹ để di chuyển nhưng đủ chính thức để sống sót qua thay đổi nhân sự; ghi lại ai có thể cam kết cho từng tổ chức, vì thỏa thuận miệng bay hơi khi giám đốc bảo trợ rời đi.

3. Xem quản trị thông tin là yếu tố thúc đẩy, không phải cổng chặn. Thu hút Người giám hộ Caldicott, SIRO và Cán bộ Bảo vệ Dữ liệu ngay từ đầu, hoàn thành một DPIA chung, và đặt vào chỗ một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu đã ký nêu mục đích, cơ sở hợp pháp, bên kiểm soát và thời hạn lưu giữ. Viện dẫn rõ ràng Nguyên tắc Caldicott thứ bảy: với chăm sóc trực tiếp, nghĩa vụ chia sẻ có thể quan trọng ngang nghĩa vụ bảo vệ, và đóng khung IG theo cách này biến nó từ chướng ngại thành đối tác.

4. Bắt buộc chuẩn mở và khả năng tương tác trong mọi thỏa thuận. Yêu cầu trao đổi dựa trên FHIR và thuật ngữ được công nhận (SNOMED CT, dm+d) như điều kiện tham gia, và căn chỉnh theo hồ sơ chăm sóc chung và yêu cầu tương tác của NHS England. Chuẩn mở là cách bạn giữ các lựa chọn tương lai còn mở; chúng là biện pháp phòng thủ hiệu quả nhất chống khóa chặt nhà cung cấp (xem Chủ đề 9.1 — Làm việc với chính quyền địa phương và quốc gia về các mệnh lệnh quốc gia).

5. Quản lý nhà cung cấp như một danh mục, và thiết kế chống khóa chặt từ ngày đầu. Khăng khăng khả năng di chuyển dữ liệu, điều khoản thoát, API được ghi tài liệu, và quyền sở hữu cấu hình và dữ liệu của chính bạn. Tuân theo Chế độ Chọn Nhà cung cấp cho dịch vụ y tế trong phạm vi và quy tắc mua sắm công ở nơi khác; một nhà cung cấp chống lại chuẩn mở hay kế hoạch thoát đang nói với bạn rằng chiến lược thương mại của họ là sự phụ thuộc của bạn.

6. Đầu tư vào hồ sơ chăm sóc chung như hạ tầng chung. Một hồ sơ chăm sóc chung — chế độ xem chỉ đọc qua một hệ thống, khác với bất kỳ hồ sơ bệnh nhân điện tử đơn lẻ nào — là tài sản hợp tác do ICS sở hữu, không phải nhà cung cấp. Quản trị chung, tài trợ chung, và giữ chất lượng dữ liệu của nó theo một chuẩn chung, vì một hồ sơ mà đối tác không tin là một hồ sơ họ sẽ không dùng.

7. Căn chỉnh khuyến khích trước khi dựa vào thiện chí. Hợp tác thất bại khi tổ chức được yêu cầu đầu tư không phải tổ chức gặt lợi ích — một bệnh viện tài trợ một chương trình tiết kiệm tiền cho một hội đồng. Làm lộ những bất cân xứng này sớm và dùng ngân sách gộp, thỏa thuận chia sẻ lợi ích, hay cơ chế Quỹ Chăm sóc Tốt hơn để công sức và phần thưởng nằm cùng nhau.

8. Xây dựng niềm tin có chủ đích và bảo vệ nó. Niềm tin là đồng tiền vận hành của quan hệ đối tác và nó được xây bằng cách giữ những lời hứa nhỏ, chia sẻ tin xấu sớm, và không bao giờ làm đối tác bất ngờ trước công chúng. Tạo ra các nếp — họp đứng chung đều đặn, nhật ký rủi ro chung, một phiên bản sự thật duy nhất — để niềm tin tích lũy thay vì đặt lại sau mỗi lần tái cơ cấu.

