Chủ đề 3.3 — Dịch vụ số hướng tới bệnh nhân và công dân

Một dịch vụ số hướng tới bệnh nhân tự nó là một can thiệp y tế công cộng: nó có thể mở rộng khả năng tiếp cận và sự tự tin cho hàng triệu người, hoặc lặng lẽ loại trừ chính những người cần chăm sóc nhất, và cách bạn xây dựng nó quyết định điều nào xảy ra.

Vì sao điều này quan trọng trong y tế và chăm sóc#

Khi bạn đặt một dịch vụ trực tiếp vào tay công chúng, bạn thay đổi mối quan hệ giữa một người và hệ thống chăm sóc họ. Một hệ thống dành cho nhân viên được dùng bởi những người được đào tạo trong một môi trường được kiểm soát; một dịch vụ hướng tới bệnh nhân được dùng bởi một phụ huynh hoảng sợ lúc 2 giờ sáng, một người 84 tuổi dùng chung điện thoại với hàng xóm, một người không có nơi ở cố định, một người đọc ít tiếng Anh, một người đang khủng hoảng. Bạn không được chọn người dùng của mình, đào tạo họ, hay đứng cạnh họ. Dịch vụ phải hoạt động — an toàn, rõ ràng và công bằng — với tất cả những người mà hệ thống y tế có nghĩa vụ phục vụ, không chỉ những người tự tin và có kết nối.

Nghĩa vụ đó là điều làm cho nó khác với công nghệ tiêu dùng. Trong bán lẻ, một quy trình thanh toán gây nhầm lẫn làm mất một lần bán hàng. Trong y tế và chăm sóc, một biểu mẫu phân loại trực tuyến gây nhầm lẫn, một chỉ dẫn dùng thuốc không rõ, hay một luồng "đặt lịch hẹn" lặng lẽ thất bại có thể dẫn đến chẩn đoán bị bỏ sót, một liều sai, hoặc một người bỏ cuộc rồi đến muộn hơn và nặng hơn. Rủi ro mang tính lâm sàng (xem Chủ đề 1.6 — An toàn lâm sàng và quản lý rủi ro), pháp lý (nghĩa vụ bình đẳng và khả năng tiếp cận ràng buộc các cơ quan công), và tài chính, vì tiền công được chi bất kể dịch vụ có thực sự giúp ai không.

Còn có một chiều kích niềm tin mà các sản phẩm tiêu dùng hiếm khi mang. Người ta mang dữ liệu sức khỏe, nỗi sợ và cả một đời trải nghiệm với NHS đến mọi màn hình bạn cho họ xem. Nếu dịch vụ cảm giác như khai thác, mờ đục hay không an toàn, họ sẽ không chỉ bỏ đi — họ sẽ mất niềm tin vào thể chế đằng sau nó (xem Chủ đề 1.8 — Đạo đức dữ liệu, sự đồng ý và niềm tin công chúng). Và vì những người ít có khả năng điều hướng một dịch vụ số tồi nhất không tương xứng là người lớn tuổi, nghèo hơn, khuyết tật hay bị loại trừ số, các dịch vụ hướng tới bệnh nhân thiết kế kém chủ động nới rộng bất bình đẳng sức khỏe. Làm tốt điều này không phải chuyện trau chuốt. Đó là vấn đề công bằng, an toàn và niềm tin của công chúng.

Các khái niệm cốt lõi#

Một dịch vụ hướng tới bệnh nhân là "cánh cửa trước số": điểm vào trực tuyến mà qua đó một người tìm thông tin, chứng minh mình là ai và bắt đầu một nhiệm vụ. Ở Anh, hai nền tảng quốc gia mà hầu hết mọi người gặp là NHS App và NHS login. NHS App, do NHS England phát triển, cho phép người dân ở Anh đặt và quản lý các cuộc hẹn với bác sĩ gia đình, đặt đơn thuốc lặp lại, xem hồ sơ do bác sĩ gia đình giữ, truy cập NHS 111 trực tuyến, và đặt các tùy chọn chia sẻ dữ liệu và hiến tạng. NHS login là dịch vụ danh tính và xác thực riêng xác minh một người là ai (ở mức đảm bảo tương xứng) để họ có thể truy cập an toàn hồ sơ của chính mình qua nhiều dịch vụ NHS và đối tác — giống như GOV.UK Verify từng nhằm làm cho chính phủ trung ương. Điều quan trọng là mô tả chúng chính xác: NHS App là một cánh cửa trước và một ứng dụng, còn NHS login là lớp danh tính mà nhiều ứng dụng và trang web, không chỉ NHS App, có thể dùng.

