主题 3.1 — 内容设计与健康素养

在医疗与照护领域,你呈现在一个人面前的文字与结构是治疗的一部分,因此让人困惑、被排斥或被误导的内容,是一次临床安全与公平上的失败,而不是一个外观问题。

为什么这在医疗与照护领域很重要#

一个人实际体验到的大部分数字医疗服务,都是内容:一封信、一屏说明、一条预约提醒、一份同意书、一套用药指示、一条预约失败时的错误信息。人们体验不到你的架构、你的数据模型,或你的治理委员会。他们体验到的是文字,以及这些文字是否帮助他们完成他们前来要做的事——预约、取消、理解一项结果、为一次操作做准备、安全地服药,或决定是否寻求帮助。

利害关系之所以高,是因为受众按定义往往是不适的、焦虑的、疲惫的、疼痛的、悲伤的,或处于危机中的。理解力在压力下会下降。一句在一位政策撰写者安静的办公室里读起来没问题的话,对于凌晨两点一位受惊的人而言可能是读不懂的。而内容被撰写的方式与人们实际阅读的方式之间的差距是巨大的。在英格兰,大约十分之四的劳动年龄成年人在应对同时包含文字与数字的健康信息时感到吃力;当涉及数字时,这个比例会急剧上升。许多临床内容的撰写水平,比相当一部分人群能够轻松使用的水平高出好几个阅读年龄段。

这不是一个次要的可用性问题。理解力差与错过预约、用药错误、可避免的入院、未参加筛查,以及总体更差的结果相关联——而这些伤害最沉重地落在那些本已处于劣势的人身上,加深而不是缩小健康不平等。如果一个人无法理解如何为一次结肠镜检查做准备,这项临床操作在开始之前就已经受损。如果一条安全提示信息("如果你注意到这些症状请回来")被埋没在行话之中,这张安全网就出现了破洞。因此,内容设计与主题 1.6——临床安全与风险管理、主题 1.9——数字包容与无障碍,以及主题 3.0——用户研究与服务设计中的研究实践密不可分。

核心概念#

内容设计是一门学科,由英国政府数字服务(GDS)推广,并被 NHS Digital 与 NHS England 采纳,它把写作当作设计来对待:你先决定一个人完成一项任务需要什么,然后选择以最简单的方式满足这项需求的文字、顺序与格式——这有时是散文,但常常是一份清单、一张表格、一份分步指南,或根本没有内容。它从关于用户需求的证据出发,而不是从一个机构想说什么出发。

通俗语言——在英语中称为 plain English——是这样一种写作,其措辞、结构与设计让目标读者第一次阅读就能找到、理解并使用所需的内容。它不是"降低智商";它是一种尊重读者时间与精力的精确性。

可读性是一段文本被理解的难易程度,可以用诸如 Flesch–Kincaid 可读性测试这样的公式来估算,这些公式把句子长度与词语复杂度转化为一个大致的阅读年龄或年级水平。这些公式是一个有用的信号,而不是一个定论——它们衡量的是表面难度,而不是内容是否正确、可被找到,或可被使用。

健康素养是一个人查找、理解并使用健康信息与服务来做出决定并采取行动的能力。它不是这个人固定不变的特质;它是你的内容所提出的要求与这个人所带来的技能、情境与状态之间的一种关系。数字素养——用数字、风险、剂量与日期进行推理的能力——是一项独立且常常更薄弱的技能,当你传达概率、结果或用药量时,这一点极为重要。

无障碍内容是无论有无残障或沟通需求都能发挥作用的内容。对于数字产品,它由网页内容无障碍指南(WCAG)所规范,在 NHS 内部则由无障碍信息标准所规范,这是一项识别、记录并满足患者与照护者沟通需求的法律要求。无障碍格式包括易读版(短句配图片,面向有学习障碍的人)、翻译版、大字体版、音频版,以及面向以英国手语、而不是英语为第一语言的聋人的英国手语(BSL)视频。

健康公平是这样一项原则:每个人都应有公平的机会尽可能健康;只对自信的、有数字接入能力的、会读英语的用户有效的内容,会主动加剧这一差距,因此这是一个公平问题,这也把本主题与适用于所有公共部门机构的网页无障碍义务联系了起来。

最佳实践#

1. 从用户需求与任务出发,而不是从信息出发。 在写任何东西之前,要能用一句话说出这个人在试图做什么,以及他们需要知道什么才能做到这一点。为了保护机构、罗列每一个免责条款,或照搬一项政策而存在的内容,是让这个人失望的内容。设计能让他们成功的最小的东西,并砍掉一切不服务于这项任务的东西。