9. Xem các tổ chức VCSE và cộng đồng là đối tác triển khai thực thụ. Các tổ chức tình nguyện và cộng đồng tiếp cận những nhóm bị loại trừ về số và ít được lắng nghe mà hệ thống luật định khó chạm tới — người chăm sóc, người vô gia cư, người nhập cư, người lớn tuổi ngoại tuyến — vì họ nắm niềm tin mà NHS và hội đồng không thể mua. Đưa họ vào đồng thiết kế và để cung cấp hỗ trợ, không chỉ để được tham vấn muộn, và nối công việc của họ với đề nghị hòa nhập số của bạn để các lộ trình số có hỗ trợ và trực tiếp có người phụ trách là những người cộng đồng vốn tìm đến (xem Chủ đề 1.9 — Hòa nhập số và khả năng tiếp cận).

10. Hợp tác công bằng và bền vững với các tổ chức nhỏ, thiếu nguồn lực. Làm quản trị và chia sẻ dữ liệu tương xứng với một đối tác có thể không có nhóm IG và chỉ vài chiếc laptop, thay vì áp đặt quy trình khu vực luật định lên tình nguyện viên. Tài trợ công việc đúng mức — chi trả thời gian nhân viên, thiết bị và chi phí chung thay vì xem công sức VCSE là năng lực miễn phí để rút dùng — vì một đối tác được yêu cầu triển khai bằng thiện chí sẽ lặng lẽ rút khi khoản tài trợ hết, mang theo tầm với cộng đồng.

Câu hỏi để thảo luận với nhóm của bạn#

1. Khi lợi ích của một đối tác phân kỳ với chúng ta giữa chương trình, chúng ta quyết định thế nào giữa nhượng bộ, nâng cấp, hay bỏ đi? Mọi quan hệ đối tác bắt đầu với mục đích chung, nhưng mục đích trôi: một hội đồng đối mặt cắt giảm ngân sách trong năm, một quỹ tái cơ cấu, một nhà cung cấp bị mua lại, một cuộc bầu cử đổi nhiệm vụ của một nhà lãnh đạo. Vì không đối tác nào có thể chỉ đạo đối tác khác, hợp tác vận hành bằng thỏa thuận chứ không phải quyền lực, nên nhóm cần một quan điểm đã ổn định về cách mình sẽ hành xử khi thiện chí bị thử thách thay vì ứng biến dưới áp lực. Căng thẳng là giữa bảo vệ mối quan hệ — đồng tiền vận hành của quan hệ đối tác — và bảo vệ kết quả, các bệnh nhân, và trách nhiệm luật định của chính bạn, vốn không thể ủy thác cho một hội đồng chung. Hãy cân nhắc các kích hoạt cụ thể: điều gì khiến bạn viện dẫn điều khoản thoát trong hợp đồng nhà cung cấp, nâng cấp lên ICP, hay chấp nhận phạm vi chung nhỏ hơn thay vì mất hẳn đối tác? Một câu trả lời trung thực gọi tên vài lằn ranh đỏ không thể thương lượng (an toàn bệnh nhân, cơ sở hợp pháp cho chia sẻ dữ liệu, nghĩa vụ quản lý của chính bạn), phân biệt chúng với nhiều thứ thực sự có thể trao đổi, và thỏa thuận ai nắm thẩm quyền đưa ra quyết định để nó không rơi vào bất kỳ ai tình cờ ở trong phòng. Nó cũng thừa nhận rằng bỏ đi đôi khi là lựa chọn có trách nhiệm, và một quan hệ đối tác chỉ được giữ sống để tránh một cuộc trò chuyện khó xử lặng lẽ nhân lên rủi ro của mọi người.

