Mada 1.8 — Maadili ya Data, Ridhaa na Uaminifu wa Umma

Katika afya na huduma, sheria inakuambia kile unachoweza kufanya na data, lakini uaminifu wa umma unategemea kama unapaswa — na watu wanapoamini taarifa zao zinatumika nyuma ya migongo yao, hujizuia kuzitoa, hujitoa, au huepuka huduma, kwa hiyo maadili na ushirikishaji wa uaminifu si nyongeza laini bali ni masharti ambayo data inaweza kutumika kabisa.

Kwa nini hili ni muhimu katika afya na huduma#

Mada 1.7 — Utawala wa Taarifa, Ulinzi wa Data na Usalama wa Mtandao inashughulikia sheria na vidhibiti vya kiufundi: misingi halali, UK General Data Protection Regulation (UK GDPR), Data Security and Protection Toolkit, usimbaji fiche, na udhibiti wa ufikiaji. Mada hii inahusu kila kitu kinachobaki ukishazingatia sheria. Unaweza kutimiza kila sheria na bado kupoteza uaminifu wa umma, kwa sababu uaminifu haupewi na mawakili — unapewa na wagonjwa na raia wanaoamua, mmoja mmoja na kwa pamoja, kama wanaamini unashughulikia taarifa zao kwa njia ambayo wangeitambua kuwa ya haki.

Tofauti hiyo ni muhimu zaidi katika afya na huduma kuliko karibu mahali pengine popote. Watu hufichua mambo kwa wahudumu wa kitabibu — migogoro ya afya ya akili, matumizi ya dawa za kulevya, afya ya uzazi, unyanyasaji, haki zinazohusiana na uhamiaji — kwa uelewa usiosemwa kwamba taarifa zipo kuwasaidia, si kuuzwa, kuchapishwa, au kutumiwa kwa madhumuni mengine bila wao kujua. Uelewa huo unapovunjika, madhara yanapimika: wagonjwa huwadanganya wahudumu wa kitabibu, hukataa kushiriki historia, au hukaa mbali na huduma. Hizo ni kushindwa kwa usalama wa kitabibu na usawa, na huwaangukia zaidi watu ambao tayari wanaamini taasisi kwa kiwango cha chini kabisa.

Mfumo pia unategemea kweli kutumia data zaidi ya mashauriano moja — kupanga huduma, kuendesha usimamizi wa afya ya idadi ya watu, kugundua ishara za usalama, na kuunga mkono utafiti unaozalisha matibabu ya kesho. Kwa hiyo uko ndani ya mvutano wa kudumu: zuia data na unanyima huduma na utafiti; itumie kwa kutojali na unapoteza ridhaa ya umma ambao data ni yao. Mada hii inahusu kushikilia mvutano huo kwa uaminifu. Historia ya hivi karibuni ya huduma ya afya ina angalau funzo moja kubwa, la gharama, kuhusu kinachotokea shirika linapojibu swali la kisheria pekee na halijibu kamwe la kimaadili.

Dhana kuu#

Taaluma inayotawala hapa ni maadili ya data — utafiti wa kimfumo wa mwenendo sahihi na mbaya katika kukusanya, kutumia, na kushiriki data, hasa data ya kibinafsi. Hatua yake kuu ni kutenganisha maswali mawili ambayo mashirika huyachanganya mara kwa mara: je, tunaweza kufanya hivi kisheria, na je, tunapaswa kufanya hivi kwa kuzingatia kile watu wanachotarajia kwa busara na madhara yanayoweza kufuata. Msingi halali hujibu la kwanza. Ni hoja ya kimaadili ya makusudi, uwazi na ushirikishaji pekee vinavyojibu la pili.

Ridhaa ina tabaka nyingi kuliko matumizi ya kila siku yanavyodokeza. Ridhaa yenye ufahamu — mtu kukubali jambo kwa uelewa wa kutosha wa kinachohusika — ndiyo kiwango cha dhahabu kwa huduma ya moja kwa moja na utafiti mwingi. Lakini kwa kiwango cha idadi ya watu, ridhaa ya wazi ya mtu mmoja mmoja mara nyingi haiwezekani au yenyewe ingepotosha data, kwa hiyo mfumo unategemea vielelezo vingine: ridhaa inayodokezwa kwa huduma ya moja kwa moja (unakubali kwamba mhudumu wa kitabibu anayekutibu atasoma rekodi yako), na vielelezo vya kujitoa kwa baadhi ya matumizi ya pili, ambapo data inatumika isipokuwa mtu apinge kikamilifu. Nchini Uingereza chombo kikuu ni NHS national data opt-out, inayomruhusu mtu kuzuia taarifa zake za siri za mgonjwa kutumika kwa kupanga na utafiti zaidi ya huduma yake mwenyewe. Kujua ni kielelezo kipi kinatumika, na kuwa mwaminifu kwamba kujitoa si sawa na ridhaa ya wazi, ni umahiri wa msingi.

