Mada 4.9 — Ubora wa Data na Usimamizi wa Data Kuu

Katika afya na huduma, namba ya NHS isiyo sahihi, mzio uliokosekana au rekodi ya mgonjwa iliyorudiwa si tatizo la usafi wa data bali ni hatari ya kitabibu, kosa la malipo na dosari ya utafiti, kwa hiyo ubora wa data na usimamizi wa data kuu lazima viendeshwe kama nidhamu zinazosimamiwa zenye wamiliki waliotajwa — si kuachiwa bahati mahali pa kunasa.

Kwa nini hili ni muhimu katika afya na huduma#

Kila uamuzi wa kitabibu unategemea data ambayo mtu aliirekodi mapema: mzio ulioandikwa, matokeo yaliyohifadhiwa, dawa zilizopatanishwa, utambulisho uliothibitishwa. Data inapokuwa sahihi, kamili na iliyoambatishwa kwa mtu sahihi, huduma hutiririka kwa usalama. Inapokuwa si sahihi, haipo au imeambatishwa kwa mtu asiye sahihi, mfumo hufanya hasa ulichoambiwa — na kumdhuru mtu. Rekodi iliyorudiwa huficha mzio muhimu kwenye chati ambayo mhudumu wa kitabibu haitazami; namba ya NHS iliyoingizwa vibaya hupeleka matokeo kwenye faili la mgonjwa asiye sahihi; anwani ya zamani humaanisha mwaliko wa uchunguzi wa saratani haufiki kamwe. Haya si ya kinadharia: matukio ya usalama wa mgonjwa yanayohusisha kutambua vibaya na kuchanganya rekodi ni mada inayojirudia katika kuripoti usalama kitaifa.

Kwa hiyo ubora wa data ni suala la usalama wa kitabibu kabla ya kuwa la kiuchambuzi (angalia Mada 1.6 — Usalama wa Kitabibu na Usimamizi wa Hatari). Pia ni swali la fedha za umma na haki. NHS hulipa watoa huduma, hupanga huduma na kuwawajibisha kwa msingi wa kile data inachosema kilitokea; shughuli zikirekodiwa kidogo au kuwekewa misimbo vibaya, mtoa huduma asiye sahihi analipwa kiasi kisicho sahihi na maamuzi ya uagizaji hutegemea picha iliyopotoshwa. Uchanganuzi wa afya ya idadi ya watu, uthibitishaji wa orodha za kusubiri na kazi ya ukosefu wa usawa wa afya vyote hurithi ubora wa rekodi za msingi (angalia Mada 4.5 — Data, Uchanganuzi na Usimamizi wa Afya ya Idadi ya Watu).

Dau hupanda sana data inapotumika tena. Rekodi iliyonaswa mara moja kwenye dawati lenye shughuli inaweza baadaye kufunza algorithimu, kuhalalisha kesi ya biashara, kulisha mkusanyiko wa data wa kitaifa na kutatua mgogoro wa malipo. Msemo wa zamani — takataka ndani, takataka nje — umekuwa takataka ndani, madhara nje, kwa sababu data duni sasa huenea kiotomatiki na kwa ukubwa hadi mifano ya akili bandia na maamuzi ya kiotomatiki (angalia Mada 8.4 — Utawala wa AI na Teknolojia Zinazoibuka). Na data kuu — ukweli wa pamoja, unaobadilika polepole kuhusu wagonjwa, wafanyakazi, mashirika na dawa ni nani — ni tishu ya kuunganisha inayoruhusu dazeni za mifumo kukubaliana zinazungumza kuhusu mtu mmoja. Ukikosea data kuu, kila mfumo wa chini hurithi mkanganyiko.

Dhana kuu#

Ubora wa data ni kiwango ambacho data inafaa kwa matumizi yake yaliyokusudiwa katika uendeshaji, kufanya maamuzi na kupanga. Kwa kawaida hutathminiwa kuvuka seti ya vipimo. Usahihi ni kama data inaelezea kwa usahihi kitu halisi inachowakilisha; ukamilifu ni kama data inayohitajika ipo; wakati ni kama inapatikana inapohitajika na inaakisi hali ya sasa; uhalali ni kama inafuata umbo, aina na wigo uliofafanuliwa; uthabiti ni kama inakubaliana na yenyewe na vyanzo vingine; na upekee ni kama kila kiumbe halisi kinaonekana mara moja tu. Rekodi inaweza kuwa halali (imeumbizwa sawa) lakini si sahihi (makosa), kwa hiyo vipimo vinakamilishana, havibadilishani.

Usimamizi wa data kuu (MDM) ni nidhamu ambayo biashara na teknolojia kwa pamoja huhakikisha usawa, usahihi, usimamizi na uwajibikaji wa data kuu ya pamoja ya shirika — vitu vya msingi ambavyo mifumo mingi huvirejelea: wagonjwa, wafanyakazi, mashirika, maeneo na dawa. Tamaa ya MDM ni rekodi ya dhahabu: toleo moja, linaloaminika, lililopatanishwa la kila kiumbe, lililokusanywa kutoka mifumo mingi ya chanzo, linalotenda kama marejeo yenye mamlaka. Hili linahusiana kwa karibu na wazo la chanzo kimoja cha ukweli — mazoea ya kuweka kila kipengele cha data kwenye mahali pamoja tu penye mamlaka ili kila kitu kingine kirejee huko badala ya kuweka nakala yake inayopotoka.

