主题 4.5 — 数据、分析与人群健康管理

在医疗与照护领域,分析只有在它改变了一项决策、一条路径,或一条生命时才值得构建——把数据转化为触及最需要它的人的洞察,并以公众能够信任的方式去做。

为什么这在医疗与照护领域很重要#

主题 4.3——互操作性与数据标准讲的是让数据在系统之间安全移动,使它抵达需要它的地方。本主题讲的是接下来发生的事情:把数据转化为洞察,把洞察转化为行动。这两者很容易被混为一谈,而混淆它们代价高昂。你可以拥有完美无瑕的互操作性,却依然做出糟糕的决策,你也可以拥有丰富的分析,却从未触及任何一位患者的照护。

医疗与照护领域的分析承载着零售或物流领域的分析所没有的分量。当你为一个人群分类、把干预措施定向到某处时,你正在决定谁的哮喘复查先进行、哪些虚弱的老年人在冬季危机之前会接到一通主动的电话,以及一个捉襟见肘的社区团队把有限的时间花在哪里。把分析做错——一个有偏见的风险模型、一个低估了贫困社区的数据质量缺口、一个美化表现的仪表盘——你可能会加剧你本想消除的不平等。其后果是临床与伦理性质的,而不仅仅是商业性质的。

公众信任是让这个领域与众不同的另一个约束。人们大体上愿意让自己的数据用于改善照护、支持研究,但前提是他们能看到它被安全、合法,并为合法目的所处理。2014 年英格兰 care.data 项目的失败——在公众与临床医生对数据将如何被提取与使用失去信心之后被放弃——依然是每一位医疗分析领导者都应当了解的警示故事。信任一旦失去,重建既缓慢又代价高昂,并且会在此后数年内限制你能做的事情。因此,分析的"如何做"——平台、访问路径、治理、透明度——不是后台的基础管道。它是贯穿全书的临床安全、公平与公众信任协议的一部分。

核心概念#

商业智能是分析数据以支撑决策的一套实践与技术——仪表盘、报告,以及支撑它们的查询。它依靠通过良好的数据可视化呈现的数据分析,因为一张忙碌的临床医生或总监能在几秒内读懂的图表,胜过一张没有人会打开的表格。

一个描述分析雄心的有用方式是成熟度阶梯:描述性分析(发生了什么)、诊断性分析(为什么发生)、预测性分析(接下来可能会发生什么),以及规范性分析(你应当为此做什么)。大多数机构把大部分时间花在第一级上,而这往往是正确的位置——一幅可靠的、被信任并被据以行动的描述性图景,比一个没有人使用的脆弱预测模型更有价值。

支撑这一切的是一个数据平台。一个数据仓库存储用于报告的结构化、建模数据;一个数据湖存储任何形状的原始数据以供后续处理;"湖仓"模式融合了两者。无论你选择哪一种,这个平台的可信度都取决于它的数据质量——底层记录的完整性、准确性、及时性与一致性——以及它的数据治理,即保持数据适用性的、负责任的所有权、定义与访问决策框架。与之密切相关的是主数据管理——为诸如患者、员工与机构这样的核心参考数据维护一个单一的权威版本——这样分析就不会因不一致的标识符而分裂。

人群健康管理是本主题核心的应用学科:使用关联数据来理解一个明确定义人群的健康状况,把它划分为需求相似的群体,对风险进行分层,并把干预措施定向到最能从中受益的人。做得好,它是应对健康公平问题最锐利的工具之一——把主动照护引导向服务不足的群体,而不是等他们在危机中才出现。没有数据素养——领导者、临床医生与分析师诚实地阅读、质疑并据数据行动的能力——这一切都无法起作用。

最后,一个安全数据环境(SDE)——在国际上称为可信研究环境(TRE)——是研究人员与规划者分析敏感数据的受控路径。分析人员不是把数据复制出来,而是被带到一个安全的、受审计的环境内部去接触数据,只有聚合的、不可识别的结果才会离开。这是调和分析雄心与主题 1.8——数据伦理、同意与公众信任中所讨论的公众信任的模型。

最佳实践#

1. 从决策出发,而不是从数据出发。 在委托一个仪表盘或一个模型之前,说出它将改变哪项决策、谁拥有这项决策,以及他们一旦看到这个洞察会做出什么不同的事。如果你无法回答这些问题,你正在构建一份没有人会据以行动的报告。这门纪律——从预期的行动倒推——是抵御未使用分析泛滥的单一最可靠防线,并与主题 1.3——循证决策中把证据转化为行动的习惯直接相关。