Kando ya sheria ya ulinzi wa data kuna wajibu wa zamani na tofauti: wajibu wa usiri wa sheria ya kawaida, ambapo taarifa zilizoshirikiwa kwa siri haziwezi kufichuliwa bila ridhaa, sharti la kisheria, au maslahi ya umma yanayozidi. Kutoka kwake huja kanuni ya matarajio ya busara au "hakuna mshangao": hupaswi kutumia data ya mtu kwa njia ambayo ingemshangaza kweli akigundua. Hiki ni kipimo cha vitendo cha kimaadili ambacho mara nyingi huuma kabla sheria haijauma.

Taasisi mbili mahususi za afya zinabeba mzigo wa kimaadili. Kanuni za Caldicott — zinazotetewa katika kila shirika na Mlezi wa Caldicott — kwa umaarufu zinasisitiza kwamba wajibu wa kushiriki taarifa unaweza kuwa muhimu kama wajibu wa kulinda, zikirekebisha silika inayochukulia kuzuia kuwa salama kiotomatiki. Kitaifa, National Data Guardian for Health and Social Care (NDG) ni sauti huru ya kisheria kuhusu jinsi data ya wagonjwa inavyopaswa kutumika na kulindwa. Kuzunguka hizi kuna wazo la leseni ya kijamii: ukubali unaoendelea, usio rasmi kutoka kwa umma unaohalalisha jinsi taasisi inavyotumia data — unaopatikana kwa uwazi na ushirikishaji, hautolewi na sheria, na huondolewa haraka uaminifu unapovunjika.

Kwa matumizi ya pili — uchanganuzi, kupanga, na utafiti badala ya huduma ya moja kwa moja — daraja la kiufundi kati ya manufaa na faragha ni kuondoa utambulisho: kupunguza uwezekano wa kutambulika kwa data kupitia kuficha utambulisho kwa vitambulisho mbadala (kubadilisha vitambulisho na ishara bandia, vinavyoweza kurejeshwa kwa funguo zinazoshikiliwa kando) au kuondoa utambulisho kabisa (kuondoa vitambulisho ili mtu asiweze kutambuliwa tena). Zote mbili zina mipaka: data tajiri ya afya mara nyingi inaweza kutambuliwa upya kwa kuiunganisha na seti nyingine za data — "athari ya mosaiki" — kwa hiyo "isiyo na utambulisho" ni dai la kujaribiwa, si la kudhaniwa. Mwishowe, data inapoendesha maamuzi ya kiotomatiki au ya msingi wa vielelezo, unarithi maswali ya upendeleo wa algorithimu — ukosefu wa haki wa kimfumo unaowaweka baadhi ya makundi katika hali mbaya — na uwajibikaji wa algorithimu, ugawaji wa wajibu kwa matokeo hayo. Utawala wa kina wa AI uko katika Mada 8.4 — Utawala wa AI na Teknolojia Mpya; hapa ni muhimu tu kama matumizi mengine ya data ambayo lazima yapate uaminifu wa umma.

Mazoea bora#

1. Uliza "je, tunapaswa?" kama uamuzi tofauti, wenye kumbukumbu za mkutano — si tanbihi ya "je, tunaweza?". Kwa matumizi yoyote yasiyo dhahiri ya data, endesha swali la kimaadili kando na la kisheria na urekodi jibu. Taja nani anafaidika, nani anaweza kudhurika, watu wangetarajia nini kwa busara, na kama ungestarehe kueleza matumizi hayo kwenye ukurasa wa mbele wa gazeti. Matumizi halali lakini yanayoshindwa kipimo cha matarajio ya busara ni matumizi ya kubuni upya au kueleza waziwazi, si ya kuendelea nayo kimyakimya.

2. Linganisha kielelezo cha ridhaa na matumizi, na uwe mwaminifu kuhusu kipi unatumia. Huduma ya moja kwa moja huendeshwa kwa ridhaa inayodokezwa; utafiti mwingi unahitaji ridhaa ya wazi yenye ufahamu au njia ya kisheria iliyoidhinishwa; baadhi ya matumizi ya kupanga hutegemea kujitoa. Usivike kujitoa kama makubaliano ya wazi, na usitegemee lugha ya "ridhaa" wakati msingi halisi ni mamlaka ya kisheria. Uwazi hapa unalinda uhuru wa mgonjwa na uaminifu wako mwenyewe makubaliano yanapochunguzwa.