Data ya marejeo ni aina ndogo mahususi, muhimu. Data ya marejeo ni data inayotumika kuainisha au kupanga data nyingine — orodha za misimbo, seti za thamani, misimbo ya mashirika, vipimo — ambayo kwa kawaida hufafanuliwa nje na hubadilika polepole. Katika afya na huduma hii inajumuisha istilahi za kitabibu kama SNOMED CT na misimbo ya kitaifa ya mashirika na maeneo; viwango vyake vinamilikiwa kitaifa na kuamriwa kama viwango vya taarifa (uwezo wa kuunganishwa na kubadilishana vimefunikwa katika Mada 4.3 — Uwezo wa Kuunganishwa na Viwango vya Data, ambayo mada hii haiirudii).

Namba ya NHS ndiyo kitambulisho cha kipekee cha msingi cha mgonjwa Uingereza, Wales na Isle of Man — namba ya tarakimu kumi yenye checksum inayoruhusu mifumo kugundua tarakimu iliyoandikwa vibaya. Ni nanga ya data kuu ya mgonjwa. Kuambatisha namba sahihi ya NHS kwa mtu sahihi ni tatizo la kuunganisha rekodi — kutafuta rekodi kuvuka vyanzo tofauti zinazorejelea kiumbe kimoja — linalotatuliwa Uingereza kupitia Personal Demographics Service (PDS), faharasa ya kitaifa ya demografia, na kimahali kupitia Master Patient Index (MPI). Kuunganisha kunaposhindwa unapata nakala mbili (mtu mmoja, rekodi nyingi) au mchanganyiko (watu wawili wameunganishwa kuwa mmoja), vyote hatari.

Nidhamu za uendeshaji zinazodumisha ubora wa juu ni utawala wa data — mfumo wa haki za maamuzi na uwajibikaji kwa data — na msimamizi wa data, jukumu lililotajwa linalowajibika kwa ubora na ufaafu wa eneo la data lililofafanuliwa. Mbinu mbili hujirudia: uchunguzi wa data (data profiling), kuchunguza data kukusanya takwimu kuhusu hali yake halisi, na usafishaji wa data, kugundua na kusahihisha rekodi zilizoharibika, zisizo sahihi au zilizorudiwa. Kuzuia kunashinda kutibu: uthibitishaji wa data mahali pa kunasa — kanuni za uthibitishaji na vikwazo vinavyokataa au kuuliza pembejeo mbaya kabla haijaingia kwenye mfumo — ni nafuu na salama kuliko kuisafisha baadaye.

Mazoea bora#

1. Fafanua ubora wa data kwa vipimo mahususi vinavyojalisha kwa kila mkusanyiko wa data, na uvipime. "Boresha ubora wa data" si lengo; "inua ukamilifu wa namba ya NHS kwenye mkusanyiko wa data wa dharura juu ya kizingiti cha kitaifa" ndilo. Kubaliana ni vipimo vipi kati ya usahihi, ukamilifu, wakati, uhalali, uthabiti na upekee vinavyojalisha zaidi kwa kila mkusanyiko muhimu wa data, weka malengo yanayopimika, na uripoti dhidi yake mara kwa mara. NHS Data Quality Maturity Index (DQMI) hutoa kipimo kilicho tayari, kinacholinganishwa kwa mikusanyiko mingi ya data ya kitaifa; kitumie kama msingi na ufuatilie vipimo vyako vya mahali kwa sehemu ambazo wahudumu wa kitabibu na fedha huzitegemea kweli.

2. Thibitisha mahali pa kunasa, si katika usafishaji wa chini. Kosa la bei nafuu zaidi kurekebisha ni lile ambalo halijawahi kuingia kwenye mfumo, na mtu aliye katika nafasi bora ya kusahihisha rekodi ni yule anayeiunda, mgonjwa akiwa mbele yake. Jenga kanuni za uthibitishaji, sehemu za lazima, orodha za kuchagua zinazodhibitiwa na uthibitishaji wa checksum ya namba ya NHS katika fomu na violesura ambavyo wafanyakazi wanatumia kweli, na uthibitishe utambulisho dhidi ya Personal Demographics Service wakati wa usajili. Kila kosa linalonaswa wakati wa kunasa ni kosa ambalo halihitaji kamwe kupatikana, kuchunguzwa na kubatilishwa chini — baada ya kuwa limeshasababisha madhara.