2. 用通俗语言写作,并检查阅读年龄。 力求短句、常用词、主动语态,以及每句话只表达一个想法。使用诸如 Flesch–Kincaid 或 SMOG 这样的可读性工具作为一个快速信号,面向公众的普通内容目标是大约 9 到 11 岁的阅读年龄,高风险或危机内容则更低。把这个分数当作一个烟雾报警器,而不是一张证书——一段文本可以得分很高,却依然是错的、模糊的,或缺失了读者最需要的那一件事。

3. 前置重点,分块,并为浏览而组织结构。 人们不会线性地阅读健康内容;他们会扫视寻找与自己相关的部分。把最重要的信息放在最前面,使用清晰、诚实的标题,把内容拆分成简短的块,并优先使用清单与分步指南,而不是密集的段落。结构化的内容——被拆分成一致的、可复用组件的内容——也更容易翻译、跨渠道复用,并在一个地方保持临床准确性。

4. 像对待文字一样审慎地设计数字。 人群中数字素养比读写能力更薄弱,而数字承载着后果最严重的内容:剂量、频率、风险与结果。尽可能使用自然频率("大约十人中有一人"),而不是裸露的百分比,保持分母的一致性,同时展示绝对风险与相对风险,绝不要求读者靠算术来保持安全。要专门测试数值内容,因为一个被误读的剂量是一次直接的患者安全伤害。

5. 采用单一的内容风格,并复用内容模式。 一份共享的风格指南——NHS 数字服务手册的内容风格指南是这个领域的参考标准——能解决成千上万个小决策(如何写日期、电话号码、药物名称,"GP"还是"医生"),这样作者就不必重新发明它们,读者也能获得一致性。针对常见情境(预约提醒、结果、安全提示)的可复用内容模式,能在规模上提升质量与安全性,并降低把每一个新页面做对的成本。

6. 默认满足无障碍性与无障碍信息标准,而不是应要求才满足。 按照 WCAG 2.2 AA 构建,并把易读版、翻译版、BSL 视频、大字体版与音频版当作服务的一部分,而不是等有人投诉才附加上去的事后补充。根据无障碍信息标准,你必须识别、标记并满足沟通需求,并在照护环境之间共享这些需求——因此无障碍内容是一项法律与临床义务,而不是锦上添花。机器翻译可以帮助分诊,但如果没有人工核查,对临床内容而言并不安全。

7. 为处于压力、痛苦或危机中的人写作。 一个正在阅读一份癌症结果、一次精神健康危机,或一次丧亲信息的人,工作记忆更少,对欢快、官僚或含糊语气的耐心更少。使用冷静、直接、人性化的语言;说清楚正在发生什么、接下来该做什么;让通往紧急帮助的路径不可能被错过;并移除任何增加认知负荷的东西。在这些时刻,友善、通俗的内容本身就是一种临床照护形式。

8. 与真实的、被排斥的用户一起测试内容,并迭代。 内容是一个关于什么有帮助的假设,直到你观察到真实的人使用它。开展理解力与任务导向的测试——请人们告诉你一个页面是什么意思、他们接下来会怎么做——样本要刻意包括健康素养低、数字信心不足、有学习障碍,以及以英语为第二语言的人。这与主题 3.0——用户研究与服务设计直接相关;只被临床医生与律师签核过的内容,并没有被真正测试过。

与团队讨论的问题#

1. 我们真的知道我们利害关系最高的内容的阅读年龄与理解程度吗,还是我们在猜测? 大多数机构说不出自己的预约信件、同意书,或用药说明是按什么阅读年龄撰写的,更不用说患者是否理解它们了。挑选你十项后果最重大的内容——那些一旦被误解就会造成真正伤害的内容——并衡量它们:进行可读性评分,但更重要的是与真实用户进行理解力测试。请人们用自己的话解释这段内容的意思,以及他们接下来会怎么做。你通常会发现内容所说的与人们从中理解到的之间存在差距。决定谁负责弥合这些差距,以及你将如何知道它们已被弥合。这是一项临床安全练习,而不是一次文字校对。

2. 谁被允许发布内容?什么阻止了不安全或无法访问的内容上线? 在许多服务中,内容是由恰好拥有这个系统的人所撰写的——一位开发人员、一位临床医生、一位行政人员——没有内容设计技能,没有风格指南,也没有无障碍检查。讨论内容在你的交付生命周期中处于什么位置:是否有一位内容设计师参与,是否有一份共享的风格指南,在发布之前是否有一个检查通俗语言与无障碍性的审查环节?考虑一下你对内容而言相当于临床安全签核的东西是什么,以及它是否真的存在。坦率地谈一谈速度与安全之间的取舍,以及当内容造成伤害时谁负责。目标是一条可重复的通向良好内容的路径,而不是个人的英雄主义。