Phía sau cánh cửa trước là các hồ sơ và công cụ. Một hồ sơ sức khỏe điện tử (EHR) là hồ sơ do bác sĩ duy trì, do nhà cung cấp nắm giữ. Một hồ sơ sức khỏe cá nhân (PHR) là hồ sơ mà bệnh nhân có thể xem, bổ sung và đôi khi kiểm soát, cho họ cái nhìn đầy đủ hơn về việc chăm sóc của chính mình. Một cổng thông tin bệnh nhân là giao diện web hoặc ứng dụng qua đó người ta xem kết quả, tin nhắn, thư và hồ sơ, và giao tiếp với nhóm chăm sóc của họ. "Quyền truy cập hồ sơ của bệnh nhân" — quyền đọc hồ sơ bác sĩ gia đình và ngày càng cả hồ sơ bệnh viện của chính mình — nay là kỳ vọng mặc định ở Anh, không phải một ân huệ.

Một số loại dịch vụ chạy phía trên. Khám trực tuyến và phân loại trực tuyến cho phép một người mô tả một vấn đề bằng kỹ thuật số để nó có thể được định tuyến và ưu tiên mà không cần xếp hàng điện thoại. Ra quyết định chung trong y học là thực hành bác sĩ và bệnh nhân cùng đi đến các quyết định chăm sóc, được hỗ trợ bởi thông tin rõ ràng và công cụ hỗ trợ quyết định — được tóm lại trong câu của NHS "không quyết định nào về tôi mà thiếu tôi". Các công cụ tự quản lý giúp người ta quản lý các bệnh mạn tính hằng ngày. Theo dõi bệnh nhân từ xa và y tế từ xa mở rộng chăm sóc vào nhà thông qua thiết bị, video và nhắn tin không đồng bộ.

Những khái niệm quyết định liệu bất cứ điều gì trong số này có hiệu quả hay không nói về con người, không phải tính năng. Chấp nhận là liệu người ta có bắt đầu dùng một dịch vụ; kích hoạt là liệu họ có đến được điểm nhận giá trị từ nó; và gắn kết bền vững là liệu họ có tiếp tục dùng nó khi nó quan trọng. Thước đo Kích hoạt Bệnh nhân (PAM) là một công cụ đã được thẩm định cho một ý tưởng liên quan — kiến thức, kỹ năng và sự tự tin của một người để quản lý sức khỏe của mình. Đối lập với tất cả điều này là khoảng cách số: khoảng cách về tiếp cận, kết nối và sự tự tin khiến một dịch vụ y tế số thuần túy sẽ bỏ lại một số người trừ khi các kênh số hóa có hỗ trợ và phi số được cố ý giữ lại (xem Chủ đề 1.9 — Hòa nhập số và khả năng tiếp cận).

Thực hành tốt nhất#

1. Thiết kế toàn bộ cánh cửa trước, không phải một ứng dụng. Quyết định có chủ đích những kênh nào một người có thể dùng để đến từng nhiệm vụ — ứng dụng, trang web, điện thoại, trực tiếp, qua người chăm sóc hoặc người thay mặt — và làm cho chúng nhất quán thay vì cạnh tranh. Một dịch vụ hướng tới bệnh nhân là một tập các con đường đến một nhu cầu, không phải một lượt tải. Vẽ bản đồ nơi kênh số bàn giao cho kênh con người và làm cho đường nối đó êm ái, vì hầu hết hành trình thực đi qua nó. Xem việc chọn kênh là quyền của người dùng, không phải điều bạn ép buộc.

2. Dùng các nền tảng quốc gia thay vì xây lại chúng. Nơi NHS App và NHS login đã cung cấp danh tính, truy cập hồ sơ, cuộc hẹn và đơn thuốc, hãy tích hợp với chúng thay vì xây một cánh cửa trước song song làm phân mảnh trải nghiệm và mô hình bảo mật. Điều này cho người dùng một danh tính đáng tin và một nơi để xem, và thừa hưởng công việc đảm bảo mà bạn sẽ phải lặp lại. Dành việc xây đặt riêng cho các nhu cầu địa phương thực sự mà các nền tảng quốc gia không đáp ứng, và phản hồi những nhu cầu đó cho các nhóm quốc gia (xem Chủ đề 9.0 — Hợp tác với các tổ chức đối tác).

3. Trao cho người ta quyền truy cập thực sự vào hồ sơ của chính họ, và làm cho nó dễ đọc. Truy cập hồ sơ xây dựng niềm tin và hỗ trợ tự quản lý, nhưng một hồ sơ đổ lên màn hình bằng ký hiệu tắt lâm sàng có thể gây nhầm lẫn hoặc sợ hãi. Đầu tư vào thiết kế nội dung để kết quả, thư và các mục được mã hóa dễ hiểu, và cân nhắc cẩn thận thông tin nhạy cảm, safeguarding và cách một người thay mặt hoặc người chăm sóc thấy dữ liệu của người khác (xem Chủ đề 1.10 — Bảo vệ người dễ bị tổn thương trong dịch vụ số). Truy cập của bệnh nhân là một vấn đề thiết kế, không chỉ là một công tắc để bật.