3. Heshimu kujitoa kwa kitaifa kwenye data kwa uhakika, na ulichukulie kama sakafu, si dari. Tumia NHS national data opt-out kwa kila mtiririko wa matumizi ya pili inaoufunika, na uweze kuonyesha kwamba unafanya hivyo. Lakini tambua kwamba kuzingatia kisheria kwa kujitoa ni kiwango cha chini kabisa; matumizi yanayoheshimu kujitoa kitaalamu huku yakiushtua umma bado yatakugharimu uaminifu. Pale matumizi ni mapya au nyeti, fikiria kwenda zaidi ya msingi kwa notisi iliyo wazi zaidi au chaguo la kikamilifu zaidi.

4. Tumia kipimo cha matarajio ya busara kabla ya kila mtiririko mpya wa data. Uliza waziwazi: kama watu ambao data hii ni yao wangejua hasa tunachofanya, je, wangeshangaa, na je, wangehisi wamepotoshwa? Mshangao ni ishara ya onyo la mapema inayofika muda mrefu kabla ya ukiukaji wa kisheria. Jibu la uaminifu linapokuwa "ndiyo, wangeshangaa", una chaguo tatu — badilisha matumizi, pata ridhaa yenye maana, au yaeleze kwa kina na mapema hivi kwamba yaache kuwa mshangao.

5. Kumbuka kwamba wajibu wa kushiriki unaweza kuwa muhimu kama wajibu wa kulinda. Kanuni za Caldicott zipo kwa sehemu kukabili tahadhari ya kujihami kupita kiasi, ambayo huwadhuru wagonjwa kimyakimya mhudumu wa kitabibu asipoweza kuona mzio, wasiwasi wa ulinzi unapoanguka kati ya mashirika, au kuruhusiwa kutoka hospitali kunaposhindwa kwa ukosefu wa muktadha. Ushughulikiaji wa kimaadili wa data si sawa na kuhodhi data. Pima madhara ya kutoshiriki kwa makusudi kama madhara ya kushiriki, na uunganishe hili na usanifu wa kushiriki kwa usalama katika Mada 1.7 — Utawala wa Taarifa, Ulinzi wa Data na Usalama wa Mtandao na matokeo ya usalama katika Mada 1.6 — Usalama wa Kitabibu na Usimamizi wa Hatari.

6. Chukulia kuondoa utambulisho kama kupunguza hatari, si kifutio cha kichawi. Ficha au ondoa utambulisho wa data ya matumizi ya pili, lakini tathmini hatari ya kutambuliwa upya kwa uhalisia, hasa kwa magonjwa nadra, idadi ndogo ya watu, au seti za data zilizounganishwa kwa wingi ambapo athari ya mosaiki inauma. Dhibiti mazingira pamoja na data: pendelea Mazingira Salama ya Data yaliyoidhinishwa, ambapo wachambuzi hufanya kazi kwenye data isiyoondoka kamwe katika mazingira yanayotawaliwa, badala ya kusafirisha nakala "zisizo na utambulisho" nje ya jengo. Andika hatari iliyobaki na nani anaikubali.

7. Endesha mapitio ya maadili kwa matumizi ambayo sheria peke yake haiyatatui. Weka njia — kamati ya maadili ya data, mchakato uliopo wa maadili ya utafiti, au kazi ya kudumu — ya kuchunguza matumizi mapya, nyeti, au yaliyochanganyika na biashara kabla hayajaendelea. Ipe uanachama huru na wa wananchi wa kawaida ili isiwe tu shirika linalojihakikishia lenyewe, na idai izingatie haki na athari tofauti kwa makundi, si faragha tu.

8. Fanya uwazi uwe wa kikamilifu, mahususi, na unaosomeka na binadamu. Chapisha, kwa lugha rahisi, ni data gani unashikilia, unaitumia kwa nini, unaishiriki na nani (ikijumuisha washirika wa kibiashara), na watu wana chaguo gani. Notisi nene ya faragha iliyoandikwa kwa wadhibiti si uwazi; sajili wazi ya umma ya matumizi ya data ndiyo uwazi. Fichua mipango mipya au ya kibiashara kabla haijaanza, kwa sababu matumizi yanayojitokeza kupitia uvujaji wa mwandishi wa habari husomwa kama kuficha bila kujali sifa zake.

9. Washirikishe wagonjwa na jamii katika maamuzi kuhusu data yao — mapema na kwa kweli. Ushirikishaji wa umma na wagonjwa si zoezi la mawasiliano lililoambatanishwa wakati wa uzinduzi; unaunda unachojenga na kama kinapata leseni ya kijamii. Leta wagonjwa, walezi, na wawakilishi wa jamii — hasa kutoka makundi yenye sababu nzuri za kihistoria za kutoamini taasisi — katika usanifu na utawala, na uonyeshe jinsi mchango wao ulivyobadilisha maamuzi. Hii inaunganishwa moja kwa moja na Mada 3.0 — Utafiti wa Watumiaji na Usanifu wa Huduma na Mada 8.2 — Mawasiliano na Ushirikishaji.