3. 我们如何服务那些目前被我们的内容辜负的人?我们是否在衡量这一点? 平均值会掩盖排斥:对 80% 的用户有效的内容,可能完全辜负了最需要这项服务的那 20%。讨论你当前的内容排斥了哪些群体——读写能力或数字素养低的人、聋人 BSL 用户、不会读英语的人、有学习障碍的人、处于危机中的人——以及你是否把易读版、翻译版、BSL 视频与替代格式作为标准来提供。追问你在实践中、而不仅仅是在纸面上,是否满足了无障碍信息标准。考虑一下,鉴于一个群体可能只是悄悄地流失,你要如何才能察觉到它正在被排斥。商定你将衡量什么,以及在做决策时由谁代表这些用户,并把这与主题 1.9——数字包容与无障碍联系起来。

4. 当内容与临床准确性朝相反方向拉扯时,我们如何决定? 通俗语言与临床精确性通常是盟友,但有时它们会冲突:一位临床医生坚持使用一个技术术语以求精确,法务部门想要一个会拉长并模糊信息的免责条款,或者一条安全提示指示必须指出一个读者可能不理解的症状。如果你总是听从临床医生或律师,你会发布人们无法使用的内容;如果你总是简化,你可能冒着删除了一个能保护某人安全的区别的风险。讨论你在实践中如何解决这些张力——谁在场、什么证据能解决它,以及理解力测试是否被允许凌驾于专家的偏好之上。考虑具体案例:重新措辞一条用药说明、软化一条带有威胁性的未就诊警告,或解释一个风险数字。一个诚实的答案会说出一个决策流程,而不是一个默认的赢家,并展示理解力与临床正确性都被当作安全要求来对待,而不是其中之一是可有可无的。

5. 内容发布之后由谁负责?我们如何在临床指导变化时保持它的准确性? 内容常常在上线时就被当作已经完成,但当临床指导或一条路径发生变化、却没有人更新文字时,一条用药说明、一个筛查间隔,或一条转诊路径可能变得危险地错误。讨论每一条利害关系重大的内容是否都有一位具名的负责人、一个审查周期,以及一种找到并修复一个事实出现的所有位置的方法——还是同一句话被复制到了信件、门户与传单中,却没有单一的权威来源。追问当一份指南发生变化时会发生什么:谁被告知、内容多快跟进,以及你要如何才能知道一个页面已经过时。考虑结构化的、可复用的内容是否能让你只改变一次,而不是到处搜寻每一份副本。一个诚实的答案会正视这个不那么光鲜的现实——大多数内容都在悄悄腐坏——并说明你将如何侦测并防止这种腐坏。

6. 我们对待 AI 生成与 AI 翻译内容的谨慎程度,是否与患者安全所要求的相匹配? 团队正日益被诱惑去使用大语言模型来起草患者内容、总结临床信息,或大规模翻译,因为这既快又便宜。危险在于,流畅、自信的输出会掩盖一位承压的读者会据以行动的错误——一个错误的剂量、一个虚构的安慰、一条被误译的指示——而说英语的团队永远看不到这个错误。讨论你在什么地方、如果有的话,允许使用生成或机器翻译的内容,以及在它抵达患者之前,什么样的人工临床与语言核查是强制性的。考虑用 AI 在内部进行分诊或起草,与用它来发布未经审查、告诉某人该如何处理自己健康问题的内容,二者之间的区别。一个诚实的答案会设定一条清晰的界线,说出谁对核查负责,并把一个未经验证的机器输出,当作一个不合格的人在撰写临床指示那样来对待。

实践中:一个医疗与照护案例#

一个整合照护委员会正在推出一项数字服务,让患者在医院门诊之后能够自行预约随访。第一个版本被快速构建出来。确认屏幕写道:"您的预约请求已提交,正在等待临床验证。请注意适用未就诊政策。"提醒短信写道:"您有一个与您最近就诊有关的门诊科预约。未就诊可能导致依据信托机构政策出院。"