2. Chúng ta đang xem các nhà cung cấp chăm sóc xã hội và khu vực tình nguyện là đối tác thực thụ, hay là những thứ nghĩ sau mà chúng ta kỳ vọng theo kịp NHS? Quan hệ đối tác mặc định là các thỏa thuận NHS với NHS vì những đối tác đó chia sẻ hệ thống, ngôn ngữ tài trợ và một cơ quan quản lý quốc gia, trong khi nhà dưỡng lão, nhà cung cấp chăm sóc tại nhà và các tổ chức VCSE phân mảnh, thiếu nguồn lực cho số hóa, và hoạt động trên biên lợi nhuận không chừa chỗ hấp thụ chi phí tích hợp. Vậy mà đây chính là những đối tác chạm tới những người NHS khó chạm tới và thường gánh khối lượng công việc khi một chương trình thành công. Sự đánh đổi khó chịu: thiết kế cho đối tác thiếu nguồn lực nhất làm chậm chương trình và tăng chi phí, nhưng loại trừ họ làm rỗng chính sự tích hợp mà ICS tồn tại để mang lại. Những góc cụ thể đáng tranh luận gồm liệu quản trị của bạn có các cán bộ cam kết từ chăm sóc xã hội trong phòng hay chỉ các giám đốc NHS, liệu thỏa thuận chia sẻ dữ liệu của bạn có giả định hạ tầng mà một nhà dưỡng lão nhỏ đơn giản không có, và liệu bất cân xứng khuyến khích — một bệnh viện tài trợ chương trình tiết kiệm tiền cho một hội đồng, hay một nhà dưỡng lão gánh khối lượng theo dõi vì lợi ích của người khác — đang được giải quyết bằng ngân sách gộp hay chia sẻ lợi ích, hay bị lặng lẽ phớt lờ. Một câu trả lời tốt cụ thể về những đối tác thiếu nguồn lực nào quan trọng nhất cho kết quả dân số của bạn, hỗ trợ thực tế nào (kinh phí, thiết bị, đào tạo, tiếp nhận đơn giản hóa) họ cần để tham gia bình đẳng, và bạn sẽ biết họ thực sự gắn kết hay chỉ ký danh nghĩa bằng cách nào.

3. Chúng ta làm thế nào để biến quản trị thông tin thành yếu tố thúc đẩy mà đối tác tin cậy, thay vì cổng chặn làm đình trệ mọi dòng dữ liệu? Thông tin bệnh nhân bảo mật di chuyển giữa các tổ chức chưa từng gặp nhau là nơi hợp tác tạo ra rủi ro cấp tính nhất và lợi ích giá trị nhất, và IG là cơ chế quyết định cái nào. Các nhóm thường xuyên xem IG như phê duyệt muộn, bảo đảm rằng Người giám hộ Caldicott, SIRO và DPO nêu phản đối lúc vận hành mà lẽ ra có thể được thiết kế loại bỏ nhiều tháng trước — nhưng thất bại ngược lại cũng thực, khi một cách đọc quy tắc quá thận trọng chặn việc chia sẻ vốn hợp pháp và vì lợi ích chăm sóc trực tiếp của bệnh nhân. Nguyên tắc Caldicott thứ bảy là mấu chốt của cuộc tranh luận: nghĩa vụ chia sẻ thông tin có thể quan trọng ngang nghĩa vụ bảo vệ, nhưng các tổ chức theo bản năng cân nặng việc bảo vệ vì hình phạt cho vi phạm hiển thị còn tác hại của việc không chia sẻ — dị ứng bị bỏ sót, đánh giá bị lặp lại — lan tỏa và không được quy trách nhiệm. Nhóm nên xem xét liệu mình thu hút IG ngay từ đầu với một DPIA chung và một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu đã ký nêu mục đích và cơ sở hợp pháp, hay xem IG như rào cản phải vượt ở cuối; và liệu Người giám hộ Caldicott và SIRO của mỗi bên kiểm soát có hiểu mục đích chung đủ để nói đồng ý nhanh hay không. Một câu trả lời mạnh đóng khung IG là đối tác trong thiết kế, chính xác về cơ sở hợp pháp và tập dữ liệu tối thiểu cần thiết, và chỉ ra được các nếp — nhật ký rủi ro chung, những người chịu trách nhiệm có tên tại mỗi bên kiểm soát — cho phép đối tác tin nhau với dữ liệu thay vì mặc định từ chối phòng thủ.