10. Miliki haki na uwajibikaji data inapoendesha maamuzi. Data inapolisha alama za hatari, zana za kupanga vipaumbele, au vielelezo, uliza data ya nani iliyovifunza, makundi gani yanaweza kuwakilishwa pungufu, na nani anajibu matokeo yanapokuwa si sahihi au ya kibaguzi. Weka binadamu katika mzunguko kwa maamuzi yenye matokeo makubwa na ufuatilie matokeo katika makundi ya kidemografia kwa muda. Kabidhi utawala wa kina wa vielelezo kwa Mada 8.4 — Utawala wa AI na Teknolojia Mpya, lakini usichukulie "algorithimu iliamua" kama njia ya kukwepa wajibu.

Maswali ya kujadili na timu yako#

1. Kwa matumizi yetu nyeti zaidi au mapya zaidi ya data, pengo la uaminifu kati ya kinachoruhusiwa kisheria na kile wagonjwa wetu wangetarajia kweli ni lipi — na tungeliziba vipi? Hili ndilo swali kuu la mada, kwa hiyo liwe thabiti badala ya la kinadharia: chagua matumizi halisi katika shirika lako — ushirikiano wa utafiti, makubaliano na msambazaji, dashibodi ya afya ya idadi ya watu, kielelezo. Pitia sheria inachoruhusu, kisha uliza kando mgonjwa wa kawaida mwenye shaka kiasi angedhani kinatokea nini, na utaje pengo kati ya hivyo viwili. Pengo ndipo uaminifu unapopatikana au kupotea, na halionekani ukiuliza swali la kisheria tu. Mjadala mzuri huibua angalau matumizi moja ambapo timu inategemea "ni halali" kukwepa mazungumzo magumu zaidi, na hutoa uamuzi wa ama kubadilisha matumizi, kutafuta ridhaa yenye maana, au kuyaeleza kwa uwazi zaidi. Angalia utetezi wa dalili "lakini tunaruhusiwa" — kwa kawaida inamaanisha swali la kimaadili halijawahi kuulizwa.

2. Wapi tunawadhuru wagonjwa kwa kutoshiriki data, na je, tunakuwa waaminifu kuhusu madhara hayo kama tulivyo kuhusu hatari ya uvunjifu? Maadili ya data mara nyingi hukosewa kwa kupunguza data, na tahadhari ya kujihami kupita kiasi huvaa vazi la usalama huku ikifanya madhara halisi. Jadili mifano thabiti kutoka mazingira yako mwenyewe: mzio uliokosekana, wasiwasi wa ulinzi wa watoto uliodondoka kati ya mashirika, kuruhusiwa kutoka hospitali kulikoenda vibaya kwa sababu timu za jamii hazikuwa na muktadha, mtafiti aliyezuiwa kupata data ambayo ingeweza kugundua ishara ya usalama. Kanuni ya Caldicott kwamba wajibu wa kushiriki unaweza kuwa muhimu kama wa kulinda ipo hasa kwa sababu mashirika hupata kuzuia kuwa salama zaidi kisaikolojia, hata wakati si salama zaidi kwa mgonjwa. Timu iliyokomaa inaweza kutaja kushindwa kwa pande zote mbili na ina njia ya kupandisha kila moja, badala ya kuchukulia "hapana" kama chaguo-msingi lisilo na hatari. Fikiria pia kama vichocheo vyako vinamtuza anayekataa kushiriki zaidi sana kuliko anayeshiriki ipasavyo.

3. Gazeti la kitaifa likiripoti mojawapo ya mipango yetu ya kushiriki data kesho — kwa usahihi lakini bila huruma — je, tungeishi, na jibu linatuambia nini cha kurekebisha sasa? Programu ya care.data haikuangushwa na ukiukaji wa sheria; iliangushwa na umma kuhisi kitu kinafanywa kwao bila maelezo halisi wala chaguo halisi. Endesha jaribio dhidi ya mipango yako mwenyewe, hasa ile inayohusisha washirika wa kibiashara, kufunza vielelezo, au matumizi ya pili ambayo wagonjwa hawajaambiwa wazi. Wapi hadithi inakuwa ya kutatiza — ni mshirika, ukosefu wa kujitoa, utata wa notisi ya umma, kutokuwepo kwa ushirikishaji wowote wa jamii? Usumbufu huo ni ramani sahihi ya mahali leseni yako ya kijamii ilipo dhaifu. Jibu zuri si "tungesimamia vyombo vya habari"; ni orodha ya mambo utakayofanya yawe wazi zaidi, yenye ridhaa zaidi, au utaacha kuyafanya tu, na linaunganishwa na nidhamu ya ushirikishaji katika Mada 8.2 — Mawasiliano na Ushirikishaji.