3. Chukulia namba ya NHS kama nanga muhimu kwa usalama na uithibitishe kila mahali. Namba ya NHS ndicho kitambulisho chenye thamani zaidi mfumoni kwa sababu ni ufunguo unaounganisha rekodi za mtu kwa usalama kuvuka mashirika. Ifuatilie dhidi ya Personal Demographics Service, thibitisha checksum yake wakati wa kuingiza, na uweke alama kwenye rekodi zisizo na namba iliyothibitishwa badala ya kuacha data isiyolinganishwa itiririke. Matokeo, rufaa au agizo la dawa lililoambatishwa kwa namba isiyo sahihi ni hatari ya kitabibu, kwa hiyo chukulia ubora wa namba ya NHS kama udhibiti wa usalama wa mgonjwa, unaofuatiliwa na kupandishwa ngazi kama mwingine wowote.

4. Anzisha usimamizi wa data kuu wenye rekodi ya dhahabu kwa kila kiumbe cha msingi. Amua kwa makusudi mfumo upi unamiliki kila kiumbe — wagonjwa, wafanyakazi, mashirika, dawa — na jinsi rekodi moja ya dhahabu iliyopatanishwa inavyokusanywa na kudumishwa kutoka mifumo ya chanzo. Endesha Master Patient Index iliyopatanishwa dhidi ya huduma ya kitaifa ya demografia, na simamia mchakato unaodhibitiwa, unaokaguliwa wa kuunganisha nakala mbili na kutenganisha mchanganyiko wenye makosa, kwa sababu shughuli zote mbili zinagusa rekodi hai za kitabibu na zenyewe zinaweza kusababisha madhara zikifanywa bila uangalifu. Panua ukali uleule kwa data kuu ya wafanyakazi na mashirika, inayoshikilia udhibiti wa ufikiaji, malipo na kuripoti (angalia Mada 4.2 — Usimamizi wa Utambulisho na Ufikiaji, na Mada 5.4 — Mipango ya Rasilimali za Biashara (ERP), inayomiliki data kuu ya kampuni/fedha).

5. Taja wamiliki wa data na wasimamizi wa data, na uwape mamlaka halisi. Ubora wa data huoza bila uwajibikaji wazi, kwa hiyo mpe kila eneo muhimu la data mmiliki mkuu wa data anayewajibika kwalo na msimamizi wa data wa kiuendeshaji anayefuatilia, kuchunguza na kuendesha marekebisho. Wasimamizi wanahitaji hadhi, zana na muda — si mstari ulioongezwa kwenye kazi iliyojaa tayari — na njia ya kupandisha matatizo ya kimfumo (fomu iliyoharibika, mtiririko wa kazi unaochanganya, kiolesura kinachodondosha sehemu) kwa watu wanaoweza kurekebisha chanzo. Umiliki hugeuza ubora wa data kutoka wasiwasi wa kila mtu usio wazi kuwa wajibu wazi wa mtu fulani.

6. Chunguza kabla ya kusafisha, na usafishe kwenye chanzo. Kabla ya uboreshaji au uhamishaji wowote, chunguza data kuelewa hali yake halisi — rekodi ngapi hazina namba ya NHS, nakala ngapi zipo, ni sehemu zipi zimewekewa misimbo vibaya kwa utaratibu — ili ulenge juhudi pale inapojalisha badala ya kubahatisha. Unaposafisha, rekebisha rekodi katika mfumo unaoimiliki na ushughulikie mchakato uliozalisha kosa, si nakala ya chini tu ya ghala, la sivyo dosari ileile itaonekana tena. Usafishaji wa mara moja usiojali chanzo ni mashine ya kukimbilia mahali pamoja; lengo ni kuzima bomba, si kupangusa sakafu tu.

7. Kubali viwango vya taarifa vya kitaifa na data ya marejeo badala ya kubuni misimbo ya mahali. Uthabiti kuvuka mashirika inawezekana tu wakati kila mtu anaainisha dunia kwa njia ileile, kwa kutumia viwango vilivyofafanuliwa kitaifa vilivyoamriwa kupitia mchakato wa Data Alliance Partnership Board (DAPB) (zamani viwango vya SCCI/ISB) na istilahi kama SNOMED CT. Simamia data ya marejeo na orodha za misimbo chini ya udhibiti wa matoleo na mchakato wazi wa kusasisha, kwa sababu seti ya thamani iliyobadilishwa kimyakimya huvunja uchambuzi wa mwelekeo na inaweza kuharibu mantiki ya chini. Upanuzi wa mahali unapaswa kuwa ubaguzi adimu, uliotawaliwa, ukipangwa kurudi kwenye kiwango cha kitaifa (angalia Mada 4.3 — Uwezo wa Kuunganishwa na Viwango vya Data).

8. Fanya ubora wa data uonekane kwa watu ambao maamuzi yao yanautegemea. Ubora wa data huboreka unapoonekana — chapisha vipimo vya ubora kwa timu za kitabibu, kiuendeshaji na fedha ili gharama ya data duni itue pale kazi inapofanywa, si kuzikwa kwenye timu ya data. Waonyeshe watumiaji wa chini asili na mapungufu yanayojulikana ya data wanayoitumia, ili mchambuzi, timu ya malipo au mjenzi wa kielelezo aweze kuhukumu kama inafaa kwa madhumuni yake (angalia Mada 10.1 — Viashiria Muhimu vya Utendaji (KPI)). Uwazi kuhusu ubora hujenga uaminifu unaowafanya watu watumie data kabisa, na usumbufu wa kipimo chekundu kinachoonekana mara nyingi ndio hatimaye hufadhili marekebisho.