4. Khi một nhà cung cấp chào một con đường độc quyền nhanh hơn, chúng ta giữ vững chuẩn mở và khả năng di chuyển thế nào? Mọi hợp tác cuối cùng đều đối mặt một nhà cung cấp hay đối tác chào một con đường nhanh hơn, rẻ hơn lặng lẽ phụ thuộc vào một tích hợp đặt riêng, một mô hình dữ liệu độc quyền, hay một định dạng chỉ họ đọc được. Áp lực chấp nhận là thật: ngân sách là hằng năm, bệnh nhân đang chờ, và chuẩn mở có thể cảm giác như một nguyên tắc trừu tượng đặt đối diện một bản demo chạy được. Nhưng các đầu nối điểm-nối-điểm đông cứng thành những phụ thuộc không ai đủ khả năng thay thế, và giá trị bị khóa trong một quan hệ với một nhà cung cấp chính nơi hợp tác định giữ nó chung. Căng thẳng là giữa tốc độ triển khai ngắn hạn và tính tùy chọn dài hạn — khả năng hoán đổi một thành phần, thêm một đối tác, hay thoát khỏi hợp đồng mà không đàm phán lại toàn bộ hồ sơ. Những góc cụ thể để tranh luận: mọi thỏa thuận đối tác và nhà cung cấp có thực sự bắt buộc trao đổi dựa trên FHIR, thuật ngữ được công nhận (SNOMED CT, dm+d), API được ghi tài liệu, và quyền sở hữu cấu hình và dữ liệu của chính bạn không, hay đây là những khát vọng xói mòn dưới áp lực triển khai? Một câu trả lời trung thực cụ thể về chuẩn nào là điều kiện tham gia không thể thương lượng, gọi tên ai có thẩm quyền từ chối một đề nghị không tuân thủ, và thẳng thắn rằng lựa chọn rẻ nhất hôm nay thường là lựa chọn trao cho nhà cung cấp sự phụ thuộc của bạn trong một thập kỷ.

5. Chúng ta làm quan hệ đối tác này đủ bền để sống sót qua một lần tái cơ cấu hay sự ra đi của người bảo trợ như thế nào? Y tế và chăm sóc được tái cơ cấu thường xuyên, và hợp tác xây trên thiện chí của hai giám đốc có tên tan biến ngay khi một trong hai người chuyển đi. Vì thỏa thuận miệng bay hơi khi giám đốc bảo trợ rời đi, một quan hệ đối tác chưa viết ra ai có thể cam kết cho từng tổ chức chỉ cách một tuần tồi tệ là đình trệ. Sự đánh đổi là giữa tốc độ của đà do cá nhân dẫn dắt, giúp một thí điểm đầu tiên chuyển động, và khả năng chống chịu của quản trị có tài liệu, vốn cảm giác quan liêu cho đến khi bạn cần nó. Nhóm nên hỏi liệu quyền quyết định và cán bộ cam kết của mỗi đối tác có thực sự được nêu tên trong điều khoản tham chiếu, liệu lộ trình chung và nhật ký rủi ro có còn nghĩa với người thừa kế chúng từ con số không, và liệu mục đích của hợp tác có neo trong một kết quả dân số mà những người kế nhiệm của đối tác vẫn quan tâm. Hãy cân nhắc điều gì xảy ra ở lần đổi ranh giới ICS hoặc cuộc bầu cử hội đồng tiếp theo: quan hệ đối tác có mang theo ký ức thể chế, hay đặt lại? Một câu trả lời mạnh mô tả các nếp — một phiên bản sự thật duy nhất, một hội đồng chung thường trực, quyền quyết định viết ra — cho phép hợp tác tự làm mới thay vì phụ thuộc vào những cá nhân tình cờ khởi đầu nó.