4. Tunapoita data "isiyo na utambulisho", tuna uhakika kiasi gani kwamba isingeweza kuunganishwa upya na mtu — na nani amejaribu dai hilo kweli? Kuondoa utambulisho huchukuliwa kama mstari wa kumalizia mara nyingi zaidi kuliko inavyostahili, na "isiyo na utambulisho" mara nyingi hudaiwa badala ya kutathminiwa. Chagua seti halisi ya data ya matumizi ya pili na uulize hasa ilifanyiwa nini — kuficha utambulisho kwa ufunguo unaoshikiliwa kando, au kuondoa utambulisho kabisa — kisha uulize ingekuwaje dhidi ya athari ya mosaiki mtu akiiunganisha na data nyingine, hasa kwa magonjwa nadra, idadi ndogo ya watu, au rekodi za maelezo mengi. Uliza pia data inaishi wapi kimwili: je, inachambuliwa ndani ya Mazingira Salama ya Data yaliyoidhinishwa ambayo hayaiachi iondoke, au inasafirishwa kama nakala kwa dhana kwamba lebo inaifanya salama? Mjadala wa uaminifu hutaja hatari ya kutambuliwa upya iliyobaki waziwazi, hurekodi nani amekubali hatari hiyo, na hutofautisha kilichojaribiwa na kilichotarajiwa tu. Kama hakuna chumbani anayeweza kusema nani alijaribu dai hilo mara ya mwisho, kutokuwepo huko ndicho kinachopatikana.

5. Data inapolisha alama ya hatari, zana ya kupanga vipaumbele, au kielelezo, data ya nani iliyokifunza, nani anaweza kuathirika vibaya, na nani anajibu kinapokuwa si sahihi? Haki ni rahisi kuikubali kwa kanuni na rahisi kuipuuza kwa vitendo, kwa sababu upendeleo hujificha katika data inayoonekana kamili lakini inayowakilisha pungufu hasa makundi ambayo tayari yanaendelea vibaya zaidi. Chukua mfano thabiti — kielelezo cha hatari ya kulazwa, zana ya uchambuzi, alama ya kupanga vipaumbele vya kesi — na uulize ni idadi gani ya watu ni nyembamba katika data ya mafunzo, mtu aliyeashiriwa kimakosa au kupuuzwa kimakosa angeathirikaje, na kama yeyote anafuatilia matokeo katika makabila na umaskini kwa muda badala ya wakati wa uzinduzi tu. Shinikiza kuhusu uwajibikaji: matokeo yanapohojiwa, je, kuna binadamu aliyetajwa anayemiliki uamuzi, au "algorithimu iliamua" inachukua kimyakimya wajibu? Utawala wa kina wa vielelezo uko katika Mada 8.4 — Utawala wa AI na Teknolojia Mpya, lakini umiliki wa kimaadili uko hapa. Jibu lililokomaa huoanisha ahadi mahususi ya kufuatilia haki na mstari wazi wa uwajibikaji, si uhakikisho kwamba hesabu haina upande.

6. Tunawashirikishaje watu ambao data hii ni yao — hasa jamii zenye sababu nzuri zaidi za kutuamini kwa shaka — na tunaweza kuonyesha uamuzi ambao ushirikishwaji wao ulibadilisha kweli? Ushirikishaji ndio sehemu inayopunguzwa kwa urahisi zaidi kuwa mapambo: mashauriano yaliyofanywa baada ya usanifu kuwekwa, au jopo lililochaguliwa kutoka kwa watu ambao tayari wanaiamini taasisi. Swali gumu zaidi na lenye thamani zaidi ni kama wagonjwa, walezi, na wawakilishi wa jamii — hasa kutoka makundi yaliyokatishwa tamaa kihistoria na huduma ya afya — wako chumbani mapema vya kutosha kubadilisha kinachojengwa, na kama unaweza kutaja mabadiliko thabiti yaliyotokana nayo. Jadili ni nani huwasikii na kwa nini, na kama ushirikishaji wako unawafikia wasiosikilizwa mara chache au unathibitisha tu wale wa starehe. Hii inaunganishwa na Mada 3.0 — Utafiti wa Watumiaji na Usanifu wa Huduma na Mada 8.2 — Mawasiliano na Ushirikishaji. Jibu la uaminifu hutofautisha usanifu-shirikishi wa kweli uliosogeza uamuzi na zoezi la mawasiliano lililotangaza tu, na ni wazi kuhusu lipi kati ya hivyo unafanya sasa.