Maswali ya kujadili na timu yako#

1. Ni makosa mahususi ya data katika shirika letu yanayoweza kumdhuru mgonjwa zaidi, na tungejuaje hata kama yanatokea? Hili hubadilisha ubora wa data kutoka wema wa kidhahania kuwa swali la usalama lenye hatari zilizotajwa, ambayo ndiyo toleo pekee linalopewa kipaumbele. Pitia njia halisi za kushindwa: rekodi iliyorudiwa inayoficha mzio, namba ya NHS iliyothibitishwa vibaya inayopeleka matokeo mahali pasipo sahihi, maelezo ya mawasiliano ya zamani yanayomaanisha rufaa ya wiki-mbili-za-kusubiri haimfikii mgonjwa kamwe. Sehemu ngumu ni kugundua — makosa mengi ya data ni ya kimya, yanagunduliwa tu madhara yanapotokea au ukaguzi unapojikwaa nayo, kwa hiyo bishaneni kama una njia yoyote ya makini ya kuyapata au unategemea bahati na malalamiko. Jibu zuri, la uaminifu hutaja hatari zako mbili au tatu za madhara makubwa zaidi za data, husema wazi kama kwa sasa unaweza kugundua kila moja, na huchukulia mapengo kama hatari za usalama wa kitabibu za kurekodiwa na kumilikiwa (angalia Mada 1.6 — Usalama wa Kitabibu na Usimamizi wa Hatari) badala ya usafi wa kufikiwa siku moja.

2. Chanzo kimoja cha ukweli kiko wapi kwa viumbe vyetu vya msingi — wagonjwa, wafanyakazi, mashirika, dawa — na je, mifumo yetu inakiheshimu kweli? Mashirika mengi hugundua, yanapoangalia, kwamba mgonjwa mmoja yupo kwa njia tofauti katika mfumo wa utawala wa wagonjwa, mfumo wa dharura, mfumo wa patholojia na hifadhidata tatu za idara, bila makubaliano ni ipi yenye mamlaka. Jadili, kiumbe kwa kiumbe, mfumo upi unatakiwa kukimiliki, rekodi ya dhahabu inakusanywaje, na nakala mbili na michanganyiko hupatikana na kutatuliwaje — ikijumuisha nani anaruhusiwa kuunganisha rekodi mbili, kwa sababu shughuli hiyo yenyewe inaweza kusababisha madhara. Ibua mvutano kati ya uhuru wa mahali (idara zinazotaka nakala yao wanayoweza kuidhibiti) na usalama wa mfumo mzima (ukweli mmoja uliopatanishwa), na uwe mwaminifu kwamba usimamizi wa data kuu ni usimamizi endelevu, si uhamishaji wa mara moja. Jibu imara hutambua mfumo wa kumiliki kwa kila kiumbe, hukiri mahali leo hakuna chanzo cha ukweli kilichokubaliwa, na hujitolea kwa mmiliki aliyetajwa na mchakato wa upatanisho badala ya usafishaji wa hifadhidata utakaooza tena kimyakimya.

3. Data yetu inapolisha malipo, ripoti ya kitaifa, kesi ya biashara au kielelezo cha AI, ni kazi ya nani kujua kama inafaa kwa madhumuni hayo? Data iliyonaswa kwa sababu moja hutumika tena kila mara kwa nyingine, na ubora unaotosha kwa noti ya kitabibu unaweza kupotosha hatari katika algorithimu au fomula ya ufadhili. Bishaneni nani anawajibika kuhukumu ufaafu mahali pa kutumia tena: je, mchambuzi, kiongozi wa fedha au mjenzi wa kielelezo anajua asili, ukamilifu na kasoro zinazojulikana za data anayoitegemea, au anadhani ni safi kwa sababu inaonekana nadhifu? Fikiria kesi halisi — pengo la misimbo linalopunguza shughuli kimyakimya na hivyo mapato, au sehemu ya demografia yenye ukosefu wa upendeleo unaopotosha kielelezo cha AI dhidi ya kundi la wagonjwa (angalia Mada 8.4 — Utawala wa AI na Teknolojia Zinazoibuka, na Mada 1.8 — Maadili ya Data, Ridhaa na Uaminifu wa Umma). Jibu zuri huthibitisha kwamba ufaafu-kwa-madhumuni unatathminiwa waziwazi kila mahali pa kutumia tena, kwamba data hubeba asili inayoonekana na tahadhari za ubora, na kwamba hakuna anayeamini kimyakimya nambari ambazo mapungufu yake hajawahi kuyaona.