6. Ai sở hữu, tài trợ và đảm bảo chất lượng hạ tầng chung mà tất cả chúng ta phụ thuộc? Một hồ sơ chăm sóc chung, một nền tảng chung, hay một đường ống dữ liệu chung là tài sản hợp tác thuộc về hệ thống chứ không phải bất kỳ đối tác hay nhà cung cấp nào — nhưng "thuộc về mọi người" quá dễ thành thuộc về không ai. Những câu hỏi khó là ai trả tiền vận hành nó khi kinh phí khởi động hết, ai chịu trách nhiệm khi chất lượng dữ liệu của nó trượt, và ai phân xử khi các đối tác bất đồng về việc nó nên làm gì tiếp. Căng thẳng là mọi đối tác hưởng lợi từ hồ sơ chung nhưng mỗi bên có chu kỳ ngân sách và ưu tiên riêng, nên hạ tầng thiếu kinh phí kinh niên so với mức mọi người dựa vào nó. Một hồ sơ mà đối tác không tin là một hồ sơ họ sẽ không dùng, nên chất lượng dữ liệu không phải nghĩ sau kỹ thuật mà là thứ quyết định liệu hợp tác có mang lại kết quả hay không. Những góc cụ thể: hồ sơ chăm sóc chung có được ICS quản trị chung và tài trợ chung, hay phụ thuộc vào khoản tài trợ của một tổ chức đơn lẻ và lộ trình của một nhà cung cấp; có một chuẩn chất lượng dữ liệu chung mà mọi đối tác đóng góp đều bị giữ theo không; và ai có nhiệm vụ đầu tư vào nó như hạ tầng chung thay vì xem là chi phí của người khác? Một câu trả lời trung thực gọi tên người sở hữu chịu trách nhiệm, cơ chế tài trợ bền vững và chuẩn chất lượng, và thẳng thắn về việc sắp xếp hiện tại có sống sót nổi khi đối tác đầu tiên quyết định không còn đủ khả năng trả phần của mình hay không.

Trong thực tế: một ví dụ về y tế và chăm sóc#

Một ICS hư cấu, "Rivermouth", muốn cắt giảm các lượt đến cấp cứu có thể tránh từ 60 nhà dưỡng lão của mình. Các đối tác là hai quỹ cấp cứu, một quỹ cộng đồng, hội đồng hạt (đặt hàng các nhà dưỡng lão), chính các nhà dưỡng lão (phần lớn là nhà cung cấp tư nhân nhỏ), một cơ sở chăm sóc giảm nhẹ địa phương, một nhóm đánh giá của trường đại học, và một nhà cung cấp y tế từ xa.

Rivermouth cưỡng lại cám dỗ mua nền tảng trước. Thay vào đó ICP thỏa thuận một kết quả duy nhất — giảm 20% các ca vận chuyển có thể tránh trong hai năm — và dựng một hội đồng triển khai chung với điều khoản tham chiếu nêu quyền quyết định và cán bộ cam kết của từng đối tác. Một lộ trình chung sắp xếp công việc: trước tiên là chế độ xem hồ sơ chăm sóc chung cho nhân viên nhà dưỡng lão, sau đó là theo dõi dấu hiệu sinh tồn từ xa.

Quản trị thông tin chạy song song, không phải sau. Người giám hộ Caldicott của ICB triệu tập các bên kiểm soát, một DPIA chung được hoàn thành, và một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu nêu cơ sở hợp pháp cho chăm sóc trực tiếp và tập dữ liệu tối thiểu các nhà dưỡng lão được xem. Hợp đồng y tế từ xa được trao theo Chế độ Chọn Nhà cung cấp với giao diện FHIR bắt buộc, kế hoạch thoát, và hội đồng sở hữu cấu hình.