4. Giữ các kênh số hóa có hỗ trợ và phi số như một tính năng vĩnh viễn. Với mỗi nhiệm vụ trực tuyến, hãy giữ một cách có hỗ trợ và một cách hoàn toàn ngoại tuyến để hoàn thành nó, và cấp nguồn lực đúng mức thay vì xem chúng là chi phí cũ. "Số theo mặc định" không bao giờ được có nghĩa là "chỉ số", vì một tỷ lệ đáng kể dân số không thể hoặc không muốn dùng kênh số, và họ không tương xứng là những người có nhu cầu lớn nhất. Hãy thiết kế kênh có hỗ trợ — một đường dây điện thoại, một nhân viên lễ tân, một người giúp ở thư viện, một người thân thay mặt — với sự cẩn thận như ứng dụng (xem Chủ đề 1.9 — Hòa nhập số và khả năng tiếp cận).

5. Làm cho phân loại trực tuyến an toàn về lâm sàng theo thiết kế. Bất kỳ công cụ nào hỏi về triệu chứng và định tuyến người ta phải được xây dựng và quản trị như một hoạt động an toàn lâm sàng, với leo thang rõ ràng cho các triệu chứng cảnh báo và thiên hướng phân loại thừa an toàn thay vì thiếu. Áp dụng các tiêu chuẩn quản lý rủi ro lâm sàng liên quan, giữ một cán bộ an toàn lâm sàng có tên tham gia, và giám sát kết quả về chăm sóc bị bỏ sót hoặc chậm trễ (xem Chủ đề 1.6 — An toàn lâm sàng và quản lý rủi ro). Một luồng phân loại thất bại trong im lặng không phải là lỗi khả năng sử dụng; nó là một sự cố an toàn bệnh nhân.

6. Hỗ trợ ra quyết định chung, không chỉ giao dịch. Giá trị cao nhất trong số hóa hướng tới bệnh nhân là giúp người ta hiểu các lựa chọn và đưa ra những quyết định phù hợp với cuộc sống của họ, không chỉ đặt các khung giờ. Cung cấp công cụ hỗ trợ quyết định, thông tin ngôn ngữ đơn giản, và lời nhắc mời đặt câu hỏi, và thiết kế để một người có thể tạm dừng, mời người thân tham gia, và quay lại. Đo xem người ta có cảm thấy được thông tin và kiểm soát hơn không, vì đó là mục đích của công cụ. Giao dịch là cần thiết; cân nhắc là nơi kết quả cải thiện.

7. Đo kết quả và trải nghiệm, không phải chỉ số hư danh. Lượt tải và đăng ký cho bạn biết gần như không gì; một dịch vụ có thể có hàng triệu người dùng đăng ký mà không thay đổi sức khỏe của ai. Đo việc kích hoạt và sử dụng có ý nghĩa, bền vững, mức hoàn thành nhiệm vụ, và — khi có thể — kết quả lâm sàng thực và các thước đo trải nghiệm và kết quả do bệnh nhân báo cáo (PREM và PROM). Công bố chúng cùng các con số chấp nhận để tổ chức không nhầm phạm vi tiếp cận với giá trị (xem Chủ đề 10.0 — Mục tiêu và kết quả chính (OKR)).

8. Xây dựng niềm tin qua sự rõ ràng, sự đồng ý và an toàn. Nói rõ ràng với người ta dịch vụ làm gì, không làm gì, ai thấy dữ liệu của họ, và cách nhờ giúp đỡ hoặc liên hệ một con người. Làm cho các lựa chọn đồng ý và chia sẻ dữ liệu thật sự và có thể đảo ngược, và đừng bao giờ dùng mô thức tối để dụ người ta chia sẻ nhiều hơn họ định (xem Chủ đề 1.8 — Đạo đức dữ liệu, sự đồng ý và niềm tin công chúng). Trong y tế, niềm tin là nền tảng mà mọi thứ khác chạy trên đó; một lần phá vỡ nó tốn hơn nhiều so với bất kỳ tính năng nào kiếm được.

9. Thiết kế để tương tác ngay từ đầu. Một dịch vụ hướng tới bệnh nhân không thể đọc từ và ghi vào các hồ sơ nền tảng là một ốc đảo tạo ra nhập liệu kép và sai sót. Dùng các chuẩn mở để các lượt đặt lịch, tin nhắn và quan sát chảy đến và từ các hệ thống mà bác sĩ thực sự dùng, và để dữ liệu của một người đi theo họ qua một bối cảnh chăm sóc phân mảnh (xem Chủ đề 4.3 — Khả năng tương tác và chuẩn dữ liệu). Công chúng trải nghiệm khả năng tương tác như "tôi không phải lặp lại điều mình đã nói" — và sự vắng mặt của nó như nguy hiểm và bực bội.