几周之内,团队注意到一个模式。这一群体的出席率比信件方式还要差,而不是更好。用户研究人员与一位内容设计师与十五位患者坐在一起,刻意纳入了两位有学习障碍的人、一位聋人 BSL 用户、一位不太会读英语的人,以及几位患有长期病症的老年患者。发现是惊人的。几乎没有人知道"DNA"或"门诊"是什么意思;有几个人以为"DNA"指的是一项基因检测。"正在等待临床验证"让人们以为这个预约还没有被确认,所以他们没有把它记进日程表。关于出院的威胁吓到了人们,却没有告诉他们该怎么做。这位聋人患者从未与这项服务有过互动,因为没有 BSL 视频解释它,而文字内容预设了流利的书面英语能力。

内容设计师依据 NHS 内容风格指南重写,并测试了每一个版本。确认信变成了:"您的预约已经预约成功。我们会发送一条提醒。如果您需要更改它,请点击'更改预约',或致电 0300 000 0000。"提醒信变成了:"提醒:您的预约在 8 月 12 日星期二下午 2 点,在圣玛丽医院 4 号诊室。如果您无法前来,请告诉我们,这样我们可以把这个时段提供给其他人:[链接]。"阅读年龄从大约 15 岁降到了大约 9 岁。团队增加了一个易读版、一套由人工译者核查过的翻译版本,以及一段解释预约如何运作的简短 BSL 视频。他们为任何告诉患者该如何处理自己健康问题的内容增加了一个临床安全审查环节。

三个月后,这一群体的未就诊率降到了信件基线以下,投诉减少了,那位聋人患者第一次独立使用了这项服务。临床安全官把这些内容变更记录为该服务安全论证中的一项风险控制措施。文字本身就是这次干预。

行业视角#

初创企业#

一家健康科技初创企业可以低成本地把内容质量构建进自己的基因,因为它没有需要梳理的遗留内容,并且可以及早雇用或聘请一位内容设计师。风险在于创始人把内容当作营销文案——有说服力的、符合品牌调性的、以利益为导向的——而不是为可能身体不适的人而设计的、以任务为焦点的设计。从第一天起就采用 NHS 内容风格指南,设定一个阅读年龄目标,并从第一个原型起就把理解力测试纳入你的可用性会话。如果你正在争取 NHS 或公共部门的合同,WCAG 2.2 AA 与无障碍信息标准是准入要求,而不是差异化因素,因此现在就按它们来构建,而不是在采购压力下事后补救。

小型企业#

一家成熟的小型服务提供者——一家全科诊所、一家社区药房、一家养老院、一家居家照护机构、一家单一场所的诊所,或一家已过初创阶段的小型健康科技供应商——有真实的患者,承担着与一家医院信托机构同样的法律职责,却没有内容设计师、没有风格指南,通常只有一个人在兼顾 IT 与另一份工作。现实的风险是,信件、同意书、短信与网站内容是由任何有空的人、用本地行话撰写的,易读版、翻译版与 BSL 根本没有被提供,悄悄违反了无障碍信息标准。你不需要从零开始构建能力:采用免费的 NHS 内容风格指南,复用它现成的模式,而不是从一张白纸开始写,并把 NHS 的阅读年龄与无障碍指导当作你的核对清单。优先处理你为数不多的、利害关系最高的项目——用药说明、预约与安全提示信息——先把它们变成通俗语言与无障碍格式,为你的本地语言使用社区或志愿部门的译者,而不是未经核查的机器翻译。

大型企业#

一家大型提供者或供应商,拥有数千条分布在信件、门户、应用、传单与第三方系统中的内容,由许多人手在许多年间撰写,没有共享的风格。企业层面的问题是规模上的一致性与治理:同一种药物或病症被描述成五种不同的方式,翻译是临时进行的,易读版是被动生产的。要投资于一套单一的内容风格、一个可复用的内容模式库、一项支持交付团队的内容设计能力,以及一个内建了无障碍性与临床安全检查的发布工作流程。把高风险内容——同意书、用药、结果、安全提示——当作一项被管理的资产来对待,拥有具名的负责人、版本控制与审查周期,就像你对待临床方案那样。

政府机构#

国家与系统层面的机构制定了其他所有人都要继承的标准,因此它们的内容决策会在数百万次互动中被放大。GDS 与 NHS 的谱系——服务手册、内容风格指南、无障碍信息标准,以及《公共部门机构无障碍法规》下的 WCAG 义务——之所以存在,正是为了让质量与公平被内建进公共服务,而不是听凭运气。政府的工作是维护这些共享标准,提供可复用的模式与组件,强制要求无障碍格式,并通过支出控制与保证来让服务负责。失败模式是发布了指导,却没有给一线团队配备满足它所需的能力、工具或资金,这会产生纸面上合规、实际上依然排斥人的内容。