2. 刻意地、而不是反射性地攀爬分析阶梯。 描述性与诊断性分析回答了大多数运营问题,比预测性或规范性工作更便宜、更易解释、更受信任。只有在一项决策真正需要预见性、而你能够及时据预测采取行动改变结果时,才伸手去构建一个预测模型。一个识别出你没有能力去帮助的患者的风险评分,是一次学术演练,而不是人群健康管理。

3. 把数据质量当作一项头等产品、而不是事后的清理工作来对待。 衡量你关键数据流的完整性、准确性与及时性,发布这些度量,并让具名负责人对它们负责。族裔、贫困程度或残障的糟糕编码不是一个技术脚注——它系统性地掩盖了你最需要看到的人群,因此质量缺口就变成了公平缺口。尽可能在运营系统的源头修复数据质量,因为下游修正是无止境且有损耗的。

4. 运行一个明确的分析师与数据工程运营模式。 把构建可靠、建模良好的数据管道的工作,与分析和解读的工作分开。采纳共享的定义、版本控制、分析代码的同行评审,以及可复现的方法,这样一个数字对每个人而言意味着同一件事,并能按需被重新生成。英国公共部门的"可复现分析流水线"运动是一个值得借鉴的实用模型。

5. 实现自助服务,但对定义进行中央治理。 让团队能够探索数据、构建自己的视图,因为一个中央团队永远无法足够快地回答每一个问题。通过策展一个受治理的语义层——认证数据集,以及诸如"等候名单"或"可避免入院"这样的指标的商定定义——来防范碎片化,这样自助服务就能倍增洞察,而不是倍增关于数字含义的分歧。

6. 用人群健康管理来瞄准公平,并检查偏见。 为你的人群分类、对风险分层,把主动照护导向最能从中受益的人,刻意地包括那些历史上迟迟才出现、或根本不出现的群体。审视每一个模型是否存在偏见:如果一个风险分层工具因为贫困或少数族裔群体的数据更稀疏而给他们打分偏低,它会悄悄地把资源从他们身上引开。按受保护特征与贫困程度、而不仅仅是总体地审计结果。

7. 让安全数据环境成为触及敏感数据的默认路径。 对于研究、规划与二次使用,把分析人员带到 SDE 或 TRE 内部去接触数据,而不是提取副本。这缩小了你的攻击面,创建了完整的审计轨迹,并给了公众一个站得住脚的、透明的关于其数据如何被使用的说法。发布谁拥有访问权限、为了什么目的、经过谁的批准,把你的做法与主题 1.7——信息治理、数据保护与网络安全中所涵盖的治理联系起来。

8. 让分析到结果与价值的闭环完成。 对于每一项重大的分析产品,追踪预期的行动是否发生了、结果是否改善了——而不仅仅是仪表盘是否被查看了。退役不再改变决策的产品。在能够做到的地方,用主题 6.1——卫生经济学的方法把分析洞察与已衡量的价值联系起来,这样对数据平台的投资才由结果、而不是活动量来证明合理性。

9. 把数据质量当作一门被衡量的学科来管理,因为分析与 AI 会继承它们之下的每一个缺陷。 为你的关键数据流定义并监测完整性、准确性、及时性与有效性,设定门槛,并在它们滑坡时采取行动,而不是在一份董事会报告中才发现这个缺口。一个模型或仪表盘不可能超越为它输入数据的记录,因此要把质量当作一项由具名负责人负责的持续运营职能,而不是一次项目前的一次性清理来对待。这对承载公平信息的字段——族裔、贫困程度、残障——最为重要,那里稀疏或不一致的编码会悄悄扭曲每一个下游结论。

10. 为你的核心参考数据建立主数据管理。 为一切都要连接到的实体——以 NHS 号码为键的患者、员工与机构——维护一个单一的权威版本,并对每一个实体如何被创建、匹配与退役有清晰的管理责任。没有它,同一位患者会出现在多个标识符下,同一项服务会出现在多个名称下,导致分析破碎、总数永远无法核对。投资于可信赖的主数据并不光鲜,但在规模上,一个模糊的标识符就可能在整个系统范围内误导照护并歪曲绩效。