Bất cân xứng được giải quyết thẳng thắn: các quỹ cấp cứu hưởng lợi từ ít nhập viện hơn, nhưng các nhà dưỡng lão gánh khối lượng. Một thỏa thuận chia sẻ lợi ích từ Quỹ Chăm sóc Tốt hơn hoàn trả các nhà dưỡng lão cho thời gian nhân viên theo dõi. Mười tám tháng sau, các ca vận chuyển giảm 14%, đánh giá độc lập của trường đại học xác nhận xu hướng, và — vì các chuẩn là mở — ICS có thể hoán đổi một ứng dụng hướng tới nhà dưỡng lão mà không phải đàm phán lại toàn bộ hồ sơ.

Góc nhìn theo khu vực#

Công ty khởi nghiệp#

Một công ty y tế số nhỏ hợp tác từ vị thế yếu: nó cần quan hệ đối tác nhiều hơn quan hệ đối tác cần nó, và một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu đình trệ có thể đốt cạn đường băng. Giữ yêu cầu hẹp — một tập dữ liệu, một cơ sở hợp pháp, một kết quả có tên — để Người giám hộ Caldicott và DPO của đối tác có thể nói đồng ý nhanh, và dẫn đầu bằng DPIA và hồ sơ an toàn lâm sàng của chính bạn thay vì chờ bị hỏi. Ký một Biên bản Ghi nhớ nhẹ để xác lập ý định, nhưng thúc mạnh một thí điểm có trả tiền sớm với một quỹ hay hội đồng thật, vì khách hàng tham chiếu và bằng chứng về khả năng tương tác là thứ mở khóa vòng đầu tư tiếp theo. Trên hết, thiết kế cho thoát và di chuyển từ ngày đầu: một người sáng lập lặng lẽ thiết kế khóa chặt có thể thắng một hợp đồng nhưng mất niềm tin của NHS, và ngành sẽ truyền tai nhau.

Doanh nghiệp nhỏ#

Một nhà cung cấp nhỏ đã thành lập — một phòng khám bác sĩ gia đình, một hiệu thuốc cộng đồng, một nhà dưỡng lão hay cơ quan chăm sóc tại nhà, một phòng khám đơn lẻ, hay một nhà cung cấp công nghệ y tế nhỏ qua giai đoạn chưa có doanh thu — hợp tác với bệnh nhân thật trong sổ, nhân sự hạn chế, năng lực CNTT chuyên trách mỏng hoặc không có, và cùng nghĩa vụ luật định như một quỹ lớn nhưng không có nguồn lực của nó. Thúc đẩy quản trị và chia sẻ dữ liệu tương xứng với những gì bạn thực sự vận hành được: một DPIA nhẹ, một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu thường trực bạn có thể ký một lần thay vì đàm phán lại mỗi dự án, và hỗ trợ từ ICS để tiếp nhận thay vì giả định bạn đã có nhóm IG. Khăng khăng chuẩn mở và khả năng di chuyển trong mọi hợp đồng nhà cung cấp, vì khóa chặt mà một quỹ lớn có thể hấp thụ sẽ bẫy một doanh nghiệp cỡ bạn nhiều năm. Mang tầm với cộng đồng và sự liên tục của mối quan hệ đến bàn như tài sản thực, và thẳng thắn về thời gian nhân viên và chi phí tham gia để quan hệ đối tác tài trợ công việc thay vì rút từ thiện chí bạn không thể bỏ ra.