常见失败模式#

• 为机构写作,而不是为读者写作。 内容罗列每一个免责条款、保护机构,或照搬政策,而不是帮助这个人完成他们的任务。
• 行话与未经解释的缩写词。 "DNA"、"门诊"、"分诊"、"转诊路径"、"临床验证"——读者要么误解、要么感到被排斥的内部行话。
• 用数字让读者困惑。 裸露的百分比、不一致的分母、只有相对风险而没有绝对风险,以及迫使读者去计算的剂量或日期。
• 无障碍性被当作事后补充。 易读版、翻译版与 BSL 是被动生产的、应要求才提供的,或根本没有——违反了无障碍信息标准,排斥了最需要这项服务的人。
• 团队中没有内容设计。 内容由任何拥有该系统的人撰写,没有风格指南、没有通俗语言技能、没有审查,因此质量取决于运气。
• 被签核却从未被测试。 内容经临床医生与律师签核为准确且低风险,却从未在一位真实的、非专业的、承压的用户手中被观察过。
• 吓唬人们却不帮助他们。 没有清晰、冷静的下一步行动的威胁("您可能会被出院")与警告,在痛苦或危机中尤其具有破坏性。
• 对临床内容不加核查地使用机器翻译,产生了对发布它的说英语团队而言不可见的错误。

成熟度模型#

检查清单#

• 你能用一句话说出每一条内容所服务的用户需求与任务。
• 你利害关系最高的内容用通俗英语写成,并对照一个阅读年龄目标(大约 9 到 11 岁,危机内容更低)进行了检查。
• 数字、剂量、风险与日期的表达方式,让任何读者都无需计算即可保持安全。
• 你使用了 NHS 数字服务手册的内容风格指南(或一份有文档记录的等同物)与一个可复用的内容模式库。
• 内容满足 WCAG 2.2 AA 与无障碍信息标准,并将易读版、翻译版、BSL 视频与替代格式作为标准提供。
• 临床内容的翻译由合格的人工译者核查,而不仅仅依靠机器翻译。
• 高风险内容在上线前有一个临床安全审查环节。
• 内容经过与真实用户的理解力测试,包括健康素养低、数字信心不足、有学习障碍,以及以英语为第二语言的人。
• 存在一个明确定义的发布工作流程;不是每个人都能未经检查就把内容推上线。
• 你衡量内容是否正在排斥特定群体,并为弥合这些差距指定了具名负责人。

关键来源#

• NHS 数字服务手册 ——内容风格指南、无障碍指导与内容模式(service-manual.nhs.uk)。
• GOV.UK 内容设计指导与政府数字服务风格指南(gov.uk)。
• NHS England ——无障碍信息标准(DCB1605),满足患者沟通需求的法律标准。
• 网页内容无障碍指南(WCAG)2.2,W3C 网页无障碍倡议。
• 《2018 年公共部门机构(网站与移动应用)(第 2 号)无障碍法规》。
• 英格兰健康教育局 / NHS ——健康素养资源与让信息易于理解的"操作指南"。
• 医学研究所 / 世卫组织 ——关于健康素养及其与结果和不平等关联的基础性报告。
• 《2022 年英国手语法》。

参考文献#

1. Health literacy — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Health_literacy
2. Plain language — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Plain_language
3. Plain English — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Plain_English
4. Numeracy — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Numeracy
5. Readability — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Readability
6. Flesch–Kincaid readability tests — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Flesch%E2%80%93Kincaid_readability_tests
7. Web Content Accessibility Guidelines — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Web_Content_Accessibility_Guidelines
8. Web accessibility — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Web_accessibility
9. Easy read — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Easy_read
10. British Sign Language — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/British_Sign_Language
11. Government Digital Service — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Government_Digital_Service
12. Health equity — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Health_equity
13. NHS digital service manual — content style guide — NHS England — https://service-manual.nhs.uk/content
14. Content design: planning, writing and managing content — Government Digital Service — https://www.gov.uk/guidance/content-design
15. Accessible Information Standard (DCB1605) — NHS England — https://www.england.nhs.uk/about/equality/equality-hub/patient-equalities-programme/equality-frameworks-and-information-standards/accessibleinfo/
16. Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.2 — W3C Web Accessibility Initiative — https://www.w3.org/TR/WCAG22/
17. The Public Sector Bodies (Websites and Mobile Applications) (No. 2) Accessibility Regulations 2018 — legislation.gov.uk — https://www.legislation.gov.uk/uksi/2018/952/contents/made
18. British Sign Language Act 2022 — legislation.gov.uk — https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2022/34/contents