Kwa vitendo: mfano wa afya na huduma#

Mfumo Jumuishi wa Huduma wa Riverbourne unataka kutumia data ya wagonjwa iliyounganishwa kupunguza kulazwa kwa dharura miongoni mwa watu wenye magonjwa mengi ya muda mrefu. Timu ya uchanganuzi ina hoja imara: kuleta pamoja data ya hospitali, GP, jamii, na huduma za jamii, kujenga kielelezo cha hatari, na kutoa msaada wa kutangulia kwa watu wanaoelekea kuzorota zaidi. Kisheria, njia inawezekana. Hata hivyo mkurugenzi wa programu anakumbuka care.data, na anasisitiza maswali ya kimaadili na ya uaminifu yajibiwe kabla mstari mmoja wa kielelezo haujajengwa.

Timu inatenganisha maswali mawili kwa makusudi. Je, tunaweza? linashughulikiwa na Afisa wa Ulinzi wa Data na Mlezi wa Caldicott: msingi halali, Tathmini ya Athari za Ulinzi wa Data, na uthibitisho kwamba kujitoa kwa kitaifa kwenye data kunatumika kwa matumizi haya ya pili. Je, tunapaswa? linakwenda kwa kikundi cha maadili ya data kilichoundwa upya chenye wanachama huru na wananchi wa kawaida, ikijumuisha wawakilishi wawili wa wagonjwa kutoka jamii zenye uaminifu wa kihistoria mdogo kwa huduma ya afya. Kikundi kinauliza maswali magumu kuliko mawakili: alama ya hatari inaweza kumwathiri nani vibaya, nini kinatokea kwa mtu aliyeashiriwa kimakosa, na je, wagonjwa wangeshangaa kujua data yao ya huduma za jamii inalisha kielelezo cha hospitali?

Maswali hayo yanabadilisha usanifu. Uchambuzi unaendeshwa ndani ya Mazingira Salama ya Data yaliyoidhinishwa, ili wachambuzi wafanye kazi tu kwenye rekodi zenye utambulisho uliofichwa zisizoondoka katika mazingira yanayotawaliwa. Matokeo ya kielelezo yanapitiwa na mhudumu wa kitabibu kabla yeyote hajawasiliana naye, hayatekelezwi kiotomatiki. Timu inaahidi kufuatilia kama kielelezo kinafanya kazi sawa katika makundi ya kikabila na viwango vya umaskini, baada ya kugundua kwamba kuwakilishwa pungufu katika data ya mafunzo kungeimarisha ukosefu wa usawa vinginevyo. Na ICS inachapisha maelezo ya lugha rahisi — data gani, madhumuni gani, nani anafaidika, kinga gani, na jinsi ya kujitoa — kabla ya programu kuanza, badala ya kungoja kuulizwa.

Mwandishi wa habari wa mtaa anapouliza, miezi baadaye, hadithi haina tukio: mpango tayari ni wa umma, kujitoa kunaheshimiwa, wagonjwa walisaidia kuuunda, na kinga ni halisi. Viwango vya kujitoa havisogei karibu kabisa. Programu inapunguza kulazwa kwa wastani katika mwaka wake wa kwanza, lakini ushindi wa kudumu zaidi ni kwamba Riverbourne sasa inaweza kupendekeza mpango wake unaofuata wa data kutoka nafasi ya uaminifu badala ya shaka. Mabadilishano yalikuwa wazi: ushirikishaji na mapitio ya maadili viliongeza miezi mitatu na usanifu upya wa kuaibisha kiasi, na vilinunua leseni ya kijamii ambayo uzinduzi wa haraka, wa kimya ungeuhatarisha.

Mitazamo ya sekta#

Kampuni changa#

Kampuni changa ya teknolojia ya afya kwa kawaida ina silika kali za kiufundi na hisia dhaifu ya mienendo ya uaminifu ya sekta, na mfumo wake wa kibiashara mara nyingi hutegemea matumizi ya data — uchanganuzi, kufunza vielelezo, ushirikiano — ambayo wagonjwa hawangeyatarajia. Ukiwa kampuni changa, hatari yako ya kuwepo si faini ya mdhibiti bali mshirika wa NHS kuondoka matumizi ya data yasiyoelezwa vya kutosha yanapojitokeza. Jenga swali la "je, tunapaswa?" katika maamuzi ya bidhaa tangu mwanzo, kuwa mwaminifu kupita kiasi kuhusu ridhaa dhidi ya kujitoa dhidi ya msingi wa kisheria, na kamwe usichukulie "isiyo na utambulisho" kama ukweli uliotulia wakati data yako ni tajiri vya kutosha kutambuliwa upya. Kupata uaminifu ukiwa mdogo ni nafuu zaidi kuliko kuujenga upya baada ya kosa la hadharani.