与团队讨论的问题#

1. 如果我们明天关闭我们的仪表盘与报告,哪些会有人注意到?这个答案告诉了我们什么? 大多数分析资产是多年累积起来的,它们所产出的很大一部分内容很少或从未被查看过。这个问题迫使你进行一次诚实的盘点:对于每一项重大产品,你能否说出它支撑的决策、拥有这项决策的人,以及它上一次改变这项决策是什么时候?关闭它、或提议关闭它,是一次快速的诊断——真正的抗议揭示出什么重要,沉默揭示出什么不重要。表现出色的团队会不留情面地退役未被使用的产品,因为每一个死掉的仪表盘依然消耗着维护成本,当它的数字漂移时会侵蚀信任,并埋没了真正重要的报告。把释放出来的精力重新分配到少数几个被良好使用、被良好治理的产品上,几乎总能提升整片资产的价值。要警惕"以防万一"就保留一切的本能——这种本能恰恰是你最终得到没有人据以行动的分析的原因。

2. 我们的分析让健康不平等变得更可见,还是把它们掩藏了起来? 聚合指标——一个全信托机构统一的等候时间、一个总体疫苗接种率——可能看起来令人安心,同时掩盖着底层尖锐的差距。检验的标准,是你的标准产品是否按贫困程度、族裔、残障与其他相关特征来拆分结果,以及你的数据是否足够好、能够诚实地做到这一点。如果族裔编码得很差,或贫困程度没有被关联,你的分析在结构上就对你最需要触及的人群视而不见,而这种盲目性会塑造资源流向的方向。讨论你当前的数据质量在哪里辜负了公平分析,以及在源头修复它需要什么。也要考虑你的预测模型是否曾经针对服务不足的群体进行过偏见检查。这场对话把你的分析直接与本书的公平主线、以及主题 1.8——数据伦理、同意与公众信任中的伦理联系起来。

3. 如果一位记者问我们如何将患者数据用于分析与研究,我们今天能给出一个清晰、诚实、令人安心的答案吗? 公众信任是健康数据一切二次使用所依赖的许可,失去它比赢得它容易得多。梳理这个实际的答案:数据存放在哪里,谁能访问它,经过什么样的批准,为了什么目的,以及一位公众成员要如何发现这一点。如果诚实的答案涉及散布在电子表格与共享驱动器中的可识别数据副本,你同时面临着一个安全问题与一个信任问题。把它与一种安全数据环境方法进行对比,在那里访问是受控的、被审计的、可发布的。讨论你的机构需要做出什么改变,才能真正对公众审视感到自在——在一次事故逼出这个问题之前。记住 care.data:技术不是失败的关键;失败的是公众对数据将如何被使用的信心。

4. 当我们伸手去构建一个预测模型时,我们真的能据它所告诉我们的采取行动吗?我们是否已经赢得了信任它之下那层描述性数据的权利? 把分析成熟度等同于复杂性,把"AI 驱动"或预测性工作当作终点,这很有诱惑力。但一个识别出你没有能力联系的患者的风险评分是一次学术演练,一个建立在摇摇欲坠的描述性基础之上的预测模型,只是把既有的错误自动化、加速化了。用两个测试来审视每一个拟议的模型:是否存在一个真正需要预见性、而不是一幅可靠后视图的真实决策,以及是否存在能够及时据预测采取行动、以改变结果的运营能力?一个诚实的答案会说出预测将触发的具体干预措施,以及将交付它的团队,并坦率承认描述性与诊断性的阶梯是否足够可信,值得在其上构建。刻意地、一级一级地攀爬这座阶梯,通常比一步跳到顶端、却发现没有什么能接住这次坠落,创造更多的价值。

5. 我们是否商定了我们核心数字实际的含义?哪些地方两个团队会对同一个问题给出不同的答案? 随着自助式分析的扩散,风险从数字太少变成了每一个数字有太多版本:"等候名单"、"可避免入院"、"活跃患者"在各个仪表盘上悄悄地分歧开来,直到会议开始争论谁的数字是对的、而不是讨论该做什么。具体地测试这一点:让两个团队独立地产出同一个头条指标,不仅比较答案,也比较背后的定义与查询。这场诚实的对话会揭示出一个受治理的语义层与认证数据集缺失的地方,以及中央定义未能跟上地方发明步伐的地方。这个取舍是真实的——管得太紧会扼杀让自助服务有价值的探索;放任不管,洞察就会碎片化为分歧。一个成熟的答案会说明哪些指标是被中央认证与拥有的,哪些被刻意留给地方探索,而不是假装整片资产只能是其中一种。