10. Khép vòng với nghiên cứu liên tục và vận hành trực tiếp. Tiếp tục nghiên cứu với người dùng thật, đa dạng sau khi ra mắt, không chỉ trước đó, và đưa điều bạn học được trở lại tồn đọng (xem Chủ đề 3.0 — Nghiên cứu người dùng và thiết kế dịch vụ). Vận hành dịch vụ như một sản phẩm trực tiếp với hỗ trợ, giám sát và ứng phó sự cố đúng mức, vì một dịch vụ hướng tới bệnh nhân bị ngừng hoặc hỏng xói mòn niềm tin tức thì (xem Chủ đề 3.8 — Quản lý dịch vụ và vận hành trực tiếp). Mức chấp nhận được giành liên tục, không phải nắm bắt một lần.

Câu hỏi để thảo luận với nhóm của bạn#

1. Ai không thể dùng dịch vụ này theo cách chúng ta đã thiết kế, và điều gì xảy ra với họ? Mọi dịch vụ hướng tới bệnh nhân đều nhúng các giả định — rằng người ta có điện thoại thông minh, dữ liệu, địa chỉ email, một danh tính cố định để xác minh, trình độ đọc viết và sự tự tin để hoàn thành một biểu mẫu, và thị lực, sự khéo léo và ngôn ngữ để làm vậy. Hãy gọi tên các nhóm mà thiết kế hiện tại của bạn loại trừ hoặc gây bất lợi, và cụ thể: người không có danh tính NHS có thể xác minh, người dùng chung một thiết bị, người trốn khỏi bạo hành không thể mạo hiểm một dấu vết số, người suy giảm nhận thức. Với mỗi nhóm, quyết định kênh có hỗ trợ hoặc phi số thực sự là gì, ai cấp nguồn lực, và làm sao bạn biết nó hiệu quả. Một câu trả lời tốt, trung thực không tuyên bố phục vụ mọi người qua ứng dụng; nó gọi tên những người bị loại trừ, định lượng họ khi có thể, và cho thấy một phương án thay thế được tài trợ, có phẩm giá thay vì một số điện thoại hình thức mà không ai nghe. Đây là nơi công bằng được giành hay mất, và nó nối trực tiếp với Chủ đề 1.9 — Hòa nhập số và khả năng tiếp cận.

2. Làm sao chúng ta biết dịch vụ này thực sự cải thiện sức khỏe, không chỉ là người ta đã đăng ký? Rất dễ ăn mừng các lượt đăng ký và tải về vì chúng đếm được và tăng lên; khó hơn nhiều, và quan trọng hơn nhiều, là cho thấy có ai khá hơn không. Hãy thảo luận bạn thực sự đang cố dịch chuyển kết quả nào — ít cuộc hẹn bị bỏ lỡ hơn, các bệnh mạn tính được kiểm soát tốt hơn, đến khám sớm hơn, các quyết định được thông tin hơn — và bạn sẽ phát hiện thay đổi trong đó bằng cách nào. Tranh luận sự đánh đổi giữa các chỉ số bạn có thể thu thập rẻ bây giờ và các thước đo khó hơn về kích hoạt, sử dụng bền vững và kết quả lâm sàng nói lên sự thật. Hãy cân nhắc ai chịu trách nhiệm nếu mức chấp nhận cao nhưng kết quả phẳng, và liệu bạn có sẵn lòng thay đổi hay dừng dịch vụ nếu bằng chứng nói rằng nó không giúp ích. Một câu trả lời mạnh gắn dịch vụ với một số ít thước đo kết quả và trải nghiệm trung thực, thừa nhận điều bạn chưa thể đo, và từ chối để chỉ số hư danh thay thế cho giá trị (xem Chủ đề 1.3 — Quyết định dựa trên bằng chứng và Chủ đề 10.0 — Mục tiêu và kết quả chính (OKR)).

3. Sự tiện lợi số đánh đổi với an toàn lâm sàng ở đâu, và ai quyết định? Các công cụ hướng tới bệnh nhân tạo ra những căng thẳng thực: tiếp cận nhanh hơn có thể nghĩa là ít giám sát lâm sàng hơn; phân loại tự phục vụ có thể bỏ sót biểu hiện tinh vi mà một bác sĩ sẽ bắt được; cho người ta xem kết quả thô có thể thông tin hoặc báo động; cho phép đặt lịch trực tiếp có thể làm suy yếu ưu tiên hóa. Hãy đi qua nơi dịch vụ của bạn nghiêng về tiện lợi và nơi nó phải nghiêng về thận trọng, và làm cho những lựa chọn đó rõ ràng thay vì nảy sinh. Hỏi ai sở hữu hồ sơ an toàn lâm sàng, các triệu chứng cảnh báo leo thang thế nào, và bạn giám sát tác hại chỉ lộ ra ở dạng tổng hợp theo thời gian như thế nào. Hãy cân nhắc cả góc độ safeguarding — một dịch vụ giả định người trên màn hình là người họ nói, và an toàn, không phải lúc nào cũng đúng (xem Chủ đề 1.10 — Bảo vệ người dễ bị tổn thương trong dịch vụ số). Một câu trả lời tốt xem an toàn là đầu vào thiết kế từ ngày đầu, với một cán bộ an toàn lâm sàng có tên và giám sát trực tiếp, không phải một phê duyệt tuân thủ ở cuối.