4. Je, tunazuia makosa mahali pa kunasa, au tunaweka kimyakimya mzigo wa ubora wa data kwa wahudumu wa kitabibu waliobanwa tayari? Kuzuia kwenye chanzo ni namna ya bei nafuu na salama zaidi ya ubora wa data, lakini inaishi au kufa katika muundo wa fomu na mtiririko wa kazi ambao wafanyakazi wanatumia kweli chini ya shinikizo. Jadili kama skrini zako za kunasa zinasaidia kweli — uthibitishaji wa checksum, orodha za kuchagua zinazodhibitiwa, utambulisho uliothibitishwa na PDS, chaguo-msingi zenye busara — au badala yake zinarundika sehemu za lazima na maonyo kwenye dawati la usajili lenye shughuli hadi watu wajifunze kubonyeza kupita. Kuna mvutano halisi hapa: uthibitishaji mdogo mno huacha data mbaya itiririke, lakini uthibitishaji usio makini huzaa njia za kuzunguka, thamani bandia na uchovu wa tahadhari unaoharibu data kwa njia fiche zaidi. Angalia wapi wafanyakazi wanaingiza "haijulikani", kutumia tena chaguo-msingi, au kuweka lahajedwali ya kibinafsi kuepuka mtiririko wa kazi wenye maumivu, kwa sababu kila moja ni ishara kwamba mfumo unapigana na kazi badala ya kuiunga mkono. Jibu la uaminifu huchukulia muundo wa kunasa kama tatizo la pamoja la kitabibu, kiuendeshaji na la data, huujaribu na watu wanaoutumia, na kupima kama uthibitishaji unapunguza makosa ya chini kweli badala ya kuyahamisha tu.

5. Je, watu tunaowaita wamiliki na wasimamizi wa data wana hadhi, muda na zana za kubadilisha chochote, au usimamizi ni cheo kilichoambatishwa kwenye kazi iliyojaa tayari? Ubora wa data huoza bila uwajibikaji wazi, lakini kutaja mmiliki kwenye slaidi si sawa na kumpa rasilimali, na usimamizi hushindwa kimyakimya pale mtu aliyetajwa hana mamlaka wala uwezo. Bishaneni wasimamizi wako wanaweza kufanya nini kweli wanapopata tatizo la kimfumo — kiolesura kilichoharibika kinachodondosha sehemu, fomu inayochanganya, mtiririko wa kazi unaotengeneza nakala mbili: wanaweza kukirekebisha, au wanaweza kukirekodi tu na kutumaini? Ibua mabadilishano kati ya kusambaza usimamizi kwa wembamba kwa watu wengi wanaofanya kidogo pembezoni, na kuukusanya kwenye majukumu machache yenye rasilimali halisi, muda uliotengwa na zana zilizotolewa. Fikiria kama wasimamizi wana njia halisi ya kupandisha ngazi kwa wamiliki wa mifumo na michakato inayosababisha, na kama wamiliki wakuu wa data wanawajibishwa kwa ubora wa eneo lao. Jibu zuri ni la uaminifu kama usimamizi kwa sasa ni halisi au wa sherehe, na hujitolea kwa mamlaka, muda na zana badala ya wajibu mwingine usiofadhiliwa.

6. Tunasimamiaje viwango vya kitaifa na data ya marejeo kwa muda, na nini kinatokea orodha ya misimbo au istilahi inapobadilika chini yetu? Data ya marejeo na istilahi kama SNOMED CT hufafanuliwa nje na hubadilika polepole lakini kila wakati, na seti ya thamani iliyosasishwa kimyakimya inaweza kuvunja uchambuzi wa mwelekeo au kuharibu mantiki ya chini bila yeyote kutambua. Jadili kama orodha zako za misimbo na ramani ziko chini ya udhibiti wa matoleo na mchakato wazi wa kusasisha, au zinaishi kwenye jedwali zisizoandikwa ambazo mtu anazihariri papo hapo. Chunguza mvuto wa kubuni misimbo ya mahali wakati kiwango cha kitaifa kinahisi kigumu, na uwe mwaminifu kuhusu gharama ya muda mrefu: uainishaji wa mahali hufanya data yako isiweze kulinganishwa au kukusanywa na ya mtu mwingine na kuwa mzigo wa kudumu wa ramani (angalia Mada 4.3 — Uwezo wa Kuunganishwa na Viwango vya Data). Fikiria ungegunduaje kwamba thamani ya marejeo ilibadilika, na ungetathminije athari kwa uchambuzi, malipo na mifano inayoitegemea. Jibu imara huchukulia data ya marejeo kama mali iliyotawaliwa, yenye matoleo yenye mchakato uliotajwa wa kukubali mabadiliko ya kitaifa, huweka upanuzi wa mahali kuwa adimu na uliopangwa kurudi kwenye kiwango, na linaweza kufuatilia matumizi yapi ya chini badiliko lingeathiri.