Doanh nghiệp lớn#

Một quỹ NHS lớn, ICS hay nhà cung cấp công nghệ y tế hợp tác từ vị thế mạnh nhưng chậm: nhiều bên kiểm soát, quản trị nhiều lớp, và lực hấp dẫn tự nhiên về các thỏa thuận NHS với NHS bỏ lại chăm sóc xã hội và VCSE. Nhiệm vụ là làm quản trị tương xứng — một hội đồng chung thường trực với cán bộ cam kết có tên và một lộ trình chung — thay vì để mỗi quan hệ đối tác phát minh lại điều khoản tham chiếu. Bắt buộc chuẩn mở (FHIR, SNOMED CT) và khả năng di chuyển dữ liệu trong mọi hợp đồng, và dùng sức nặng mua sắm để định hình thị trường tránh khóa chặt thay vì tích lũy các tích hợp điểm-nối-điểm đặt riêng. Cố ý tài trợ và thiết kế cho những đối tác thiếu nguồn lực nhất, vì doanh nghiệp lớn thường là chủ thể duy nhất có bảng cân đối đủ để gánh họ.

Chính phủ#

Một cơ quan công quốc gia hay địa phương — NHS England, DHSC, một chính quyền địa phương — hợp tác bằng cách đặt ra quy tắc mà người khác hợp tác trong đó: nó bắt buộc chuẩn tương tác, tài trợ hạ tầng chung, và lập pháp nghĩa vụ hợp tác qua các công cụ như Đạo luật Y tế và Chăm sóc 2022. Đòn bẩy của nó là chuẩn và đồng bảng, nên nó cần bắt buộc chuẩn mở và hồ sơ chăm sóc chung làm điều kiện tài trợ thay vì đàm phán từng đối tác. Nó cũng nắm các đòn bẩy để sửa bất cân xứng khuyến khích qua cả hệ thống — ngân sách gộp và Quỹ Chăm sóc Tốt hơn tồn tại chính để cơ quan gặt khoản tiết kiệm không phải là cơ quan duy nhất được yêu cầu đầu tư. Trách nhiệm giải trình là công khai và nghiêm khắc: quyết định được kiểm toán viên, các ủy ban chuyên trách và Ủy viên Thông tin đọc, nên hợp tác phải minh bạch và bảo vệ được, không chỉ tiện lợi.

Các kiểu thất bại thường gặp#

• Mua nền tảng trước khi thỏa thuận mục đích. Công nghệ thành dự án; đối tác bảo vệ hệ thống của mình thay vì theo đuổi kết quả. Cách sửa: thỏa thuận kết quả dân số và quyền quyết định trước.
• Xem quản trị thông tin là phê duyệt muộn. IG nêu phản đối lúc vận hành mà lẽ ra có thể được thiết kế loại bỏ. Cách sửa: thu hút Người giám hộ Caldicott, SIRO và DPO ngay từ đầu và hoàn thành DPIA chung sớm.
• Tích hợp điểm-nối-điểm và khóa chặt trên thực tế. Đầu nối đặt riêng đông cứng thành phụ thuộc không ai đủ khả năng thay. Cách sửa: bắt buộc chuẩn mở và khả năng di chuyển dữ liệu trong mọi thỏa thuận.
• Bỏ qua bất cân xứng khuyến khích. Tổ chức được yêu cầu đầu tư không phải tổ chức hưởng lợi, nên lặng lẽ rút lui. Cách sửa: dùng ngân sách gộp hay chia sẻ lợi ích để công sức và phần thưởng thẳng hàng.
• Quản trị bởi người vắng mặt. Hội đồng có người không thể cam kết thay tổ chức của họ, nên không gì bám lại. Cách sửa: nêu tên cán bộ cam kết trong điều khoản tham chiếu.
• Quên chăm sóc xã hội và VCSE. Quan hệ đối tác mặc định NHS với NHS và bỏ lại các khu vực có ít năng lực số nhất. Cách sửa: tài trợ và thiết kế rõ ràng cho các đối tác thiếu nguồn lực nhất.