6. 我们是在数据被创建的地方修复数据质量,还是在下游无休止地修正它? 每一个仪表盘与模型都继承了其下运营记录的缺陷,因此最具后果性的分析决策往往发生在很早的上游——在照护现场一种病症是如何被编码的,或同一位患者与服务是否解析为单一标识符。讨论你的机构目前在报告层修补质量的地方,以及在源头修复这些问题需要什么,认识到下游修正既无止境又有损耗。这与主数据管理密不可分:没有患者、员工与机构的单一权威版本,总数永远无法核对,同一个人会在记录中破碎。公平方面的利害关系,在最难被良好编码的字段——族裔、贫困程度、残障——上最高,那里稀疏或不一致的捕捉会悄悄扭曲每一个下游结论。一个诚实的答案会说出谁为每一条关键数据流拥有质量,这种所有权是否延伸到运营系统中,以及可信参考数据的缺失在哪里悄悄地破坏着这些数字。

实践中:一个医疗与照护案例#

一个覆盖城乡混合地区的整合照护委员会(ICB)希望减少虚弱人群的计划外入院,同时不扩大其富裕的集镇与贫困的沿海地区病房之间的差距。

人群健康团队从一个源自初级照护、社区服务与医院记录的关联数据集出发,在该地区的安全数据环境内部进行分析,这样没有可识别的提取数据会离开这个受控环境。他们把 65 岁以上的人群分类,对虚弱风险分层,但在瞄准任何人之前,他们运行了一次公平检查。它揭示出这个模型给沿海地区居民打分偏低,因为那些诊所历史上对长期病症的编码不够完整——一个伪装成需求较低的数据质量缺口。团队没有在一个有偏见的评分上推进,而是委托在受影响的诊所开展一次集中的编码改进推动,并调整了这个模型,把数据质量修复本身当作干预的一部分来对待。

在一个更公平的风险分层到位之后,他们识别出大约 1400 位高风险、尚未被社区服务所知的人。一个多学科团队提供主动复查,刻意从沿海地区开始。至关重要的是,分析工作并未止步于瞄准。一个简单的描述性仪表盘按病房与贫困十分位数追踪了多少次主动复查发生了、以及随后六个月入院情况如何变化——完成了从洞察到行动再到结果的闭环。当一个地区的复查停滞时,仪表盘会及早揭示它,团队会去调查、而不是等待年终报告。团队与 ICB 的财务与卫生经济学同事合作,把避免的入院转化为一份证明该项目值得继续的价值论证。除了一个治理良好的风险评分之外,不需要任何预测方面的魔法;价值来自数据质量、公平纪律、一条受信任的访问路径,以及不懈的跟进。

行业视角#

初创企业#

一家健康科技初创企业通常的生死取决于一项狭窄的分析主张——它的工具能识别出正确的患者,或改善某个结果——因此它的优先事项是证据,而不是广度。构建一条精简、可复现的流水线,为你的产品安装仪器以衡量它是否改变了决策与结果,因为这正是客户与监管机构将要求的证据。要抵制在描述性基础与数据质量尚未扎实之前就过度承诺预测性或"AI 驱动"能力的诱惑。当你处理 NHS 或照护数据时,预期要在客户的安全数据环境内部工作,或满足等同的治理要求;把这当作一项头等设计约束、而不是一个后期的惊喜来对待,往往正是区分能够扩展规模的初创企业与停滞不前的初创企业的关键。

小型企业#

一家成熟的小型提供者——一家全科诊所、一家社区药房、一家养老院,或一家单一场所的诊所——通常有真实的患者与法定职责,却没有专职的分析师或数据团队,因此现实的目标是一幅可信的描述性图景,而不是一座成熟度阶梯。依靠你已经运行的系统中内置的分析功能,以及可信赖的国家或 ICB 提供的数据集与仪表盘,而不是建立一个你无法维护的平台。在你自己的运营编码中在源头修复数据质量,因为这是完全在你掌控之内的一个杠杆,它为你人群的每一个区域模型提供输入。当你必须为人群健康或研究共享数据时,使用 ICB 或国家安全数据环境,而不是通过邮件发送提取数据,这让你能够以与大型机构同样的职责保持合规,而不需要它们的资源。一个你真正据以行动的、精心挑选的单一指标——一份逾期复查的患者名单——胜过一套没有人有时间打开的报告。

大型企业#

一家大型提供者或系统集成商通常面临着相反的问题:太多平台、太多相互冲突的定义,以及一条长长的遗留报告尾巴。企业层面的任务是整合与治理——一个策展的语义层、认证数据集,以及一个清晰的分析师与数据工程运营模式——这样自助服务才能倍增洞察、而不是倍增分歧。投资于数据质量与主定义这些不光鲜的工作,因为在企业规模上,一个含糊的指标可能误导数百万英镑的资金流向。通过衡量使用情况并退役未被使用的仪表盘来防范仪表盘帝国。在中央标准与地方自主之间取得平衡,否则你要么扼杀创新,要么失去对数字的掌控。