4. Khi kênh số bàn giao một người cho kênh con người, đường nối đó êm ái đến đâu — và ai bắt lấy những gì rơi qua nó? Hầu như mọi hành trình bệnh nhân thực đều đi từ ứng dụng sang một con người và đôi khi quay lại: một phân loại trực tuyến định tuyến đến một cuộc gọi lại, một lần đặt lịch cần nhân viên lễ tân giải quyết, một yêu cầu thay mặt cần xác minh, một kết quả gây ra một tin nhắn lo lắng. Những bàn giao này là nơi các dịch vụ lặng lẽ thất bại, vì mỗi bên cho rằng bên kia nắm người đó và bối cảnh. Hãy vẽ các chuyển tiếp cụ thể mà dịch vụ của bạn tạo ra và hỏi thông tin nào đi qua chúng, người ta chờ bao lâu, và điều gì xảy ra nếu không bên nào tiếp nhận họ. Tranh luận liệu kênh số có thực sự giảm tải cho nhân viên hay chỉ chuyển nó đến nơi ít hiển thị hơn, và liệu các nhóm tuyến đầu có được thiết kế cùng, không chỉ được giao luồng mới (xem Chủ đề 3.0 — Nghiên cứu người dùng và thiết kế dịch vụ). Một câu trả lời trung thực có thể lần theo một người từ đầu đến cuối qua mọi đường nối, gọi tên ai sở hữu bàn giao, và cho thấy phương án dự phòng khi kênh tự động không thể hoàn thành công việc — thay vì giả định cánh cửa trước số tự khép vòng.

5. Tổng chi phí để vận hành tốt điều này trong nhiều năm là bao nhiêu, và chúng ta có thực sự được cấp nguồn lực để đáp ứng không? Các dịch vụ hướng tới bệnh nhân thường được tài trợ như dự án — một lần xây, một lần ra mắt, một tiêu đề — trong khi thực ra chúng là sản phẩm trực tiếp phải được hỗ trợ, giám sát, nghiên cứu và cải tiến vô thời hạn, cùng với các kênh số hóa có hỗ trợ và phi số mà chúng không bao giờ thay thế hoàn toàn được. Hãy thảo luận chi phí thực sự để giữ đường dây điện thoại có người, nội dung cập nhật, khả năng tiếp cận được duy trì, hồ sơ an toàn lâm sàng còn sống, và các tích hợp hoạt động khi các nền tảng quốc gia thay đổi bên dưới bạn. Làm lộ sự đánh đổi khó chịu rằng một dịch vụ thực sự hòa nhập đắt hơn một dịch vụ chỉ số, và quyết định hồ sơ kinh doanh được xây trên kinh phí định kỳ thực hay trên các khoản tiết kiệm lạc quan giả định mọi người chuyển kênh. Hãy cân nhắc bạn sẽ dừng làm gì để trả cho điều này, và ai chịu trách nhiệm khi kinh phí năm thứ hai bốc hơi nhưng dịch vụ và người dùng của nó vẫn còn. Một câu trả lời mạnh xem tính bền vững và hỗ trợ là các chi phí hạng nhất ngay từ đầu (xem Chủ đề 3.8 — Quản lý dịch vụ và vận hành trực tiếp và Chủ đề 6.1 — Kinh tế học y tế), không phải điều nghĩ sau khi ngân sách ra mắt đã cạn.

6. Ai sở hữu dịch vụ này sau khi ra mắt, và họ có ủy nhiệm để tiếp tục thay đổi nó không? Một dịch vụ hướng tới bệnh nhân không ai sở hữu như một sản phẩm sống sẽ trôi: nội dung cũ đi, khả năng tiếp cận thoái lui, tích hợp lặng lẽ hỏng, và nghiên cứu dừng vào ngày nhóm dự án giải tán. Hãy thảo luận ai nắm dịch vụ sau khi vận hành, họ có phải là một nhóm sản phẩm thực sự với thẩm quyền ưu tiên, thay đổi và thậm chí tắt các tính năng, hay chỉ là một chức năng bảo trì chỉ có thể giữ đèn sáng. Xem xét cách các quyết định được đưa ra khi các bên liên quan lâm sàng, vận hành, quản trị thông tin và truyền thông đều có cổ phần và quyền phủ quyết, và liệu đường quyết định đó có đủ nhanh để sửa một vấn đề an toàn hay đủ chậm để bảo vệ một vấn đề. Hãy cân nhắc phản hồi từ người dùng và nhân viên tuyến đầu thực sự đến được những người có thể hành động như thế nào, và liệu tổ chức có tiếp tục tài trợ một nhóm để cải thiện một thứ dường như đã hoạt động không. Một câu trả lời trung thực gọi tên người sở hữu chịu trách nhiệm, mô tả ủy nhiệm thực sự của họ và cách việc học trực tiếp nuôi tồn đọng, và thừa nhận chỗ quản trị hoặc bảo vệ hoặc làm tê liệt dịch vụ (xem Chủ đề 5.0 — Công việc dẫn dắt bởi sản phẩm).