Mô hình trưởng thành#

Danh sách kiểm tra#

• Hợp tác neo vào một kết quả dân số chung, được thỏa thuận trước bất kỳ công nghệ nào.
• Có một hội đồng chung với điều khoản tham chiếu nêu quyền quyết định và cán bộ cam kết của từng đối tác.
• Người giám hộ Caldicott, SIRO và DPO được thu hút ngay từ đầu, không phải lúc vận hành.
• Một DPIA chung hoàn thành và một Thỏa thuận Chia sẻ Dữ liệu / Chia sẻ Thông tin đã ký đã có.
• Chuẩn mở (HL7 FHIR, SNOMED CT) và khả năng di chuyển dữ liệu được bắt buộc trong mọi thỏa thuận đối tác và nhà cung cấp.
• Mua sắm dịch vụ trong phạm vi tuân theo Chế độ Chọn Nhà cung cấp; các giao dịch mua khác tuân theo quy tắc mua sắm công.
• Mọi hợp đồng nhà cung cấp có kế hoạch thoát, API được ghi tài liệu, và quyền sở hữu dữ liệu và cấu hình của bạn.
• Bất cân xứng khuyến khích được làm lộ và giải quyết qua ngân sách gộp hay chia sẻ lợi ích.
• Các nhà cung cấp chăm sóc xã hội và khu vực VCSE được tài trợ và thiết kế cho, không giả định tự theo kịp.
• Một nhật ký rủi ro chung và một phiên bản sự thật duy nhất được duy trì qua mọi đối tác.

Nguồn chính#

• NHS England — Integrated care systems (ICSs), integrated care boards (ICBs) and integrated care partnerships (ICPs): a quick guide (transform.england.nhs.uk, hướng dẫn quản trị thông tin).
• NHS England — Data and clinical record sharing và hướng dẫn hồ sơ chăm sóc chung (england.nhs.uk).
• UK Caldicott Committee / National Data Guardian — The eight Caldicott Principles.
• Information Commissioner's Office — Data sharing: a code of practice; UK GDPR và Data Protection Act 2018.
• Health and Care Act 2022 (legislation.gov.uk) — cơ sở luật định của ICB và ICP.
• NHS England — The Provider Selection Regime: statutory guidance; Health Care Services (Provider Selection Regime) Regulations 2023.
• Chuẩn HL7 FHIR và các chuẩn dữ liệu và tương tác của NHS England; SNOMED CT.
• Khung chính sách Better Care Fund (GOV.UK / NHS England) — ngân sách gộp qua NHS và chính quyền địa phương.

Tài liệu tham khảo#

1. Integrated care system — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Integrated_care_system
2. Health and Care Act 2022 — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Health_and_Care_Act_2022
3. Health and Care Act 2022 — UK Parliament / legislation.gov.uk — https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2022/31
4. Voluntary sector — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Voluntary_sector
5. Memorandum of understanding — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Memorandum_of_understanding
6. Information governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Information_governance
7. Caldicott guardian — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Caldicott_Guardian
8. The Caldicott Principles — National Data Guardian (GOV.UK) — https://www.gov.uk/government/publications/the-caldicott-principles
9. General Data Protection Regulation — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/General_Data_Protection_Regulation
10. Data Protection Act 2018 — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_Protection_Act_2018
11. Information Commissioner's Office — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Information_Commissioner%27s_Office
12. Data sharing: a code of practice — Information Commissioner's Office — https://ico.org.uk/for-organisations/uk-gdpr-guidance-and-resources/data-sharing/data-sharing-a-code-of-practice/
13. Interoperability — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Interoperability
14. Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Fast_Healthcare_Interoperability_Resources
15. SNOMED CT — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/SNOMED_CT
16. Electronic health record — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Electronic_health_record
17. Vendor lock-in — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Vendor_lock-in
18. Better Care Fund — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Better_Care_Fund
19. The Provider Selection Regime: statutory guidance — NHS England — https://www.england.nhs.uk/publication/the-provider-selection-regime-statutory-guidance/
20. Social enterprise — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Social_enterprise