Biashara ndogo#

Mtoa huduma mdogo aliyeimarika — zahanati ya GP, duka la dawa la jamii, nyumba ya wazee, wakala wa huduma za nyumbani, kliniki ya eneo moja, au msambazaji mdogo wa teknolojia ya afya aliyepita hatua ya kampuni changa — hubeba wajibu uleule wa usiri na wajibu uleule wa "hakuna mshangao" kama hospitali kubwa, lakini akiwa na wagonjwa halisi kwenye orodha, wafanyakazi wachache, na uwezo mdogo au hakuna wa IG au TEHAMA maalumu. Hatari za uaminifu hapa kwa kawaida ni za kimya kuliko makubaliano makubwa ya data: zana mpya ya vikumbusho vya miadi, kipengele cha uchanganuzi kilichowashwa na msambazaji, au data ya wagonjwa iliyoshirikiwa kwa kawaida na mtu wa tatu kwa sababu hakuna aliyekuwa na muda wa kuuliza "je, tunapaswa?". Fanya kipimo cha matarajio ya busara kiwe tabia ya haraka, ya kawaida badala ya kamati rasmi, taja kielelezo cha ridhaa kwa uaminifu kwa kila matumizi, na utegemee majukumu yako ya Caldicott na Ulinzi wa Data hata yanapoangukia mtu mmoja wa muda. Chagua wasambazaji ambao mipangilio yao ya chaguo-msingi inaheshimu kujitoa kwa kitaifa kwenye data na kuweka data katika mazingira yanayotawaliwa, kwa kuwa unarithi maadili yao pamoja na programu yao. Na kumbuka wajibu wa kushiriki unakata pande zote mbili — kukataa kupitisha wasiwasi wa ulinzi au historia ya dawa kwa sababu kunahisi salama zaidi kunaweza kumdhuru mgonjwa zaidi kuliko kushiriki.

Biashara kubwa#

Hospitali kubwa au ICS ina data kubwa, nyeti sana na kwa kawaida ina utawala wa kisheria uliokomaa lakini misuli dhaifu ya kimaadili — DPIA nyingi, mazungumzo machache ya kweli ya kimaadili. Changamoto yako ni kuongeza tabaka la kimaadili bila ama kupooza kushiriki kwa halali ama kuruhusu ushirikiano wa kibiashara na wa utafiti kuuzidi uelewa wa umma. Simamisha kazi halisi ya maadili ya data yenye uanachama wa wananchi wa kawaida, chapisha matumizi yako ya data na ushirikiano waziwazi, na uhakikishe wajibu wa kushiriki unaheshimiwa ili tahadhari ya kujihami kupita kiasi isiwadhuru wagonjwa kimyakimya. Umiliki wa ngazi ya bodi wa uaminifu wa umma — si uzingatiaji tu — ndio kitofautishi, na unaunganishwa na Mada 6.4 — Utawala na Uhakiki.

Serikali#

Vyombo vya kitaifa huweka mifumo ambayo wengine wote wanairithi — kujitoa kwa kitaifa kwenye data, mwongozo wa National Data Guardian, kanuni za Caldicott — na hubeba uaminifu wa umma kwa kiwango cha idadi ya watu, ambapo matokeo ya kukosea ni ya kihistoria badala ya ya mahali. Programu ya care.data ni mnara wa tahadhari: mpango wa kitaifa halali, wenye nia njema ulioporomoka kwa sababu umma ulihisi haukuarifiwa wala kushauriwa, na ulishusha uaminifu kwa miaka. Ongoza kwa uwazi, ushirikishaji wa maana wa kitaifa, na usimamizi huru kabla ya kupanua, si baada ya kelele. Tambua mabadilishano unayoyamiliki: sera ya kitaifa ya tahadhari kupita kiasi inanyima huduma na utafiti, ilhali sera ya kutojali inapoteza ridhaa ya umma ambayo mfumo mzima wa data unaitegemea, kama inavyochunguzwa zaidi katika Mada 4.5 — Data, Uchanganuzi na Usimamizi wa Afya ya Idadi ya Watu.

Njia za kawaida za kushindwa#

• Kujibu swali la kisheria tu. Kuchukulia msingi halali kama uhalali kamili, hivyo hakuna anayeuliza kama matumizi ni ya haki, yanayotarajiwa, au ya busara. Hivi ndivyo hasa programu zenye nia njema, zinazozingatia sheria kikamilifu, zinavyopoteza uaminifu wa umma.
• Maigizo ya ridhaa. Kuwasilisha kujitoa, notisi ya faragha iliyozikwa, au mamlaka ya kisheria kana kwamba ni ridhaa yenye maana yenye ufahamu, hivyo watu wanahisi walidanganywa wanapogundua "kukubali" kulimaanisha nini kweli.
• Matumizi yaliyofichwa au ya kushangaza. Kupanua data iliyokusanywa kwa huduma hadi uchanganuzi, makubaliano ya kibiashara, au kufunza vielelezo bila notisi iliyo wazi, ya kikamilifu — hadi uvujaji ugeuze shughuli inayoweza kutetewa kuwa kashfa.
• Kuondoa utambulisho kama kisingizio. Kuita data tajiri, inayoweza kuunganishwa "isiyo na utambulisho" na kuchukulia swali la kimaadili limefungwa, kupuuza hatari ya kutambuliwa upya na athari ya mosaiki.
• Ushirikishaji kama pambo. Kushauriana na umma baada ya maamuzi kufanywa, au tu na wale walioamini tayari, hivyo zoezi linahalalisha badala ya kufahamisha — na kukosa jamii ambazo uaminifu wao ni dhaifu zaidi.
• Tahadhari ya kujihami kupita kiasi. Kukataa kushiriki kwa halali na kuuita usalama, huku wagonjwa wakidhurika na wahudumu wa kitabibu wasioweza kuona wanachohitaji.