Trong thực tế: một ví dụ về y tế và chăm sóc#

Một hệ thống chăm sóc tích hợp (ICS) bao gồm một quần thể đô thị và ven biển hỗn hợp muốn giảm áp lực lên các đường dây điện thoại của bác sĩ gia đình và cải thiện khả năng tiếp cận, và đề xuất triển khai một công cụ khám và phân loại trực tuyến tích hợp với NHS App và NHS login. Cám dỗ là đo thành công bằng số lượt đăng ký và mức giảm khối lượng cuộc gọi, rồi tuyên bố chiến thắng trong vòng một quý.

Trưởng bộ phận triển khai khăng khăng định khung khác đi. Trong giai đoạn khám phá, nhóm nghiên cứu với một nhóm rộng có chủ đích: những người dùng ứng dụng tự tin, nhưng cũng là một phụ nữ lớn tuổi ở vùng ven biển với băng thông chập chờn, một người đàn ông trình độ đọc viết thấp chưa từng dùng email, một người chăm sóc quản lý các cuộc hẹn cho mẹ mình như một người thay mặt, và một phụ nữ ở nơi lánh nạn không thể mạo hiểm để nơi ở của mình bị ghi lại. Họ phát hiện rằng việc xử lý cờ cảnh báo của biểu mẫu phân loại là vững chắc nhưng ngôn ngữ của nó đánh bại người dùng trình độ đọc viết thấp, rằng hành trình thay mặt gây nhầm lẫn, và rằng việc xác minh danh tính trong NHS login loại trừ những người không có hộ chiếu hay bằng lái xe. Quan trọng là họ phát hiện rằng khi đường dây điện thoại bị hạ ưu tiên để nhường cho ứng dụng, những người dùng ven biển và dễ tổn thương đơn giản rời khỏi liên lạc thay vì chuyển kênh.

Vì vậy ICS đặt lại kế hoạch. Nó giữ đường dây điện thoại có đủ người như kênh số hóa có hỗ trợ, không phải chi phí cũ, và tài trợ một chương trình "người giúp sức khỏe số" cộng đồng qua thư viện và hiệu thuốc. Nó làm việc với nhóm NHS App quốc gia về hành trình thay mặt thay vì xây một cách xoay xở, và bổ nhiệm một cán bộ an toàn lâm sàng sở hữu hồ sơ rủi ro phân loại với việc giám sát các trường hợp mà phân loại số định tuyến thiếu một bệnh nhân sau đó đến khám cấp tính. Nó cũng thay đổi các thước đo: cùng với mức chấp nhận, nó theo dõi mức hoàn thành nhiệm vụ theo nhóm người dùng, sử dụng bền vững, trải nghiệm do bệnh nhân báo cáo, và một tập nhỏ kết quả lâm sàng. Sáu tháng sau, số lượt tải thấp hơn so với một đợt thúc đẩy ưu tiên ứng dụng thuần túy, nhưng khả năng tiếp cận được cải thiện ở mọi nhóm, kể cả những người bị loại trừ nhiều nhất, và công cụ phân loại đã leo thang an toàn một số biểu hiện nghiêm trọng. Hội đồng chấp nhận mức chấp nhận chậm hơn vì dịch vụ rõ ràng công bằng và an toàn hơn.

Góc nhìn theo khu vực#

Công ty khởi nghiệp#

Một công ty y tế số nhỏ sống hay chết nhờ mức chấp nhận và giữ chân, nên nó sẽ đo mức gắn kết một cách ám ảnh và lặp lại nhanh — một điểm mạnh thực sự mà hệ thống rộng hơn có thể học. Mối nguy là tối ưu cho các chỉ số gây ấn tượng với nhà đầu tư (lượt tải, người dùng hoạt động hằng tháng) thay vì kết quả sức khỏe, và thiết kế cho những người dùng sớm tự tin, rẻ nhất để thu hút. Một công ty khởi nghiệp bán vào NHS phải cho thấy nó đáp ứng Tiêu chí Đánh giá Công nghệ Số (DTAC), tích hợp với NHS login và các chuẩn mở thay vì nhốt người dùng vào một ốc đảo, và có một hồ sơ an toàn lâm sàng đáng tin. Những nhà sáng lập giành được hợp đồng dài hạn là những người xem hòa nhập và an toàn là yêu cầu sản phẩm, không phải gánh nặng tuân thủ.