Kwa vitendo: mfano wa afya na huduma#

Northmoor Integrated Care System inaendesha rekodi ya pamoja ya huduma inayohusisha hospitali mbili za huduma kali, hospitali ya afya ya akili, huduma za jamii na zahanati 60 za GP. Baada ya tukio zito — mzio mkali wa penicillin wa mgonjwa uliorekodiwa katika hospitali moja haukuonekana katika nyingine kwa sababu rekodi ilishindwa kuunganishwa, na mgonjwa aliandikiwa dawa hiyo — bodi inachukulia ubora wa data kama kipaumbele cha usalama wa kitabibu badala ya wasiwasi wa ofisi ya nyuma. Mapitio ya haraka yanagundua sababu ya mzizi ni data kuu: wagonjwa wale wale wapo kama nakala mbili kuvuka mifumo, na uthibitishaji wa namba ya NHS hauthabiti mlango wa mbele.

ICS inaanzisha jukwaa la utawala wa data lenye mmiliki mkuu wa data aliyetajwa kwa data kuu ya mgonjwa na wasimamizi wa data wa kiuendeshaji katika kila mtoa huduma. Hatua yao ya kwanza ni kuchunguza mali yote: wanagundua kwamba uthibitishaji wa namba ya NHS dhidi ya Personal Demographics Service hufanyika kwa uhakika katika baadhi ya mtiririko wa usajili na si mingine, na kwamba rekodi ya pamoja ina idadi kubwa ya rekodi zilizorudiwa na zisizolinganishwa. Badala ya usafishaji wa wingi, wanarekebisha chanzo kwanza — kutekeleza uthibitishaji wa PDS na checksum katika kila sehemu ya kunasa — ili idadi ya nakala mbili iache kukua wanaposhughulikia mrundikano.

Wanaanzisha Master Patient Index iliyopatanishwa dhidi ya huduma ya kitaifa ya demografia, na mchakato unaodhibitiwa, unaokaguliwa, unaosimamiwa kitabibu wa kuunganisha nakala mbili na kutendua michanganyiko yoyote yenye makosa, wakitambua kwamba shughuli zote mbili zinagusa rekodi hai. Wanakubali NHS Data Quality Maturity Index kama msingi wa nje kwa mawasilisho yao ya mkusanyiko wa data wa kitaifa na kuongeza vipimo vya mahali kwa sehemu ambazo wahudumu wa kitabibu huzitegemea zaidi — mizio, ukamilifu wa namba ya NHS, demografia muhimu — wakizichapisha kwa viongozi wa kitabibu na wa kiuendeshaji wa kila mtoa huduma ili nambari zisiweze kupuuzwa.

Miezi kumi na minane baadaye mabadiliko yanaonekana katika matokeo, si dashibodi tu: uthibitishaji wa namba ya NHS ni karibu wa kila mahali wakati wa kunasa, kiwango cha nakala mbili kinashuka, na taarifa za mzio zinapatana kwa uhakika kuvuka rekodi ya pamoja. ICS baadaye inapopanga kielelezo cha kupanga hatari cha afya ya idadi ya watu, timu ya uchanganuzi inaweza kueleza asili na ukamilifu wa data ya msingi na kuashiria mahali ukosefu unaweza kupotosha kielelezo, kwa sababu data kuu na vipimo vya ubora sasa vipo kuunga mkono hukumu hiyo (angalia Mada 4.5 — Data, Uchanganuzi na Usimamizi wa Afya ya Idadi ya Watu). Kazi isiyovutia — jukwaa la utawala, wasimamizi, uthibitishaji wakati wa kunasa, MPI — iligeuza hatari isiyoonekana, yenye madhara kuwa inayosimamiwa.

Mitazamo ya sekta#

Kampuni changa#

Kampuni changa ya afya ya kidijitali mara nyingi huchukulia ubora wa data kama tatizo la baadaye, ikilenga vipengele huku ikikubali data chafu ili kusonga haraka. Hilo ni kosa kwa data ya afya, ambapo mgonjwa aliyelinganishwa vibaya au namba ya NHS isiyothibitishwa ni suala la usalama tangu mgonjwa wa kwanza hai, si wa elfu. Jenga uthibitishaji, uthibitishaji wa checksum ya namba ya NHS na — pale unapoweza kufikia — ulinganishaji wa Personal Demographics Service katika mtiririko wako wa kunasa tangu mwanzo, kwa sababu kurekebisha nidhamu ya utambulisho baada ya kuwa na mkusanyiko mkubwa wa rekodi zisizolinganishwa ni chungu na hatari. Uaminifu wako kwa wanunuzi wa NHS unategemea kuweza kuonyesha kwamba data yako inaaminika, asili yake iko wazi, na hutaharibu data kuu yao unapounganisha.