Kielelezo cha ukomavu#

Orodha hakiki#

• Kila matumizi yasiyo dhahiri ya data yana uamuzi uliorekodiwa wa "je, tunapaswa?", tofauti na msingi wake halali.
• Kielelezo cha ridhaa (kinachodokezwa, cha wazi, au cha kujitoa) kinatajwa kwa uaminifu kwa kila matumizi.
• Kujitoa kwa kitaifa kwenye data kunatumika kwa matumizi yote ya pili inayoyafunika, na hili linaweza kuonyeshwa.
• Kila mtiririko mpya wa data unapita kipimo cha matarajio ya busara / "hakuna mshangao".
• Hatari ya kutambuliwa upya inatathminiwa kwa data iliyoondolewa utambulisho, ikitumia Mazingira Salama ya Data pale inapowezekana.
• Njia ya mapitio ya maadili ya data yenye uanachama huru na wa wananchi wa kawaida ipo kwa matumizi mapya au nyeti.
• Sajili ya umma ya lugha rahisi ya matumizi ya data, washirika, na chaguo imechapishwa na kusasishwa.
• Mipango mipya au ya kibiashara ya data inafichuliwa kwa hiari, kabla haijaanza.
• Wagonjwa na jamii — ikijumuisha makundi yenye uaminifu mdogo — wanashirikishwa katika usanifu na utawala, ushawishi wao ukirekodiwa.
• Upendeleo na athari tofauti vinatathminiwa data inapoendesha maamuzi, uwajibikaji ukimilikiwa wazi.
• Wajibu wa kushiriki unapimwa kwa makusudi kama wajibu wa kulinda, ili tahadhari kupita kiasi isikosewe kuwa usalama.

Vyanzo muhimu#

• National Data Guardian for Health and Social Care — mapitio, Kanuni za Caldicott, na mwongozo wa matumizi ya data yanayostahili kuaminiwa.
• NHS England — kujitoa kwa kitaifa kwenye data: sera, mwongozo wa kiuendeshaji, na taarifa za umma.
• Understanding Patient Data — maelezo ya lugha rahisi ya jinsi na kwa nini data ya NHS inatumika.
• Information Commissioner's Office (ICO) — mwongozo wa kuondoa utambulisho, kuficha utambulisho, na kushiriki data.
• National Data Guardian na Department of Health — Review of Data Security, Consent and Opt-Outs (2016), iliyofuata uzoefu wa care.data.
• Ada Lovelace Institute — utafiti kuhusu maadili ya data, mitazamo ya umma, na mazoea ya data yanayostahili kuaminiwa katika afya.
• NHS Digital / NHS England — miongozo ya sera ya Mazingira Salama ya Data kwa data ya afya na huduma za jamii.

Marejeo#

1. Big data ethics — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Big_data_ethics
2. Informed consent — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Informed_consent
3. Duty of confidentiality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Duty_of_confidentiality
4. care.data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
5. Caldicott guardian — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Caldicott_guardian
6. National Data Guardian for Health and Social Care — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/National_Data_Guardian_for_Health_and_Social_Care
7. De-identification — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/De-identification
8. Pseudonymization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Pseudonymization
9. Data anonymization — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_anonymization
10. Algorithmic bias — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Algorithmic_bias
11. Algorithmic accountability — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Algorithmic_accountability
12. National data opt-out — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/national-data-opt-out
13. Review of Data Security, Consent and Opt-Outs — National Data Guardian — https://www.gov.uk/government/publications/review-of-data-security-consent-and-opt-outs
14. The Caldicott Principles — National Data Guardian — https://www.gov.uk/government/publications/the-caldicott-principles
15. How we use and protect data / Understanding Patient Data — Understanding Patient Data — https://understandingpatientdata.org.uk/
16. Anonymisation and pseudonymisation guidance — Information Commissioner's Office — https://ico.org.uk/for-organisations/uk-gdpr-guidance-and-resources/data-sharing/anonymisation/
17. Secure Data Environment for NHS health and social care data — policy guidelines — NHS England — https://www.gov.uk/government/publications/secure-data-environment-policy-guidelines