Doanh nghiệp nhỏ#

Một nhà cung cấp nhỏ đã thành lập — một phòng khám bác sĩ gia đình, một hiệu thuốc cộng đồng, một nhà dưỡng lão hoặc cơ sở chăm sóc tại nhà, một phòng khám đơn lẻ — có bệnh nhân thật và nghĩa vụ chăm sóc nhưng gần như không có năng lực số hay CNTT chuyên trách, nên nước đi thực tế của nó là áp dụng các nền tảng quốc gia và công cụ của nhà cung cấp thay vì xây một cánh cửa trước của riêng mình. Nó nên dựa mạnh vào NHS App, NHS login và các hệ thống khám trực tuyến đã được đảm bảo cho môi trường của mình, và dành nỗ lực khan hiếm cho đường nối con người: bảo đảm lễ tân, bác sĩ và người chăm sóc có thể xử lý điều kênh số gửi đến họ và các kênh điện thoại và đến trực tiếp vẫn thực sự mở cho những bệnh nhân thường lớn tuổi hoặc yếu hơn của mình. Cùng các nghĩa vụ về khả năng tiếp cận, an toàn lâm sàng và đồng ý ràng buộc nó như ràng buộc một bệnh viện lớn, nhưng không có nhóm quản trị, nên nó phải biết nhà cung cấp nào mang hồ sơ an toàn lâm sàng và nghĩa vụ nào vẫn là của chính mình. Một nhà cung cấp nhỏ xem hệ thống đã chọn của mình là một dịch vụ trực tiếp cần cấu hình và giám sát, không phải một ô được đánh dấu lúc mua, sẽ phục vụ cộng đồng tốt hơn nhiều so với người bật các mặc định rồi ngoảnh đi.

Doanh nghiệp lớn#

Một bệnh viện NHS hoặc ICS lớn vận hành các dịch vụ hướng tới bệnh nhân ở quy mô lớn trên một hệ thống phân mảnh, nên vấn đề trung tâm của nó là sự mạch lạc: nhiều cổng, thư và ứng dụng mà mỗi cái giải quyết một nhiệm vụ và tập thể làm bệnh nhân bối rối. Lợi thế của nó là phạm vi tiếp cận và khả năng tài trợ các kênh số hóa có hỗ trợ và phi số đúng mức; rủi ro của nó là sức ì, mua sắm rời rạc, và xu hướng mua thêm một cổng nữa thay vì tích hợp với các nền tảng quốc gia. Quản trị nặng hơn và chậm hơn, bảo vệ an toàn nhưng có thể bỏ đói việc lặp lại, nên doanh nghiệp lớn cần các nhóm sản phẩm với ủy nhiệm thực sự để tiếp tục cải tiến các dịch vụ đang chạy (xem Chủ đề 5.0 — Công việc dẫn dắt bởi sản phẩm). Thước đo của sự trưởng thành là liệu một bệnh nhân trải nghiệm một cánh cửa trước mạch lạc hay cả chục cánh cửa rời rạc.

Chính phủ#

Một cơ quan quốc gia như NHS England xây các nền tảng — NHS App, NHS login, truy cập hồ sơ — mà mọi người khác xây trên đó, nên các quyết định của nó đặt mức trần cho công bằng và khả năng tương tác trên toàn hệ thống. Trách nhiệm giải trình của nó là trước Nghị viện và công chúng về chi tiêu, an toàn và công bằng, điều chính đáng nâng yêu cầu về khả năng tiếp cận, minh bạch và duy trì các kênh phi số. Nhiệm vụ khó là cân bằng một trải nghiệm quốc gia duy nhất, nhất quán với sự khác biệt địa phương thực sự, và cưỡng lại sức kéo chính trị ăn mừng các con số đăng ký nổi bật hơn kết quả thực. Đòn bẩy độc đáo của chính phủ là chuẩn và mặc định: điều nó bắt buộc về danh tính, khả năng tương tác và khả năng tiếp cận định hình hàng triệu tương tác mà nó sẽ không bao giờ trực tiếp thiết kế.

Các kiểu thất bại thường gặp#

• Sân khấu đăng ký. Báo cáo lượt tải và đăng ký như thành công trong khi không ai kiểm tra có ai nhận được giá trị hay sức khỏe tốt hơn không. Sửa bằng cách đo kích hoạt, sử dụng bền vững và kết quả ngay từ đầu.
• Số hóa chỉ-số len lỏi. Lặng lẽ rút hoặc thiếu kinh phí cho các kênh điện thoại và trực tiếp khi ứng dụng đã tồn tại, loại trừ những người dễ tổn thương nhất. Sửa bằng cách xem kênh số hóa có hỗ trợ và phi số là các tính năng vĩnh viễn, được tài trợ.
• Cổng sinh sôi. Mỗi dịch vụ mua cổng bệnh nhân riêng, nên công chúng đối mặt với một mê cung đăng nhập. Sửa bằng cách tích hợp với các nền tảng quốc gia và chuẩn mở.
• Phân loại như một tính năng, không phải hồ sơ an toàn. Giao định tuyến triệu chứng mà không có quản trị an toàn lâm sàng hay giám sát tác hại. Sửa bằng cách áp dụng các tiêu chuẩn rủi ro lâm sàng và bổ nhiệm một cán bộ an toàn lâm sàng.
• Hồ sơ không có sự hiểu. Phơi bày dữ liệu lâm sàng thô mà không có thiết kế nội dung, gây báo động hoặc nhầm lẫn cho bệnh nhân. Sửa bằng nội dung ngôn ngữ đơn giản và xử lý cẩn thận truy cập nhạy cảm và thay mặt.
• Đồng ý bằng mô thức tối. Dụ người ta chia sẻ dữ liệu mà họ không hiểu, ăn mòn niềm tin. Sửa bằng sự đồng ý thật sự, đơn giản, có thể đảo ngược.
• Ra mắt rồi bỏ. Xem dịch vụ là một dự án kết thúc lúc vận hành thay vì một sản phẩm trực tiếp phải được nghiên cứu, hỗ trợ và cải tiến.