Biashara ndogo#

Mtoa huduma mdogo aliyeimarika — zahanati ya GP, duka la dawa la jamii, nyumba ya wazee au kliniki ya eneo moja — hubeba wajibu uleule wa kupata utambulisho na mizio sahihi kama hospitali kubwa, lakini bila timu ya data na mara nyingi bila IT maalumu. Hapa usimamizi wa data kuu si mradi wa jukwaa; ni matumizi ya nidhamu ya zana ulizo nazo tayari: kuthibitisha namba ya NHS dhidi ya Personal Demographics Service wakati wa usajili, kuweka demografia ya sasa, na kutoruhusu rekodi zilizorudiwa kujilimbikiza kwenye mfumo wako wa kitabibu. Tegemea miundombinu ya kitaifa iliyotolewa kwako — PDS, SNOMED CT, misimbo ya kitaifa ya mashirika — badala ya kubuni njia za mkato za mahali, kwa sababu inafanya kazi nzito ambayo shirika dogo haliwezi. Taja mtu mmoja kama mmiliki wa vitendo wa ubora wa data hata kama ni sehemu ya jukumu pana, na utumie vipengele vya uthibitishaji, ulinganishaji na kuondoa nakala vya msambazaji wa mfumo wako badala ya kuvumilia data chafu kwa sababu "sisi ni wadogo mno kujali" — madhara kutoka kwa rekodi isiyo sahihi ni ya ukubwa uleule bila kujali shirika.

Biashara kubwa#

Hospitali kubwa ya NHS au ICS huendesha dazeni za mifumo ambayo kila moja ina toleo lake la wagonjwa, wafanyakazi na mashirika, kwa hiyo changamoto yake kuu ni upatanisho na usimamizi kwa ukubwa. Lengo la kweli ni Master Patient Index iliyotawaliwa na idadi ndogo ya rekodi za dhahabu zenye mamlaka, zinazotekelezwa kupitia violesura na uthibitishaji, si hifadhidata moja kubwa inayobadilisha kila kitu. Wekeza katika wamiliki na wasimamizi wa data waliotajwa wenye mamlaka halisi, unganisha data kuu na usimamizi wa utambulisho na ufikiaji na malipo, na uchukulie kuunganisha na michanganyiko kama shughuli zinazosimamiwa kitabibu kwa sababu katika ukubwa huu zinagusa huduma hai. Ushindi mkubwa zaidi hutoka kwa kuzuia wakati wa kunasa na kukubali viwango vya kitaifa kwa nidhamu inayotumika kwa uthabiti, badala ya usafishaji wa mara kwa mara wa kishujaa unaooza mara tu unapoisha.

Serikali#

Chombo cha kitaifa — NHS England, na vyombo vya viwango vilivyochukua nafasi ya NHS Digital — huunda mazingira ya ubora wa data ambayo kila mtoa huduma hufanya kazi ndani yake. Huendesha miundombinu ya pamoja inayowezesha ubora wa mahali: Personal Demographics Service kama faharasa ya kitaifa ya demografia, namba ya NHS kama ufunguo wa pamoja, istilahi na data ya marejeo ya kitaifa, na Data Quality Maturity Index inayofanya utendaji kulinganishwa kuvuka mashirika. Kiegemeo chake ni kuamuru viwango vya taarifa kupitia mchakato wa Data Alliance Partnership Board, kuchapisha vipimo vya ubora vinavyolinganishwa vinavyounda shinikizo la uboreshaji, na kusimamia data ya marejeo ili kila mtu aainishe dunia kwa njia ileile. Serikali pia hubeba wajibu wa usawa: kufuatilia ukosefu wa data wenye upendeleo na kuhakikisha ubora wa data haiwaweki kimyakimya katika hali mbaya makundi ambayo rekodi zao ni pungufu zaidi (angalia Mada 9.1 — Kufanya Kazi na Serikali za Mahali na za Kitaifa).

Njia za kawaida za kushindwa#

• Kusafisha milele, kutorekebisha chochote. Usafishaji wa chini unaorudiwa usiowahi kushughulikia mchakato wa kunasa ni mashine ya kukimbilia mahali pamoja; nakala mbili na makosa yaleyale yanaonekana tena kila mzunguko. Rekebisha sababu kwenye chanzo.
• Halali lakini si sahihi. Rekodi inayopita uthibitishaji wa umbo bado inaweza kuwa si sahihi — namba ya NHS iliyoumbizwa sawa lakini isiyo sahihi ni hatari zaidi kuliko tupu kwa sababu inaonekana ya kuaminika. Thibitisha dhidi ya vyanzo halisi vya marejeo, si umbo tu.
• Hakuna mmiliki aliyetajwa. Ubora wa data unapokuwa wasiwasi wa kila mtu si kazi ya yeyote; matatizo huvutiwa kwenye mikutano na kamwe hayatatuliwi. Mpe mmiliki wa kuwajibika na wasimamizi wenye mamlaka.
• Data kuu kwa bahati. Kuacha kila mfumo uweke nakala yake inayopotoka ya wagonjwa au mashirika, bila chanzo cha ukweli kilichokubaliwa, kunahakikisha kutokuwa na uthabiti na nakala mbili hatari. Amua kwa makusudi nini kinamiliki kila kiumbe.
• Kuunganisha na michanganyiko bila uangalifu. Kuunganisha rekodi mbili au kugawanya iliyounganishwa vibaya kunagusa data hai ya kitabibu; ikifanywa bila udhibiti au usimamizi wa kitabibu inaweza kuficha au kuhusisha vibaya taarifa muhimu. Ifanye mchakato unaokaguliwa, unaosimamiwa.
• Misimbo ya mahali inayovunja uwezo wa kulinganisha. Kubuni uainishaji wa mahali badala ya kutumia viwango vya kitaifa hufanya data isiweze kulinganishwa au kukusanywa na huharibu uchambuzi wa mwelekeo yanapobadilika kimyakimya. Kubali na uweke matoleo ya data ya marejeo ya kitaifa.
• Kutumia tena kimyakimya. Kulisha data ya ubora usiojulikana kwenye malipo, ripoti za kitaifa au mifano ya AI bila kueleza asili na mapungufu yake huenezea makosa fiche kwa ukubwa. Fanya ufaafu-kwa-madhumuni kuwa hukumu ya wazi kila mahali pa kutumia tena.