政府机构#

国家与区域机构承担着私营机构所没有的管理者角色:它们设定标准,运行最大的安全数据环境,并向公众负责人群数据如何被使用。优先事项是合法性与公平:透明的访问规则、已发布的数据质量标准,以及能够主动揭示整个人群不平等的分析。政府还处于独特的位置来减少重复,通过提供可信赖的国家数据集与可复现的流水线,让每一个地方团队都能在其上构建,而不是重新发明。care.data 事件给出的首要教训是,公众参与不是一种沟通上的事后补充,而是一项设计输入;比信任所能承受的速度更快地行动,会让整个议程倒退数年。

常见失败模式#

• 没有人据以行动的仪表盘。 分析被构建来展示数据、而不是改变决策,不断增殖直到有用的东西被埋没在被忽视的东西之下。
• 为工具而解决问题,而不是为问题而解决问题。 在知道一个平台或一项机器学习能力必须改善哪些决策之前就购买它。
• 数据质量盲目性。 展示建立在不完整或有偏见数据之上的自信数字,尤其是族裔或贫困程度编码不佳掩盖了服务不足群体的地方。
• 提取数据的泛滥。 敏感数据的副本散布在电子表格与网盘中,造成本可被一个安全数据环境避免的安全风险与公众信任负债。
• 定义漂移。 同一个指标在不同的报告中意味着不同的东西,导致会议争论谁的数字是对的,而不是该做什么。
• 预测的表演。 构建机构没有能力据以行动的复杂模型,或悄悄地把对最需要帮助人群的偏见编码进去。
• 比信任跑得更快。 在没有公众参与的情况下追求分析上的雄心,失去所有二次数据使用所依赖的社会许可。
• 没有闭环的洞察。 从不检查预期的行动是否发生了、结果是否改善了,导致没有人学习,也没有什么被退役。

成熟度模型#

检查清单#

• 每一项重大分析产品都说出了它所改变的决策以及拥有这项决策的人。
• 数据质量指标(完整性、准确性、及时性)为关键数据流被衡量、拥有负责人,并被发布。
• 族裔、贫困程度与残障编码足够好,能够支撑诚实的公平分析——在不够好的地方被改进。
• 一个受治理的语义层在各个自助服务工具中一致地定义核心指标。
• 分析代码受版本控制、经同行评审,并可复现。
• 用于研究与规划的敏感数据通过一个安全数据环境访问,而不是被复制出来。
• 风险分层与预测模型针对服务不足群体的偏见接受审计。
• 标准报告按贫困程度与相关受保护特征拆分结果。
• 每项产品都追踪预期的行动是否发生了、结果是否改善了。
• 未被使用的仪表盘与报告按固定周期被审查并退役。
• 存在一份面向公众的、诚实的关于患者数据如何被用于分析的说明。
• 一个数据素养项目支持领导者与临床医生,而不仅仅是分析师。

关键来源#

• NHS England ——人群健康管理资源与人群健康管理发展项目。
• NHS England ——NHS 医疗与社会照护安全数据环境政策指南。
• 国家统计局 / 英国政府分析职能部门 ——*可复现分析流水线(RAP)*战略与指导。
• 健康基金会与国王基金 ——人群健康管理与健康不平等分析。
• Understanding Patient Data ——关于可信研究环境与 care.data 教训的公开资源。
• Data Saves Lives ——英格兰医疗与社会照护数据战略。

参考文献#

1. Business intelligence — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Business_intelligence
2. Data and information visualization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_and_information_visualization
3. Predictive analytics — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Predictive_analytics
4. Prescriptive analytics — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Prescriptive_analytics
5. Data warehouse — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_warehouse
6. Data lake — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_lake
7. Data quality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_quality
8. Data governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_governance
9. Population health — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Population_health
10. Health equity — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Health_equity
11. Data literacy — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_literacy
12. Population Health Management — NHS England — https://www.england.nhs.uk/integratedcare/what-is-integrated-care/phm/
13. Secure Data Environment for NHS Health and Social Care policy guidelines — NHS England — https://www.gov.uk/government/publications/secure-data-environment-policy-guidelines
14. Reproducible Analytical Pipelines (RAP) — UK Government Analysis Function — https://analysisfunction.civilservice.gov.uk/support/reproducible-analytical-pipelines/
15. Data saves lives: reshaping health and social care with data — Department of Health and Social Care — https://www.gov.uk/government/publications/data-saves-lives-reshaping-health-and-social-care-with-data
16. The care.data programme and lessons for data trust — Understanding Patient Data — https://understandingpatientdata.org.uk/
17. Master data management — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Master_data_management