Mô hình trưởng thành#

Danh sách kiểm tra#

• Với mọi nhiệm vụ, có một kênh số, một kênh số hóa có hỗ trợ và một kênh phi số, và chúng được tài trợ
• Dịch vụ tích hợp với NHS App và NHS login thay vì nhân đôi danh tính hoặc cánh cửa trước
• Bệnh nhân có thể truy cập hồ sơ của chính mình bằng ngôn ngữ họ hiểu, với xử lý an toàn việc thay mặt và dữ liệu nhạy cảm
• Mọi phân loại hoặc định tuyến triệu chứng đều có hồ sơ an toàn lâm sàng, một cán bộ an toàn có tên và leo thang cờ cảnh báo
• Các thước đo thành công bao gồm kích hoạt, sử dụng bền vững, hoàn thành nhiệm vụ và kết quả thực — không chỉ lượt tải
• Các lựa chọn đồng ý và chia sẻ dữ liệu đơn giản, thật sự và có thể đảo ngược, không có mô thức tối
• Khả năng tiếp cận đáp ứng WCAG và được kiểm thử với công nghệ hỗ trợ và người dùng bị loại trừ thật
• Các lượt đặt lịch, tin nhắn và quan sát chảy đến và từ các hệ thống lâm sàng qua chuẩn mở
• Dịch vụ được vận hành như một sản phẩm trực tiếp với hỗ trợ, giám sát và ứng phó sự cố
• Nghiên cứu với một quần thể đa dạng tiếp tục sau khi ra mắt và nuôi tồn đọng

Nguồn chính#

• NHS England — hướng dẫn NHS App và NHS login và tài liệu dành cho nhà phát triển
• Tiêu chuẩn Dịch vụ NHS và Sổ tay Dịch vụ Số của NHS — thiết kế các dịch vụ công dễ tiếp cận, hòa nhập
• Sổ tay Dịch vụ GOV.UK (Dịch vụ Số của Chính phủ) — số hóa có hỗ trợ, lựa chọn kênh và thiết kế dịch vụ
• NHS England — các tiêu chuẩn quản lý rủi ro lâm sàng DCB0129 và DCB0160 cho CNTT y tế
• Tiêu chí Đánh giá Công nghệ Số (DTAC) — chuẩn cơ sở của NHS England cho các công nghệ y tế số
• Khung Tiêu chuẩn Bằng chứng của NICE cho Công nghệ Y tế Số
• Hướng dẫn Khả năng Tiếp cận Nội dung Web (WCAG) — W3C
• Chương trình Ra quyết định Chung NHS RightCare
• Insignia Health / Judith Hibbard — Thước đo Kích hoạt Bệnh nhân (PAM)

Tài liệu tham khảo#

1. NHS app — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/NHS_app
2. Personal health record — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Personal_health_record
3. Electronic health record — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Electronic_health_record
4. Patient portal — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Patient_portal
5. Shared decision-making in medicine — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Shared_decision-making_in_medicine
6. Remote patient monitoring — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Remote_patient_monitoring
7. Telehealth — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Telehealth
8. Patient Activation Measure — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Patient_Activation_Measure
9. Digital divide — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Digital_divide
10. Digital health — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/Digital_health
11. GOV.UK Verify — Wikipedia — https://en.wikipedia.org/wiki/GOV.UK_Verify
12. NHS App — NHS England — https://www.nhs.uk/nhs-app/
13. NHS login — NHS England — https://www.nhs.uk/nhs-services/online-services/nhs-login/
14. NHS Service Manual and Service Standard — NHS England — https://service-manual.nhs.uk/
15. GOV.UK Service Manual: Assisted digital and channel choice — Government Digital Service — https://www.gov.uk/service-manual/helping-people-to-use-your-service
16. Clinical risk management standards DCB0129 and DCB0160 — NHS England — https://digital.nhs.uk/services/clinical-safety
17. Digital Technology Assessment Criteria (DTAC) — NHS England — https://www.nhs.uk/about-us/digital-technology-assessment-criteria-dtac/
18. Evidence Standards Framework for Digital Health Technologies — NICE — https://www.nice.org.uk/about/what-we-do/digital-health
19. Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.2 — W3C — https://www.w3.org/TR/WCAG22/