Kielelezo cha ukomavu#

Orodha hakiki#

• Mikusanyiko muhimu ya data ina vipimo vya ubora vilivyokubaliwa, malengo yanayopimika, na kuripoti mara kwa mara, vinalinganishwa pale inapowezekana na DQMI.
• Namba ya NHS imethibitishwa kwa checksum na kuthibitishwa dhidi ya Personal Demographics Service katika kila sehemu ya kunasa.
• Kila kiumbe cha msingi (mgonjwa, mfanyakazi, shirika, dawa) kina mfumo uliowekwa wa kukimiliki na rekodi ya dhahabu.
• Master Patient Index imepatanishwa dhidi ya huduma ya kitaifa ya demografia, na mchakato unaokaguliwa, unaosimamiwa kitabibu wa kuunganisha na kutendua michanganyiko.
• Kila eneo muhimu la data lina mmiliki wa data aliyetajwa na msimamizi wa data mwenye mamlaka, zana na njia ya kupandisha ngazi.
• Data huchunguzwa kabla ya uhamishaji au uboreshaji, na usafishaji hurekebisha mfumo wa chanzo na mchakato unaosababisha, si nakala za chini tu.
• Viwango vya taarifa vya kitaifa na istilahi (kupitia mchakato wa DAPB, SNOMED CT) vimekubaliwa, na data ya marejeo iko chini ya udhibiti wa matoleo.
• Vipimo vya ubora wa data vinachapishwa kwa timu za kitabibu, kiuendeshaji na fedha ambazo maamuzi yao yanategemea data.
• Asili na mapungufu ya ubora yanayojulikana husafiri na data inapotumika tena kwa malipo, ripoti za kitaifa, utafiti au AI.
• Hatari za ubora wa data za madhara makubwa zinarekodiwa na kumilikiwa kama hatari za usalama wa kitabibu, kukiwa na njia ya kugundua kwa makini.

Vyanzo muhimu#

• NHS England / NHS Digital — Data Quality Maturity Index (DQMI) — kipimo cha kila mwezi kinacholinganishwa cha ubora wa data kuvuka mikusanyiko ya data ya kitaifa.
• NHS England — Personal Demographics Service (PDS) na mwongozo wa namba ya NHS — faharasa ya kitaifa ya demografia na kitambulisho cha msingi cha mgonjwa.
• NHS England — Information standards zilizochapishwa kupitia mchakato wa Data Alliance Partnership Board (DAPB) (zamani viwango vya SCCI/ISB).
• DAMA International — DMBOK (Data Management Body of Knowledge) — mfumo unaotambulika wa utawala wa data, ubora na usimamizi wa data kuu.
• SNOMED International / NHS England — istilahi ya kitabibu ya SNOMED CT na dm+d (kamusi ya dawa na vifaa) kwa data kuu na ya marejeo ya dawa.
• HM Government — Data Standards Authority na Government Data Quality Framework — mwongozo wa serikali nzima kuhusu vipimo vya ubora wa data na usimamizi.
• National Data Guardian — Caldicott principles — kuhusu matumizi yanayofaa na ubora wa taarifa za siri za wagonjwa.

Marejeo#

1. Data quality — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_quality
2. Master data management — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Master_data_management
3. Single source of truth — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Single_source_of_truth
4. Reference data — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Reference_data
5. SNOMED CT — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/SNOMED_CT
6. NHS number — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/NHS_number
7. Record linkage — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Record_linkage
8. Data governance — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_governance
9. Data steward — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_steward
10. Data profiling — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_profiling
11. Data cleansing — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_cleansing
12. Data validation — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Data_validation
13. NHS England — Data Quality Maturity Index (DQMI) — NHS England — https://digital.nhs.uk/data-and-information/data-tools-and-services/data-services/data-quality
14. NHS England — Personal Demographics Service (PDS) — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/personal-demographics-service
15. NHS England — Information standards and the Data Alliance Partnership Board — NHS England — https://www.england.nhs.uk/digitaltechnology/digital-primary-care/information-standards/
16. DAMA International — Data Management Body of Knowledge (DMBOK) — DAMA International — https://www.dama.org/
17. HM Government — The Government Data Quality Framework — GOV.UK — https://www.gov.uk/government/publications/the-government-data-quality-framework
18. National Data Guardian — Caldicott Principles — GOV.UK — https://www.gov.uk/government/publications/the-caldicott-principles